GRIDO muto (podcast)

Blog

⚖️ Uomini e Donne: Stesse Patologie, Diverse Battaglie.

In questo episodio voglio condividere con te una riflessione profonda sulle malattie invisibili, in particolare quelle che affliggono me e che vengono vissute in maniera molto diversa dalle donne rispetto agli uomini.

[...]

Se preferisci ascoltare anziché leggere, puoi trovare qui questa puntata del podcast, la numero 18:

Siamo abituati a pensare a uomini e donne sin da bambini: uomini/donne, maschi e femmine. Negli ultimi anni, però, si è iniziato a considerare che il confine non sia così netto e, per quanto mi riguarda, io lo trovo ragionevole. In questa puntata parlerò di uomini e di donne, ma ti chiedo di considerare in senso ampio e inclusivo i miei ragionamenti. Non voglio che nessuno dei miei ascoltatori si senta offeso o offesa se ha un'identità di genere diversa dalle uniche due che sto citando. La mia intenzione non è quella di offendere, ma di rendere fluido e scorrevole il discorso. Fatta questa premessa, possiamo andare avanti. Uomini e donne: in ogni occasione ci viene ricordato che siamo diversi, che ci sono cose da maschi e cose da femmine, che se sei una donna certe cose non puoi e non devi farle e viceversa. A noi maschi viene insegnato, tra le altre cose, che gli uomini, i veri uomini, non piangono mai. Essere uomini significa, innanzitutto, non mostrare le proprie debolezze e i propri limiti. Mostrarsi deboli, quindi, nell'immaginario collettivo, significherebbe essere meno uomini e anche questa cosa ci viene insegnato che non è per niente desiderabile. Quando un bambino piange, spesso gli viene detto: “Ormai sei un ometto”. A volte, quando il bambino dimostra sensibilità o lacrime, gli amichetti gli dicono che è una “femminuccia”. Anche in questo caso, essere femmine viene dipinta come una cosa brutta, persino una colpa, ed essere sensibili è una cosa da femmine e quindi brutta. Da notare che viene usato il diminutivo in senso dispregiativo: femminuccia, piccola femmina, mentre la parola maschietto non ha lo stesso peso. L'insegnamento implicito che ne ricava ogni bambino è che essere femmine è una cosa sbagliata, brutta, meno desiderabile; e le caratteristiche che si attribuiscono convenzionalmente alle bambine sono qualcosa da cui stare alla larga. Stessa cosa, ma ribaltata, per una bambina a cui viene detto che è un maschiaccio. Dal punto di vista di una certa cultura essere maschi, interessarsi a certe cose, è deprecabile: non va bene per una bambina che prima o poi sarà una donna. Sono cose su cui è molto interessante e doveroso riflettere, ma per il discorso che voglio affrontare oggi mi concentrerò sui piccoli uomini, sui bambini, per un momento. Da quando sentiamo quelle parole, la nostra vita di uomini è già segnata. Spesso cresciamo maschilisti senza neanche accorgercene. Nella lingua spagnola c'è una bellissima parola che riassume tutto questo, che è “machismo”. “Macho”, maschio, “machismo”. Breve e concisa. In italiano potremmo tradurla con maschilismo, ma ancora meglio, mascolinità tossica. La mascolinità tossica pervade ogni aspetto della nostra vita. È così tanto diffusa e presente in ogni momento delle nostre giornate che spesso non ce ne accorgiamo neanche; è un dato di fatto. La mascolinità tossica non è soltanto quella di chi uccide la moglie o violenta una donna, ma nasce già dalle parole, come nei casi che ti ho riportato poco fa. Quello che è dentro la mente, in qualche modo, emerge, viene fuori. Se nella nostra mente ci sono pensieri machisti, daranno vita a parole che in altre persone faranno nascere a loro volta simili pensieri, in una catena infinita. Anche io ho usato male le parole per tanti anni, troppi, e continuo a farlo a volte sbagliando. Non mi sto giustificando, ma quello che accade è che, come tanti altri uomini, ci sono così abituato che non ci penso e non va bene, non va affatto bene questa cosa. C'è voluta l'artrite e la fibromialgia per farmi riflettere. Anche tu hai avuto pensieri sessisti e te ne sei accorto o accorta dopo molti anni? Fammi sapere. Lascia un commento. Io, a un certo punto, mi sono reso conto di quanto fossero forti in me i condizionamenti che avevo ricevuto durante l'infanzia e l'adolescenza, anche dall'ambiente in cui mi sono evoluto. La mascolinità tossica è sempre stata presente, a volte silenziosa, ma presente, altre volte latente nella cultura in cui ero immerso. Ho ripensato a tutte le volte in cui, anche inconsciamente, mi sono tenuto tutto dentro perché non se ne doveva parlare, non si poteva dire, non si doveva dire.

Debolezza —> NON PARLARNE!

Stress: —> NON PIANGERE!

Tristezza: —> NON FARLO SAPERE!

Sofferenza: —> TI SCOPRIRANNO!

Fatica: —> E’ PER LE FEMMINE!

Emozioni: —> NON PIANGERE, NON FARLO SAPERE, TI SCOPRIRANNO, NON PARLARNE, E’ PER LE FEMMINE!

Queste sono solo alcune delle cose che ci portiamo dentro.

Se riuscissimo a essere davvero onesti con noi stessi, e sto parlando agli uomini adesso, guarderemmo tutto questo con disgusto e vorremmo togliercela per sempre. Solo che…è tutto molto comodo. ci dà quella sensazione di privilegiata sicurezza a cui è molto difficile rinunciare. Tutto questo non avviene soltanto a scapito delle donne e già questo sarebbe un motivo sufficiente per smettere di farlo, per cambiare, ma provoca tanto danno a tutti: donne, uomini, individui non allineati alle uniche opzioni accettate dalla società. Purtroppo, la verità è che viviamo in una società molto machista, in cui queste dinamiche sono molto più frequenti di quanto si potrebbe pensare e poi siamo tutti costantemente condizionati in questo senso dalla televisione, dalla politica, dalla moda, da chi ci sta intorno e dai modelli idealizzati che ci vengono messi davanti sin dalla tenera età, come se fossero l'unica via giusta, l'unica strada che può essere percorsa. Ma poi questi modelli chi li ha decisi? Il modello è semplice: tanto più ci si allontana da tutto ciò che potrebbe farci passare per femminucce, più veniamo considerati vicini al modello maschile, qualsiasi cosa sia, perché ricordiamoci che per la narrazione tossica le donne sono qualcosa di brutto, di debole, da prendere in giro, da non prendere troppo sul serio e in generale simbolo di fragilità, soprattutto emotiva.

Non mi sto inventando niente.

Basta guardare la storia e i fatti di cronaca, ma anche banalmente la vita di tutti i giorni. Come dicevo, i condizionamenti che riceviamo non fanno male soltanto alle donne o alla società in cui viviamo, ma anche agli stessi uomini. Io ne sono un esempio vivente. Ti ho raccontato cosa ho vissuto e cosa sto vivendo da ammalato di patologie croniche che non avranno mai una soluzione. Immaginati cosa ho provato quando non riuscivo ad alzarmi dal letto attorno al 2010, te lo raccontavo negli episodi precedenti. Più stavo a letto, più mi sentivo morire dentro perché inconsciamente volevo fuggire da quella debolezza, quella debolezza che non credevo fosse giusta per il mio genere.

La stessa cosa mi è successa sempre anche nel mondo del lavoro. Non so dirti perché, ma l'informatica è percepita come una roba da maschi. Per un bel po' di tempo nel mio mestiere si sono visti più uomini che donne e certi ambienti in cui mi sono ritrovato a lavorare erano pesantemente intrisi di mascolinità tossica. In quegli ambienti tutto diventava una gara a chi faceva di più, a chi era il bambino più bravo degli altri, che poi, ovviamente, lo faceva notare. Quando si sbagliava qualcosa, c'era subito la corsa a trovare il colpevole e a farglielo notare con tanto di “io non sbaglio mai”, poi soltanto dopo si risolveva il problema. Spirito di squadra non pervenuto. Io credo che anche questa fosse mascolinità tossica: la voglia di arrivare prima degli altri, di imporsi, di fare la figura del più “macho”.

In un contesto simile si genera molta tensione non necessaria ed è tutto molto più faticoso senza motivo. Immagina come passavo le mie giornate, soprattutto quando ho scoperto di avere qualcosa di più di un'influenza. Mentalmente ero lacerato, diviso in due: da una parte volevo gridare a tutti come mi sentivo, volevo urlare che mi sembravano tutti impazziti e che esistevano problemi più grossi della gara sciocca cui tutti stavamo partecipando, quella gara a mostrarsi sempre perfetti, veloci e con qualche abilità in più rispetto al compagno di scrivania. Perché non sia mai che una debolezza o una carenza possa essere mostrata. È una roba da femmina, no? Dall'altra parte non riuscivo ad esprimermi, sicuramente quello non era l'ambiente migliore per farlo e tutti i condizionamenti che avevo accumulato nella vita non mi aiutavano di sicuro.

Dire che non riuscivo a stare al passo avrebbe significato non solo esternare una mia carenza, una mia mancanza, ma anche espormi a facili ragionamenti di superiorità da parte di alcune persone, perché si sa, per un portatore di mascolinità tossica non c'è niente di più soddisfacente che sentirsi superiori a tutti, anche ad altri maschi. Forse anche per questo motivo tendevo a essere sempre disponibile, a fare sempre di più, a cercare di ignorare le mie fatiche e il malessere per dimostrare a me stesso che, in fondo, nonostante la malattia che si presumeva stesse emergendo (e io lo sentivo molto bene anche prima della diagnosi) potevo comunque fare tutto come gli altri, quelli bravi, per così dire. Potevo portare a termine i compiti che mi venivano affidati e persino spiccare tra loro, a volte. È incredibile quanto un ambiente tossico possa condizionarci!

Questo è solo uno degli esempi di come la mascolinità tossica possa danneggiare anche i maschi stessi. Ci poniamo obiettivi irrealizzabili, ci autocondizioniamo a una sofferenza muta, assurda, incompresa, solo perché crediamo che i veri maschi non piangano e invece c'è da piangere, eccome! È umano, è normale quando si soffre. Anzi, sarebbe strano il contrario. Io mi fido molto di più di chi piange, di chi non ha problemi a mostrare che fa fatica, che soffre. Significa che non mi sta nascondendo nulla e che ha fatto un percorso difficile tra le sue emozioni. Queste persone meritano solo un abbraccio e la mia comprensione.

Purtroppo, però, in questa strana società che ci siamo costruiti non c'è più spazio per le incertezze, per le debolezze, per il pianto, per il crollo emotivo, per le crisi. Se ci pensi bene, come dicevo poco fa, tutte queste cose nell'immaginario collettivo sono caratteristiche che sono ritenute femminili ed è per questo che molti uomini non vogliono mostrarle, temono di essere additati come femminucce, come meno uomini, insomma. E tutto questo perché ci siamo autocreati dei modelli che sono sbagliati o non raggiungibili. Pensaci: le donne non sono tradizionalmente considerate creature fragili, ansiose e soggette a crisi isteriche. Tutto questo, ovviamente, è del tutto falso. Si tratta di pregiudizi, di una visione maschile tossica su un'umanità che in realtà ha milioni di sfaccettature e vive mille condizioni, anche di salute, e il sesso è davvero l'ultima cosa che ci distingue. Ma a parte questo, ti assicuro che quando i dolori non sono periodici, ma giornalieri, e spesso non si riesce neanche a farli passare, beh, allora chiunque di noi avrebbe attacchi di panico, attacchi d'ansia e un facile esaurimento nervoso o crisi di isteria. È normale, e non c'è sesso o identità che sia più o meno meritevole del diritto di piangere. Pensa che persino oggi, nel 2024, mi capita tanto spesso di incontrare persone che quando dico loro di avere la fibromialgia mi rispondono: “Ma sei sicuro? È una roba da donne”. E invece no. È solo che statisticamente ci sono più donne tra i pazienti. Ma poi cosa vuol dire? Sono certo che tanti uomini non raccontano che soffrono proprio per tutti i condizionamenti di cui parlavamo poco fa. E in ogni caso, anche se fosse una roba da donne, cosa vuol dire? Non avrebbe meno valore, no? Quindi dovrei ignorarla? Cosa significano questi ragionamenti? Vedete, altri esempi di mascolinità tossica!

Durante la scrittura dei vari episodi di questo podcast è accaduta una cosa che mi ha colpito molto. Ho postato uno sfogo su un gruppo Facebook dove tantissime persone ammalate cercano risposte, comprensione e supporto. Il gruppo di cui parlo si chiama “Artrite psoriasica”. Lì diverse persone, che ringrazio molto, mi hanno dato conforto, una cosa di cui abbiamo tanto bisogno a volte. È bello comprendersi fra sconosciuti, ci fa sentire meno soli, ma allo stesso tempo ci espone alla consapevolezza che tante, tantissime persone, purtroppo, stanno passando quello che passiamo noi. Bene, su quel gruppo una ragazza di 32 anni mi ha lasciato una risposta più lunga delle altre. Mi diceva che capiva benissimo come mi sentissi e che l'idea di fare il podcast, secondo lei, sarebbe stata fallimentare, purtroppo, perché nessuno ci avrebbe ascoltati. Oggi, tristemente, mi tocca darle ragione. A proposito della mia volontà di parlare di come sto da uomo ammalato, lei mi ha scritto: “Se foste di più, forse avreste e avremmo più speranza. Noi donne, se ci esponiamo, siamo le classiche lamentose, inutili”.

Quest'ultima frase mi ha colpito profondamente perché purtroppo è vera. Le donne, o in generale le persone stigmatizzate ed emarginate, sono costrette in questa società a vivere cose molto diverse da moltissimi maschi, sono destinate a vivere le cose molto diversamente, ma se c'è una cosa che la malattia mi ha insegnato è l'empatia, e non sono riuscito a restare indifferente dopo questo messaggio. Ci ho riflettuto a lungo e continuo a farlo. Ho pensato che una puntata del podcast sarebbe dovuta essere destinata per forza a questo tema.

Penso a chi ha il ciclo e si presume che debba sopportarlo senza lamentarsi troppo. Anzi, ci si aspetta che queste persone siano ugualmente produttive, sia in famiglia che sul lavoro. Penso alle persone transessuali ammalate di artrite e fibromialgia che hanno combattuto o stanno combattendo una battaglia enorme e sono costrette ad accollarsene un'altra infinita. Penso a tutte le altre persone deboli o indebolite dalla vita, anch'esse e anch'essi combattenti in questa battaglia contro la società e l'artrite (ci siamo capiti).

Tornando alle donne, penso a quelle che soffrono di artrite, di fibromialgia o anche di psoriasi e non vengono credute perché donne. In fondo, le donne stanno sempre male, no? Piangono sempre. Ironia della sorte, le donne sono effettivamente la maggior parte dei pazienti che soffrono di questi problemi. Hanno sempre qualcosa che non va nell'immaginario collettivo maschile: il mal di testa, il ciclo, emozioni facili e crolli emotivi. Tanti pensano che piangano continuamente e quindi che differenza fa se piangono perché dicono di avere l'artrite? È un pianto come un altro alla fine. Fino ad ora non avevo mai pensato che potesse esserci una qualche differenza nella percezione di quanto possono soffrire pazienti come me in base al genere e invece c'è e come e sono contento che qualcuno, che ringrazio, mi abbia dato una spinta per tirare fuori tutto questo. Il maschilismo latente mi stava fregando un'altra volta; neanche ci pensavo. Una donna verrà creduta più difficilmente se soffre per artrite e fibromialgia e, purtroppo, le saranno concesse ancora meno scusanti in molti ambienti. Sul lavoro, ad esempio; in Italia non abbiamo nemmeno permessi dedicati per concedere una pausa a chi ha il ciclo e generalmente le donne non possono ancora, di fatto, ambire a posizioni e stipendi sempre identici a quelli di un uomo.

Oltre a tutto questo, poi, tanti lasciano che le faccende domestiche ricadano sulle donne. La cura dei figli, ad esempio, la pulizia, la cucina, sono tutte faccende ritenute ancora da femmine e tutte queste cose si sommano alle eventuali malattie che possono esserci e non riesco neanche a immaginare come potrei fare io se dovessi crescere un figlio da solo e da malato invisibile. Vi sembra giusto tutto questo? A me no. Perché le cose cambino, dobbiamo cambiarle noi, noi uomini anzitutto. Come si fa? Intanto iniziamo a ragionare. Pensiamo a tutti i concetti che ho espresso in questo episodio e a tutti gli altri sottintesi che non ho espresso, e chiediamoci sinceramente se non abbiamo mai avuto pensieri tossici come maschi. Se li abbiamo avuti, abbracciamoli, affrontiamoli e facciamo in modo che non tornino più. Agli uomini dico di non vergognarsi più di piangere, di mostrare quello che siamo e le nostre sofferenze. Il modello di virilità che conosciamo ci è stato imposto ed è tutto falso, non è detto che non lo si possa cambiare. Ciò che siamo, uomini appunto, non cambierà. Ci vuole ben di più di una malattia, di una difficoltà o di un pianto per cambiarlo. Non abbiamo davvero niente da temere, ma tutto da guadagnare. Condividi l'episodio con quante più persone puoi in modo da sensibilizzare tutti su un tema che riguarda tutti, l'uguaglianza.

Donna, uomo o chiunque tu sia, ti aspetto martedì prossimo per un altro importante episodio di Grido Muto in cui ti racconterò cosa faccio per curare l'artrite.

Qui c'è spazio per tutti.

Tags:

#Mascolinitàtossica #Machismo #Malattieinvisibili #Artrite #Fibromialgia #Uguaglianzadigenere #Salutementalemaschile #Podcasttrascrizione #Empatia #Condizionamentisociali #Stereotipidigenere #Salutedelledonne #Esperienzepersonali #Autoconsapevolezza #Societàtossica #Comelamascolinitàtossicainfluiscesullasalute #Donneemalattieinvisibili #Superareglistereotipidigenere #Podcastsullasalutementalemaschile #Podcast #PodcastItaliano #Blog #PodcastItaliani

La mia vita a Tenerife? ☀️ Speranze e priblemi di un Malato Invisibile 🌫️🧍‍♂️❤️‍🩹.

Se preferisci ascoltare anziché leggere, puoi trovare qui questa puntata del podcast, la numero 17:

Ricordo il 2022 come un altro anno molto impegnativo. Oltre al cambio di lavoro, c'era ancora la pandemia ed era molto presente nelle nostre vite. Non riuscivo ad andare dai miei molto spesso, anche se ce ne sarebbe stato davvero molto bisogno, visto che il mio povero papà si era rotto un braccio cadendo sul ghiaccio; alla sua età non era un trauma da poco.

Guardando indietro a quel periodo, oggi faccio fatica a ricordarlo con precisione. Gli anni della pandemia, nella mia memoria, somigliano a una specie di frullato di ricordi. Faccio fatica a non percepirli come un qualcosa di unico, come se il tempo non fosse passato in quel periodo. Forse perché le giornate sembravano tutte uguali.

Ma i viaggi, quelli me li ricordo benissimo!

Si andava dove si poteva.

A gennaio a Ragusa, per vedere com'era l'inverno laggiù. La zona mi piacque molto, ma il clima non mi ha fatto stare bene. L'inverno lì era tiepidino, sì, ma anche tanto umido. E in estate, mi dicevano, si moriva dal caldo e dall'umidità, come in Emilia, se non peggio.

A marzo andai di nuovo alle Canarie per godermi la mia nuova macchina fotografica ed esplorare tutti gli angoli di Tenerife che ancora non conoscevo. Anche quella volta il suo clima mi fece stare molto bene, e cominciavo a guardarla con occhi diversi, quelli di chi iniziava a chiedersi: “Potrei vivere qui? Con quale professionalità? E in quale zona? E con quali soldi affrontare un trasferimento?”.

Sono tutte domande che chi vuole trasferirsi da qualche parte, qualsiasi parte, deve chiedersi. Figuriamoci per trasferirsi all'estero, e in particolare alle Canarie. E figuriamoci poi nella mia condizione.

Infatti guardavo l'isola valutando i vari paesi, anche in relazione alla distanza dall'ospedale e se fosse presente o meno un reparto di reumatologia.

Mi vedevo già in quella bolla di benessere, lontano da dove vivo ora, lontano da tutti quelli che conoscevo, ma finalmente senza dolore, coccolato da un clima perfetto: non troppo caldo in estate, ma non freddo d'inverno.

Ma poi, all'improvviso, una morsa fredda mi aveva stretto il cuore. Quel viaggio a Tenerife, in cui mi ero messo a fantasticare, è stato quello in cui ho aperto gli occhi sul mio sogno di un futuro migliore e ho cominciato a vedere le isole con una maturità interiore diversa. Non tutto è rose e fiori laggiù.

Da bambino sognavo di fare la rockstar, ma tre malattie invisibili hanno cambiato tutto. Oggi voglio far sentire il mio grido, che finora è rimasto muto, ma che deve essere ascoltato.

Questa è la storia di chi ha perso tanto, ma ogni giorno trova nuovi modi per farcela, in un mondo che non ha posto per i malati invisibili.

Ogni giorno che passa, migliaia e migliaia di persone si riversano alle isole Canarie, a causa della loro particolare bellezza e del loro clima da manuale. Probabilmente molti si sentiranno benebcome mi ci sento io, laggiù, e molti altri penseranno a quanto sarebbe bello viverci per sempre, coccolati dal sole tutto l'anno.

Probabilmente immaginano che vivere nell'arcipelago significhi andare in spiaggia tutti i giorni, a divertirsi estate e inverno, in un ambiente sociale rilassato e pieno di gente felice e allegra che vuole solo rilassarsi. Questo è ciò che immaginano tutti, ed è un'illusione in cui ero caduto anch'io all'inizio.

Grattando sotto la superficie, sia in quel viaggio che in tutti i successivi, sono arrivato a capire qual è la realtà. E la realtà è ben diversa.

Nelle ultime decadi, le isole Canarie sono state letteralmente prese d'assalto. Ogni anno milioni di turisti le visitano, attratti dai prezzi bassi (almeno fino a qualche anno fa) o dal clima. Milioni di europei passano da là: inglesi, francesi, italiani, belgi... chi più ne ha, più ne metta.

Il problema è che, a forza di metterne, in troppi hanno avuto la mia stessa idea.

Il settore edilizio ha praticamente fatto esplodere le isole principali di edifici, edifici e ancora edifici. Le isole maggiori sono al collasso. E intendo dire letteralmente.

Le infrastrutture non sono più sufficienti a contenere tutta quella popolazione in un territorio così piccolo e pieno di parchi nazionali.

Le autostrade sono estremamente trafficate e gli ingorghi sono praticamente costanti. I prezzi degli immobili sono lievitati fino all'inverosimile. Il cibo è sempre più costoso, visto che il 90% di ciò che si mangia e si beve – sì, anche l'acqua – viene importato.

Come se non bastasse, la regione delle isole Canarie è quella che, in tutta la Spagna, è la peggiore per possibilità di impiego e tenore di vita. Il poco lavoro che c'è è nel settore turistico, ormai saturo, e ci sono pochissime altre occasioni.

Vivere oggi alle isole Canarie significa abitare in un posto così lontano dall'Italia che, per raggiungerlo, ci vuole una giornata. Significa vivere in un posto con poca occupazione, con tanta disoccupazione, se vogliamo essere più chiari.

Ancora una volta avevo perso tutto. Ogni speranza di un futuro migliore era svanita.

Cosa mi aspetta ora? Non lo so. Ma so che una vita alle Canarie senza dolore è una prospettiva che vedo allontanarsi di più ogni giorno, a causa dei problemi che ti ho raccontato.

Devo viaggiare ancora per trovare altri posti che mi fanno stare bene, ma in cui è più facile vivere rispetto alle Canarie. Alcuni li ho già trovati: si tratta della Sardegna, della provincia di Murcia (all'interno, non sul mare) che si trova in Spagna, e un'isola della Croazia, l'isola di Krk (credo sia Cherso in italiano).

Speriamo che almeno questi posti restino come sono ora.

Come se tutto questo non fosse abbastanza, nell'estate del 2022 scoprii per puro caso che una collega aveva sintomi simili ai miei. Per la prima volta, dopo tanti anni, provai un senso di sollievo. Non dovevo spiegare nulla: lei sapeva già cosa sentivo.

“Anche tu hai l'artrite?” le chiesi.

E lei mi disse: “No, io ho la fibromialgia”.

Non sapevo neanche cosa fosse quella malattia, ne avevo solo sentito parlare vagamente, ma la collega descriveva il suo malessere con le stesse parole che avrei usato io per i miei.

Questa esperienza scatenò in me diversi ragionamenti. Anzitutto, cominciai a informarmi bene su cosa fosse la fibromialgia.

Sembrava un'altra cosa terribile.

Non appena capii di cosa si trattasse, compresi subito che molte persone che avevo conosciuto nella mia vita si trovavano nella stessa condizione della collega.

Semplicemente, descrivendomi come stavano, non avevano mai usato quella parola. Un'amica del mio paese, ad esempio, la madre di mia cognata e tante altre persone: tutte con gli stessi problemi. Affaticamento costante, dolore diffuso, mancanza di forza e rigidità articolare e muscolare. E, soprattutto, tanto, tanto dolore.

Una parte di me stava cominciando a capire che il problema mi riguardava, ma non avevo la forza per affrontare anche questo. I mesi passavano e non ci pensai. Ci sarei tornato sopra più avanti: avevo un'altra cosa a cui pensare.

Purtroppo, a fine aprile, in qualche modo presi il Covid, nonostante tutte le precauzioni. Fino a quel momento ero riuscito ad evitarlo e, invece, eccomi lì, ammalato di questa malattia strana e nuova e, per di più, con la mia condizione.

Non ho mai capito perché, ma quando ho una malattia molto forte, la psoriasi sparisce all'istante. Forse perché il sistema immunitario impazzito ha qualcosa di reale da combattere e allora si concentra su quello e non sulle mie articolazioni. Fatto sta che, per me, il Covid non è stato una passeggiata. Per i primi giorni la temperatura superò senza troppi problemi i 39 gradi, nonostante tutte le medicine. E quando dico “i primi giorni”, intendo due settimane. Poi si stabilizzò sui 38 per un'altra settimana, poi sui 37 e mezzo per un'altra ancora. E anche quando il tampone diventò negativo, cioè dalla terza settimana, avevo ancora qualche linea di febbre.

Rimasi a letto per tutto il tempo, a volte persino incapace di andare in bagno. Ricordo un dolore lancinante alla schiena, forte come quello che, vent'anni prima, mi aveva costretto all'immobilità per qualche giorno. In questo caso, forse, era ancora più forte. Potevo prendere soltanto del paracetamolo, perché in quel momento non si sapeva con esattezza se gli antinfiammatori avessero un senso nelle prime fasi della malattia. Dopo qualche giorno, però, li presi ugualmente, perché altrimenti non sarei riuscito ad alzarmi dal letto. Non sarei neanche riuscito a stare seduto sul gabinetto per il troppo dolore, figurati.

Nei mesi successivi alla “guarigione” — chiamiamola così — le cose non migliorarono. Non riuscivo a salire una scala senza fermarmi almeno due volte. Sul lavoro non ricordavo i cognomi dei colleghi che vedevo tutti i giorni, ma non ricordavo neppure i nomi. A tratti mi sembrava incredibile.

Prova a immaginare quanto è difficile ritrovare una mail, una qualsiasi mail, per esempio, senza ricordarti il nome, né l'oggetto, né chi te l'ha inviata, né il contenuto. Sai che esiste, sai che la devi trovare, ma non hai la possibilità di farlo. È stato un periodo difficilissimo, del quale ancora oggi sento le conseguenze.

Ci sono volte in cui non ricordo i nomi dei paesi intorno alla mia città, i nomi di persone con cui lavoro tutti i giorni, oppure indirizzi, eccetera. A volte vivo in un mondo tutto mio, in cui la mente è così offuscata e le percezioni esterne così amplificate e disturbanti che non riesco neanche a rendermi conto che sono in quello stato. Tutte le risorse mentali annaspano per cercare di capire qual è lo scopo, qual è l'obiettivo di quello che devo fare, senza riuscirci, senza neanche ricordare perché devo fare una certa cosa, o quale sia l'obiettivo.

Non ricordo i nomi dei programmi che uso o che ho usato in passato. E questo, per un informatico, purtroppo, viene visto come una cosa abbastanza grave. Per me, che la vivo, è chiaro che questa è una difficoltà, non incompetenza. Ma riuscirò a farlo capire all'esterno? Non si sa. Riuscire a farlo capire all'esterno è qualcosa di impossibile.

Nell'età della performance e della competizione, se non hai la risposta sempre pronta, ciò che viene percepito dall'altra parte è sempre che sei un incompetente.

E io sarei anche stufo di tutto questo. Ma è molto difficile sradicare queste convinzioni. È molto difficile far capire che un malato invisibile, pur con tutti questi problemi, rimane comunque una persona, ha un valore intrinseco e, soprattutto, non ha scelto lui o lei di avere questi problemi.

Con un po' di organizzazione e il giusto tempo può comunque fare il proprio lavoro.

Certo, sarebbe bello se le autorità riconoscessero la nostra condizione in qualche modo e ci dessero gli strumenti per affrontare la vita con le stesse possibilità di una persona sana.

Ad esempio, attraverso uno status di invalidità, che potrebbe incoraggiare le aziende a tollerare le nostre caratteristiche, ai loro occhi poco utili al business.

Ma questa è un'altra storia.

Mi auguro che le future generazioni non vivano tutto questo. Ma dipende anche da noi. Quanto siamo disposti a fare oggi affinché questa strana cultura che ci siamo creati cambi per sempre? Dipende anche da noi.

Io ho deciso di fare questo podcast per sensibilizzare le coscienze.

Condividerlo e parlarne, aquesto punto, spetta soltanto a te.

Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute, ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

#Blog #Noblogo #Artrite #ArtritePsoriasica #ArtritrReumatoide #MalatiInvisibili #Psoriasi #Podcast #PodcastItaliano #PodcastIfaliani #StorieVere #StoriaVera #MalattieCroniche #GoustiziaSociale #GRIDOmuto #IsoleCanarie #Canarie #VivereAllEstero #Salute #Tenerife