Il mio Grido Muto 🗣️🤐: la storia 📖 di chi vive con fibromialgia 🤕 e artrite 🦴.
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Da bambino sognavo di fare la rockstar, ma tre malattie invisibili hanno cambiato tutto. Oggi voglio far sentire il mio grido che finora è rimasto muto, ma che deve essere ascoltato. È la storia di chi ha perso tanto, ma ogni giorno trova nuovi modi per farcela in una società che non ha posto per i malati invisibili.
Rilassati per un istante, concentrati e prova ad immaginare di non poter più fare nessuna delle cose che ami. Immagina di vivere ogni giorno con un senso di malessere che non se ne va mai, ma anzi può solo peggiorare, e alla fine somiglia molto a uno stato di depressione.
Questa che ti ho descritto è solo una piccola parte della mia realtà. Sono sicuro che ti sarà capitato di sentir dire “finché c'è la salute” oppure, durante un brindisi, “salute”, o ancora, “l'importante è la salute”. La salute è così presente nel nostro modo di esprimerci perché è la cosa più preziosa che abbiamo. Ma cosa succede nella nostra società a chi la perde? Come ci relazioniamo con le persone che soffrono? Cerchiamo di supportarle e di capirle, ovviamente, anche perché di solito basta aspettare e le malattie spariscono. Ma e se la malattia non finisse mai? Cosa succederebbe allora?
Sono convinto che il livello di civiltà di una società si valuti da come vengono trattati i suoi membri più deboli. E chi è più debole di chi non potrà stare bene mai più?
La società italiana è davvero capace di consentire una vita adeguata a chi soffre di malattie croniche? Quanta consapevolezza c'è sulle patologie croniche che affliggono me e milioni di altre persone e sull'impatto di queste patologie sulla psiche e sulla vita degli ammalati? Io credo che troppe poche persone ne siano consapevoli e te lo dimostrerò nel corso di questo podcast. Questa che stai ascoltando è la mia storia, la storia di una persona normale, un uomo come tanti, un musicista con un sogno che gli è stato portato via da tre malattie incurabili e che ogni giorno, nonostante tutto, continua a trovare nuovi espedienti per andare avanti in questa società strana che ci vuole sempre perfetti, performanti, senza difetti. Per chi non si allinea a tutto questo, non c'è spazio. Non sono mica l'unico a cui è successo, intendiamoci, ma forse questo è ancora peggio, no?
Moltissime altre persone, purtroppo, si trovano nella mia condizione e tutte loro hanno perso qualcosa di grosso: chi la famiglia, chi una relazione, chi il lavoro e, di conseguenza, la possibilità di vivere e sostentarsi adeguatamente e, in più, ma lo vedremo, anche la possibilità di tentare di alleviare il proprio dolore. Il grande problema che avevo, e che hanno tutte le persone come me, è quello di far capire agli altri come ci sentiamo, perché da questo dipende tutto. Ma riuscirci è una vera e propria missione impossibile. Spesso è difficilissimo anche solo capirlo per noi stessi e cercare di tradurlo in parole che gli altri possano comprendere con facilità. In questo podcast scoprirai perché e cosa intendo.
Ecco allora che la propria condizione si trasforma in un'esperienza in cui nessuno è in grado di capirti, e questo ti infonde un senso di solitudine terribile. La cosa peggiore del mondo è soffrire da soli. In questo podcast, allora, ho voluto cercare di trovare le parole adatte per spiegare come vivo e cosa sento, le difficoltà di tutti i giorni. Se tu che stai ascoltando stai soffrendo come me, finalmente ti sentirai capito. Questo è uno dei grandi obiettivi di questo podcast: farti sapere che io ti capisco, che a me puoi dire tutto perché ciò che vivi tu, lo vivo anch'io.
Se pensavi di essere l'unico o l'unica a vivere in questa condizione che non si può spiegare, sappi che a me non devi spiegare niente. Se sei un medico o un infermiere, potrai comprendere meglio come ci sentiamo noi pazienti. E se sei sano, questa storia ti riguarda comunque, perché la sofferenza, prima o poi, riguarda tutti, anche se io ti auguro che tu e i tuoi familiari non sappiate mai cosa significa. Mi chiamo Simone e quello che stai ascoltando è il mio grido che finora non sapeva come uscire ed è rimasto muto e inascoltato. Non deve esserlo mai più. Conto su di te per diffondere il mio messaggio. Insieme possiamo realizzare il mio nuovo sogno: quello di stimolare un ragionamento, di favorire un cambiamento necessario nella società e nei pensieri delle persone che non conoscono questi problemi, per creare un mondo in cui nessuno si senta più solo e abbandonato di fronte alla malattia. Ma tutto questo dipende anche da te. Continua a seguire questo podcast, iscriviti al canale e condividilo il più possibile, perché non si sa mai dove potrebbe arrivare e chi potrebbe aiutare a non sentirsi più solo. Ascoltami con attenzione, perché per capire quello che le malattie mi hanno portato via devi prima capire chi sono. Solo così saprai quanto è grande ciò che ho perso e quanto era importante per me.
Perdere ciò che ami di più, ciò che ti definisce come individuo, è una enorme ingiustizia, enorme. E sono abbastanza sicuro che se anche tu sei ammalato capisci bene cosa intendo. Anche tu, immagino, sentirai lo stesso peso. Aiutiamoci a vicenda a portarlo. Io ti aspetto ogni martedì con un nuovo episodio del podcast in cui conoscerai meglio chi sono, quello che ero e che non sono più, e le mie riflessioni su cosa significhi essere un malato invisibile oggi in Italia. Nel frattempo, stammi bene.
Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute, ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.