GRIDO muto (podcast)

sanità

Ottime notizie! (e buona Pasqua a tutti).

E' da un po' che non scrivo nulla: da quando è uscita l'ultima puntata del podcast, com'è normale, ho sospeso la trascrizione delle puntate ma ora è arrivato il momento di riprendere la scrittura, per iniziare a raccontare qualcosa di nuovo.

Quindi...seguite questo profilo nel Fediverso: @gridomuto@castopod.it, così non vi perderete le novità e gli aggiornamenti della mia complicata storia, che da ora seguirà un ritmo dettato dalle parole scritte anziché dalle trascrizioni di un discorso registrato al microfono. Da ora su questo blog leggerete soltanto cose nuove, “fresche”, che non si trovano da nessun'altra parte e in nessuna altra forma.

Bene, dicevamo...ottime notizie!

A settembre scorso ero stato da una reumatologa dopo anni che non ci andavo, perché ogni volta mi spingevano a fare il famoso “biologico”, di cui ho parlato in maniera approfondita nella puntata n. 19 del Podcast, che puoi trovare qui: – https://castopod.it/@gridomuto/episodes/quali-farmaci-per-l-artrite-scopri-la-cura-che-funziona-per-me-m1tip

In sostanza si tratta di anticorpi monoclonali che dovrebbero annullare gli effetti del mio sistema immunitario impazzito, che attacca le cellule del corpo anziché le minacce esterne.

Si tratta di farmaci che hanno una certa dose di rischio e di complicazioni, e nella puntata n. 19 spiegavo appunto che non mi piaceva molto l'idea di prenderli benché i reumatologi, com'è normale, spingano ad intraprendere questa strada.

Li capisco: l'artrite psoriasica può diventare invalidante e anche in breve tempo, per cui quando ti ritrovi davanti un giovane non puoi che consigliargli quella strada.

Ero arrivato dalla reumatologa dopo un paio di mesi di “vuoto assoluto” nell'assunzione di qualsiasi tipo di farmaco, perché c'era bisogno di capire a che punto fosse la malattia e quanto dolore avessi per una eventuale diagnosi di fibromialgia. Non avrei potuto arrivare a quella visita imbottito di antidolorifici, con il rischio che alla domanda “quanto le fanno male i piedi, le mani, il bacino, la colonna vertebrale?” la mia risposta sarebbe stata “per nulla!”.

Avevo deciso, così, di sospendere l'assunzione di qualunque cosa.

I peggiori 2 mesi della mia vita. Il dolore mi aveva portato ad un principio di depressione in poche settimane.

Il 2 settembre, dicevo, la reumatologa mi aveva trovato in condizioni pessime, almeno in base a quanto riportavo. Di nuovo mi propose il biologico, e di nuovo dissi di no. Non me la sentivo proprio, nonostante tutto.

La reumatologa mi prescrisse alcuni esami di controllo per vedere a che punto fosse tutto, come stava evolvendo la malattia, immagino per avere dei dati oggettivi su cui poi basare eventuali terapie, magari sperando che nel frattempo, per il gran dolore, mi sarei convinto a cominciare il biologico.

Bene, proprio nelle scorse settimane ho effettuato una approfondita ecografia a mani/polsi, piedi/caviglie, più 2 risonanze al bacino. Si sa...tempi della sanità, ci sono voluti 7 mesi.

Durante l'ecografia il reumatologo che la stava svolgendo ha insistito più volte in moltissimi punti diversi. Ad un certo punto ha chiamato una collega. “Guarda qui, può esserci qualcosa qui?” “No, prova di qua”, dice lei. “Ecco, forse qui...” “Mmm, no, nemmeno”.

Dopo diversi minuti di indagine hanno chiamato un altro reumatologo. Nulla.

Mi hanno chiesto se io fossi effettivamente io, se c'era stato un qualche errore nella prenotazione dell'appuntamento. Hanno avanzato l'ipotesi che i miei esami di 5 anni prima, in cui si vedevano chiaramente gli arti con attività erosiva in corso tipica dell'artrite, forse erano stati scambiati a livello di sistema con gli esami di un altro paziente.

Ma c'è una calcificazione in una mano che è quei oggi come era già lì 5 anni fa, quindi no: quegli esami erano effettivamente i miei.

Hanno dovuto concludere che l'artrite in questo momento non è in corso.

Capite?

In effetti io sento la differenza da un paio di mesi a questa parte, ma da lì a...questo! Non ero minimamente preparato.

Ve lo spiego in un altro modo: questo è il risultato che si ottiene (a volte mai, a volte dopo anni e anni) con il famoso Biologico che avrebbero voluto farmi prendere. La condizione in cui la malattia c'è ma non è attiva è lo status che tutti i pazienti desiderano raggiungere.

Mi hanno detto che, se provo ancora dolore, la causa è un'altra ma non è l'artrite.

E io ne provo, eccome! Ma effettivamente è qualcosa di muscolare. Per quanto riguarda un dolore persistente all'anca sinistra invece, molto probabilmente si tratta del peso (sono pur sempre 105 KG a quasi cinquant'anni...).

La prima delle due risonanze al bacino si è conclusa con un risultato identico a quello dell'ecografia: nulla di nulla, niente che sia attivo in questo momento.

Ora, aspettiamo a cantare vittoria. Aspettiamo anche la terza risonanza, quella al rachide lombo sacrale. Ma sento che la strada è quella giusta.

Forse è un caso, forse no, ma significa che tutto ciò che sto facendo (vedi puntata n. 19 del podcast) serve a me per mantenere un equilibrio tra salute e malattia. Il mio scopo, ora, deve essere questo: mantenere questo equilibrio.

Non so dire se le soluzioni che ho trovato per me valgano per tutti, ma posso dire che non bisogna arrendersi mai. Magari la soluzione più adatta per noi è dietro l'angolo, e non lo sappiamo.

Certo, è necessario che queste informazioni circolino il più possibile, perché potrebbero aiutare qualcuno.

Se sei arrivato/a a leggere fino a qui, valuteresti la possibilità di fare circolare questo post? Io te ne sarei grato, e magari anche altre persone che potrebbero trarne beneficio.

In questo video, ieri, ho raccontato questa storia su Youtube: eventualmente si può fare circolare anche quello.

https://youtu.be/XtJl_iqbb7E

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💫 Perché un blog sull'Artrite e la Fibromialgia? 🌟💪

Sai cosa è l'artrite? È una patologia invalidante, che potenzialmente può colpire chiunque e, contrariamente a quanto si pensa, a qualunque età. Provoca un'infiammazione (dolore, gonfiore, problemi) a TUTTE le articolazioni e ai tendini e molti degli organi interni, e può portare alla totale infermità di una o di tutte le articolazioni. Chi ne soffre deve essere preparato a una vita di dolore, in cui ogni movimento è una tortura. O, almeno, a una vita più difficile, complicata e in salita.

La fibromialgia, invece, è una condizione cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, accompagnata da una serie di sintomi come affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e sensibilità aumentata al dolore. Sebbene la causa esatta non sia completamente compresa, si ritiene che fattori genetici, stress e anomalie nel sistema nervoso centrale possano contribuire alla sua insorgenza. La fibromialgia può avere un impatto significativo sulla qualità della vita.

Io soffro di entrambe queste patologie, sebbene una delle due non sia possibile diagnosticarla, ma c'è: eccome se c'è.

Poi c'è la psoriasi. Un'infiammazione della pelle che colpisce aree del corpo in maniera apparentemente casuale, ma più spesso si concentra su cuoio capelluto, mani (anche i palmi), piedi (anche le piante) e gomiti. Può sembrare una cosa da poco rispetto al resto, ma è proprio la psoriasi che, spesso, mi “regala” tante notti senza sonno, perché dà molto prurito. Spesso la pelle colpita dalla psoriasi si disgrega spontaneamente, e la ferita causata da questo evento impiega anche mesi a rimarginarsi. I pazienti più sfortunati hanno la psoriasi in tutto il corpo.

Ti ho dato solo un piccolo assaggio della vita che conduco. Considera che io sono uno dei pazienti che soffrono meno. Puoi immaginare gli altri?

Se stai pensando che non avevi mai sentito parlare di tutto questo, tranquillizzati: è del tutto normale. Di noi, non si parla se non in ospedale. Eppure siamo qui, intorno a te, con le nostre mille difficoltà che non sono riconosciute, né dalle autorità né nella concezione del mondo delle persone comuni.

È normale che di noi non si parli perché nella nostra società, che a me piace chiamare “società della performance”, le persone valgono qualcosa solo se possono produrre, o se sono le migliori in un certo campo, o appaiono sempre belle, sorridenti, in forma.

Per tutti gli altri, come me e tutti gli altri malati invisibili e non riconoscibili che sicuramente hai già incontrato nella tua vita, ma senza saperli riconoscere, non c'è posto. È normale quindi che di noi non si parli, ma non è giusto. La nostra condizione riguarda tutti.

È per questo motivo che ho deciso di creare un podcast: per far sapere a tutti come viviamo noi malati invisibili, per far sapere che noi esistiamo. Viviamo come tutti gli altri perché ci è imposto, anche se non avremmo le possibilità di farlo.

E poi, non meno importante, quando si capisce di avere qualcosa di grosso come queste cose che ci colpiscono, ci si sente tremendamente soli, vulnerabili. Voglio che il mio lavoro venga diffuso il più possibile, e che nessun nuovo ammalato senta di essere solo. Nel mio racconto potrà identificarsi, trovare una spalla, sapere che la sua artrite e la sua fibromialgia non colpiscono solo lei/lui.

Per tanti, troppi anni sono rimasto in silenzio di fronte a queste malattie invisibili che mi hanno cambiato profondamente. Il mio GRIDO è rimasto dentro di me, incapace di uscire, e quindi MUTO.

Solo io potevo sentirlo. Volevo urlare al mondo la mia rabbia, ma non riuscivo neanche a trovare le parole per farlo.

Mi sentivo impotente di fronte a questa esperienza incomunicabile che si è portata via i miei sogni di bambino e di adulto.

Ora ho deciso di far sentire il mio grido.

Ho creato un podcast in cui ti racconto la mia storia, la mia esperienza, cosa ho perso a causa delle patologie e cosa sto passando, le mie paure per il futuro. In ciascun episodio non mancheranno riflessioni profonde sulla nostra strana società, che non ha posto per noi che soffriamo, rendendoci invisibili. Eppure, noi esistiamo.

Il podcast si chiama “GRIDO muto – La mia vita con l'artrite”, ma puoi trovarlo sulle varie piattaforme come Spotify o Apple Podcast semplicemente ricercando “grido muto”. Esiste anche un canale youtube dove seguire le puntate del podcast, se lo preferisci, ed è anche lo spazio in cui , con il tempo, pubblicherò altri video o riflessioni sull'argomento. Ti riporto qui di seguito tutti i link per tua comodità:

In questo blog troverai le trascrizioni delle varie puntate, se preferisci leggere piuttosto che ascoltare, e ti sarò molto grato se mi farai sapere cosa ne pensi del mio progetto, di ciò che ho da dire, e di ciò che scriverò.

Spero che diffonderai il podcast o questo blog il più possibile, per fare cambiare le coscienze e aiutarmi a raggiungere il più alto numero di persone possibili.

Grazie per il tuo interesse e aiuto, che tu sia un malato invisibile oppure no.

Stammi bene!

Simone

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