Ottime notizie! (e buona Pasqua a tutti).
E' da un po' che non scrivo nulla: da quando è uscita l'ultima puntata del podcast, com'è normale, ho sospeso la trascrizione delle puntate ma ora è arrivato il momento di riprendere la scrittura, per iniziare a raccontare qualcosa di nuovo.
Quindi...seguite questo profilo nel Fediverso: @gridomuto@castopod.it, così non vi perderete le novità e gli aggiornamenti della mia complicata storia, che da ora seguirà un ritmo dettato dalle parole scritte anziché dalle trascrizioni di un discorso registrato al microfono. Da ora su questo blog leggerete soltanto cose nuove, “fresche”, che non si trovano da nessun'altra parte e in nessuna altra forma.
Bene, dicevamo...ottime notizie!
A settembre scorso ero stato da una reumatologa dopo anni che non ci andavo, perché ogni volta mi spingevano a fare il famoso “biologico”, di cui ho parlato in maniera approfondita nella puntata n. 19 del Podcast, che puoi trovare qui: – https://castopod.it/@gridomuto/episodes/quali-farmaci-per-l-artrite-scopri-la-cura-che-funziona-per-me-m1tip
In sostanza si tratta di anticorpi monoclonali che dovrebbero annullare gli effetti del mio sistema immunitario impazzito, che attacca le cellule del corpo anziché le minacce esterne.
Si tratta di farmaci che hanno una certa dose di rischio e di complicazioni, e nella puntata n. 19 spiegavo appunto che non mi piaceva molto l'idea di prenderli benché i reumatologi, com'è normale, spingano ad intraprendere questa strada.
Li capisco: l'artrite psoriasica può diventare invalidante e anche in breve tempo, per cui quando ti ritrovi davanti un giovane non puoi che consigliargli quella strada.
Ero arrivato dalla reumatologa dopo un paio di mesi di “vuoto assoluto” nell'assunzione di qualsiasi tipo di farmaco, perché c'era bisogno di capire a che punto fosse la malattia e quanto dolore avessi per una eventuale diagnosi di fibromialgia. Non avrei potuto arrivare a quella visita imbottito di antidolorifici, con il rischio che alla domanda “quanto le fanno male i piedi, le mani, il bacino, la colonna vertebrale?” la mia risposta sarebbe stata “per nulla!”.
Avevo deciso, così, di sospendere l'assunzione di qualunque cosa.
I peggiori 2 mesi della mia vita. Il dolore mi aveva portato ad un principio di depressione in poche settimane.
Il 2 settembre, dicevo, la reumatologa mi aveva trovato in condizioni pessime, almeno in base a quanto riportavo. Di nuovo mi propose il biologico, e di nuovo dissi di no. Non me la sentivo proprio, nonostante tutto.
La reumatologa mi prescrisse alcuni esami di controllo per vedere a che punto fosse tutto, come stava evolvendo la malattia, immagino per avere dei dati oggettivi su cui poi basare eventuali terapie, magari sperando che nel frattempo, per il gran dolore, mi sarei convinto a cominciare il biologico.
Bene, proprio nelle scorse settimane ho effettuato una approfondita ecografia a mani/polsi, piedi/caviglie, più 2 risonanze al bacino. Si sa...tempi della sanità, ci sono voluti 7 mesi.
Durante l'ecografia il reumatologo che la stava svolgendo ha insistito più volte in moltissimi punti diversi. Ad un certo punto ha chiamato una collega. “Guarda qui, può esserci qualcosa qui?” “No, prova di qua”, dice lei. “Ecco, forse qui...” “Mmm, no, nemmeno”.
Dopo diversi minuti di indagine hanno chiamato un altro reumatologo. Nulla.
Mi hanno chiesto se io fossi effettivamente io, se c'era stato un qualche errore nella prenotazione dell'appuntamento. Hanno avanzato l'ipotesi che i miei esami di 5 anni prima, in cui si vedevano chiaramente gli arti con attività erosiva in corso tipica dell'artrite, forse erano stati scambiati a livello di sistema con gli esami di un altro paziente.
Ma c'è una calcificazione in una mano che è quei oggi come era già lì 5 anni fa, quindi no: quegli esami erano effettivamente i miei.
Hanno dovuto concludere che l'artrite in questo momento non è in corso.
Capite?
In effetti io sento la differenza da un paio di mesi a questa parte, ma da lì a...questo! Non ero minimamente preparato.
Ve lo spiego in un altro modo: questo è il risultato che si ottiene (a volte mai, a volte dopo anni e anni) con il famoso Biologico che avrebbero voluto farmi prendere. La condizione in cui la malattia c'è ma non è attiva è lo status che tutti i pazienti desiderano raggiungere.
Mi hanno detto che, se provo ancora dolore, la causa è un'altra ma non è l'artrite.
E io ne provo, eccome! Ma effettivamente è qualcosa di muscolare. Per quanto riguarda un dolore persistente all'anca sinistra invece, molto probabilmente si tratta del peso (sono pur sempre 105 KG a quasi cinquant'anni...).
La prima delle due risonanze al bacino si è conclusa con un risultato identico a quello dell'ecografia: nulla di nulla, niente che sia attivo in questo momento.
Ora, aspettiamo a cantare vittoria. Aspettiamo anche la terza risonanza, quella al rachide lombo sacrale. Ma sento che la strada è quella giusta.
Forse è un caso, forse no, ma significa che tutto ciò che sto facendo (vedi puntata n. 19 del podcast) serve a me per mantenere un equilibrio tra salute e malattia. Il mio scopo, ora, deve essere questo: mantenere questo equilibrio.
Non so dire se le soluzioni che ho trovato per me valgano per tutti, ma posso dire che non bisogna arrendersi mai. Magari la soluzione più adatta per noi è dietro l'angolo, e non lo sappiamo.
Certo, è necessario che queste informazioni circolino il più possibile, perché potrebbero aiutare qualcuno.
Se sei arrivato/a a leggere fino a qui, valuteresti la possibilità di fare circolare questo post? Io te ne sarei grato, e magari anche altre persone che potrebbero trarne beneficio.
In questo video, ieri, ho raccontato questa storia su Youtube: eventualmente si può fare circolare anche quello.
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