Il diario di Erik

Oggi inizia il terzo mese di malattia insieme al terzo mese di degenza.

Posso fare un ulteriore riassunto basato su un arco temporale più lungo.

Tenendo conto della mia ignoranza in materia diciamo che sono partito da zero, cioè paralizzato, vale a dire immobile.

In poco meno di due mesi mi hanno tirato in piedi, per la gran parte autonomo:

nel lavaggio quotidiano, nel vestirsi, nel mangiare…. Insomma nel quotidiano.

Nell’avvicinarsi della fine del ricovero posso permettermi di dire che questo era l’obiettivo principale, anche perché non ce ne saranno altri.

La mia gamba continuerà a sbattere, andrò a piedi solo in casa, non userò la mano destra, un poco il braccio e metà della mia giornata sarà dedicata al prepararmi per poter stare seduto.

Nessuno dei medici ha pensato a un finale diverso, ma io sì . Mi ero illuso che durante la fisioterapia gli esercizi facessero risvegliare dei muscoli immobili, che con gli esercizi si riattivassero le sinapsi.

Invece è solo la forza di volontà che mi fa muovere. Le sinapsi sono sempre morte e io cammino usando degli altri muscoli, faccio cose usando solo la mano sinistra e più di tanto il fisico non può fare.

Infatti al mio livello le dimissioni sono imminenti, questione di giorni, cosa che conferma il mio raggiunto limite al progresso.

Così sto cercando in tutti i modi di incastrare questo mio nuovo modo limitato di essere nel lavoro che mi attende a casa.

Lavoro nel senso di imparare a muovermi dentro nuovi spazi con le incognite nascoste in luoghi che conosco da quando sono nato e capire come potrei lavorare in queste condizioni.

Mezza idea ce l’avrei ma adesso voglio tornare al locale e vedere con i miei occhi prima di prendere qualsiasi decisione.

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Più gente viene a trovarmi e più ho l’impressione di avere una zavorra.

Chiarisco subito che questo non vale per le persone più vicine, con le quali non cambierei niente della mia vita ma parlo di quelli che conosco da tanti anni e che per diversi motivi li sento al telefono perché sono al bar, perché si sentono in dovere di venire a trovarti, quelli che alla fine ti ricordano chi eri.

Non sono più quello di prima, non potrei più esserlo, invece voi siete sempre quelli, con le stesse storie, le stesse battute, la stessa vita.

Tutto questo purtroppo, lo dico con dispiacere perché so che pensate alla vicinanza come una cosa positiva ma non mi aiuta.

Avrei bisogno di ricominciare daccapo, visto che devo imparare di nuovo a vivere in una maniera la più adeguata possibile alla mia condizione .

Però neanche devo dimenticare che non posso obbligare gli altri a tutto questo….. o sì? Mercoledì tredici settembre Come dicevano i detective nei romanzi gialli? Che due indizi fanno una prova.

Giovedì quattordici settembre Ecco che proseguo quello scritto due righe sopra: stamattina valutato da un consiglio di medici e il responso è che venerdì prossimo tornerò a casa.

I medici hanno detto che essendo ormai autosufficiente nella maggioranza delle operazioni quotidiane devo cominciare a misurarmi con la realtà domestica.

Potrò continuare la fisioterapia in ospedale venendo qui tre volte a settimana.

Non è stata proprio una novità perché sapevo che il termine dettato dall’Asl per i casi come il mio era di un paio di mesi di ricovero in fisioterapia, il traguardo l’ho raggiunto poi si può discutere su tante cose tipo “hanno bisogno di letti” ma sul fatto che da un fisico per metà paralizzato torni a casa in piedi non si discute.

Non nascondo che da una parte sono elettrizzato solo al pensiero, mentre dall’altra c’è un po’ di paura a misurarsi con una realtà completamente diversa.

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Scelte

Stamattina in fisioterapia ho affrontato un esercizio che mi ha ricordato i momenti in ospedale. È arrivato il momento di un vero e proprio confronto tra i metodi di prima e quelli di adesso.

Oggi ho cominciato a lavorare sull’alternanza del ginocchio destro e sinistro. Qui è riemerso il mio problema, lo “schema “ , che compromette un utilizzo libero e naturale non solo del ginocchio ma anche del piede.

Praticamente in ospedale hanno risolto il problema facendomi indossare un tutore al piede. Devo dire che ti dà la possibilità di camminare molto meglio, non striscio più il piede e sono molto più sicuro nella camminata. Quello che sto facendo a Crema è di raggiungere lo stesso risultato senza il tutore, il quale nonostante i suoi vantaggi ha il lato negativo che una volta che togli il tutore ricominci a camminare male come prima.

Così tutto questo si traduce nel fatto che dovrò decidere come continuare la fisioterapia. Cioè non è abbastanza avere i molteplici disagi che comporta un ictus ma nella mia beata ignoranza dovrei decidere se per me è meglio la terapia dell’ospedale o quella privata a Crema. Ancora decidere se abbandonare una terapia pagata dall’ ASL per passare a una pagata da me. Non ci si immagina neanche la mole di lavoro burocratico che comporta un evento come il mio, penso che l’opzione migliore è assumere un impiegato. Un breve elenco di impegni extra quasi quotidiani:

Operazione con prima banca per mutuo-casa

Operazione con ascomfidi per prestito

Operazione con seconda banca per mutuo statale post COVID

Operazione con seconda banca per chirografario con polizza infortuni

Operazione con l’ Assicurazione del prestito per apertura di sinistro

Circa una decina di visite mediche che vanno da ECG, TAC, alla visita dal medico monocratico per tagliando del parcheggio per disabili

Gestione degli appuntamenti di fisioterapia tra Crema e Cremona

Se dimentico qualcosa… peggio per me.

Io che immaginavo una malattia dove mi curavo, mi prendevo cura di me, riposavo tra una terapia e l’altra, pensavo di potere coltivare qualche hobby durante la convalescenza, impiegare la mia metà sana in qualche attività ricreativa che servisse a migliorare la mia condizione sia fisica che psicologica,

Tutti a dirti che devi stare tranquillo , non affaticare il cervello, sembra che siano tutti a prenderti in giro…. e devo anche ascoltarli!

Nessuno si rende conto che non è possibile?

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Casa dolce casa

A casa, tante cose, troppe. Non c’è tempo per fare tutto, vuol dire essere continuamente in attività, cosa improponibile.

Dalla mattina, circa sette sette e mezza, vai in bagno, ti lavi, ti vesti, quando esci sono circa le otto. Prepari la colazione, fai colazione, pulisci e hai già fatto le otto e mezza. qualche email, qualche telefonata, oggi per esempio ho telefonato in banca, all’ospedale per le terapie, messaggi di saluti da parenti o amici per finire. poi misuri la pressione , prendi le pastiglie del mattino, oggi un paio di visite da amici venuti a trovarti e sono già le 11. Sono arrivati due rappresentanti e si è fatto mezzogiorno. A questo punto prepari da mangiare, mangi e pulisci, vai in bagno lavi i denti e poi mi devo riposare un’oretta. Alle tre mezza circa visita parenti, poi cyclette aerobica e arriva l’ora di cena. questo tutti i giorni e c’è ancora altrettanta roba da fare. Giorni fasi sperava di partire con il piede giusto. Un ragazzo in cucina e uno in sala, nuovi di zecca, ci speravo molto. Ci avevo sperato ma è andata male. La situazione non è affatto rosea. Le soluzioni a parole ci sono e oltremodo facili ma tra il dire e il fare come si dice c’è un abisso. Mi sento impotente. Già dagli intervalli di tempo tra un pensiero e l’altro si capisce la disponibilità che ho di poter scrivere. Che poi si traduca in momenti di impegno o in momenti di ozio, il fatto è che come raccontavo poco tempo fa, non riesco a dedicarmi a pensare. Però cominciano a delinearsi le prime, chiamiamole, “regioni “ della mia giornata tipo: igiene e vestizione, nutrimento, esercizi fisioterapici, riposini e da quando sono a casa non manca mai un pianto a dirotto. L’obiettivo è di poter mettere in fila tutto questo per poi poter trovare spazio per altro. Altro che arriverà con la forza di un ciclone non appena si riaprirà il locale. In fondo si tratta di essere positivi e ottimisti, per essere tristi c’è sempre tempo, tanto basta un attimo. Mi capita di ridere o di intravedere una speranza che subito dopo un irrefrenabile pianto ti spegne il sorriso.

Ecco perché scrivo, un pensiero è volatile e leggero come una nuvola, si dimentica in fretta e visto che il mio tempo a disposizione è al 90% di pensieri….non voglio che venga sprecato.

Mattina con cielo bigio, freschetto, siamo pronti per partire alla volta di Crema dove comincerò un’altra ora di fisioterapia. Tutto tranquillo, soliti esercizi tranne uno. Non era molto diverso da altri che avevo fatto con la mano ,mentre sono con gli occhi chiusi mi mette un oggetto nella mano destra e con l’altra devo trovare in un insieme caotico, l’oggetto corrispondente. Di solito finisce quando trovi l’oggetto, bravo bravo va bene ecc ecc. oggi invece si trattava di una mezza sfera, dopo aver trovato la coppia mi aiuta ad avvicinare le mani con le mezze sfere al centro del corpo e quindi di unirle.

Appena dopo mi dice di aprire gli occhi.

Quando ho realizzato che le mie mani stavano stringendo una sfera senza le sue solite mani che reggevano il mio braccio malato, mi sono talmente emozionato che sono scoppiato in un pianto liberatorio.

Domani lo faremo ancora e ancora….

Per questo oggi non ho voglia di dormire ma di ripensare a quel momento che nella sua semplicità è stato magico. Nel frattempo ha finalmente chiamato la casa di cura per cominciare la fisioterapia in ospedale. Mentre in ospedale vieni guidato dal medico di turno e gli esercizi li fai perché ti dicono di farli, a Crema invece, sta tutto sulla tua forza di volontà. Il che è molto simile alla vita reale, quello che ti aspetta lo dovrai affrontare e superare con le tue forze.

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Conto alla rovescia

Ogni tanto, senza nessun motivo apparente, mi scopro a invidiare qualcuno che sta semplicemente camminando. Questo mi ha fatto venire in mente che una volta a casa ne vedrò a centinaia, un numero talmente alto che non potrò invidiare tutti ma dovrò difendermi , come? Semplicemente dicendo che se il destino ha voluto che restassi in vita è per vedere ancora quanto sei ignorante. Nuovo compagno di stanza. Nella mia degenza ne ho cambiati ben quattro. Ho capito che solo io svuoto il bagno dopo averlo usato, questo ha messo le cose come fosse a casa sua. Si è piazzato con la sedia in mezzo alla stanza a guardare la tv. Eh no caro mio, devo muovermi con la sedia a rotelle, pensa che ho dovuto diglielo dopo che mi ero piazzato davanti cercando di raggiungere il mio letto. Intanto è arrivato lunedì pomeriggio, finito la palestra e sarà un’altra sera in meno da fare qua dentro. Sembra che oggi non debba mettere più le calze antitrombo. Invece la battaglia delle calze continuerà! Gli OSS sono sul piede di guerra ma intanto oggi non le ho indossate. Sta cominciando ad arrivare la misura dello stress che dovrò affrontare a casa. Tutti i giorni fisioterapia, di cui tre volte in struttura a Cremona e due a casa mi permetteranno di coprire, come qui in struttura, cinque giorni di terapia su sette. Più o meno sarà una routine che dovrà andare avanti fino all’anno prossimo, alla fine dell’estate. All’incirca un’ora e mezza forse due di ginnastica ogni giorno, per tutt’e quattro le stagioni, un impegno minimo per tre/quattro ore al giorno. Sembra facile? Avessi solo questo forse sì, invece bisogna aggiungere il lavoro. Lavoro che prima dell’evento riempiva tutta la giornata, tutti i giorni, tutto l’anno. Insieme a questo devo aggiungere il tempo per l’igiene personale e quello per l’alimentazione. Penso che qui nessuno si rende conto a cosa si andrà incontro.

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DATE

Mercoledì tredici settembre Come dicevano i detective nei romanzi gialli? Che due indizi fanno una prova. Giovedì quattordici settembre Ecco che proseguo quello scritto due righe sopra: stamattina valutato da un consiglio di medici e il responso è che venerdì prossimo tornerò a casa. I medici hanno detto che essendo ormai autosufficiente nella maggioranza delle operazioni quotidiane devo cominciare a misurarmi con la realtà domestica. Potrò continuare la fisioterapia in ospedale venendo qui tre volte a settimana. Non è stata proprio una novità perché sapevo che il termine dettato dall’Asl per i casi come il mio era di un paio di mesi di ricovero in fisioterapia, il traguardo l’ho raggiunto poi si può discutere su tante cose tipo “hanno bisogno di letti” ma sul fatto che da un fisico per metà paralizzato torni a casa in piedi non si discute. Non nascondo che da una parte sono elettrizzato solo al pensiero, mentre dall’altra c’è un po’ di paura a misurarsi con una realtà completamente diversa. Ma dopo due mesi di degenza è possibile che non sappiano mettermi i tutori? È meglio non metterli subito appena svegli e metterli in palestra come dicono i fisioterapisti oppure indossarli sbagliati da subito? Sto cominciando a stancarmi della gente qui intorno. Infermiere, OSS, medici, sempre con le stesse frasi fatte e dette sempre agli stessi orari – ” buongiorno, come va? Ha dolore? Si è scaricato? Venga qui che le misuriamo la pressione! E quello che mi aspetta a casa? Non voglio nemmeno pensarci. A pelle sarà un disastro. Tu pensi di tornare e trovare un ambiente calmo e rilassante che aiuti a superare le tue difficoltà e inserirti in una pseudo normalità di una vita domestica? Non dico niente. Posso fare un ulteriore riassunto basato su un arco temporale più lungo. Tenendo conto della mia ignoranza in materia diciamo che sono partito da zero, cioè paralizzato, vale a dire immobile. In poco meno di due mesi mi hanno tirato in piedi, per la gran parte autonomo: nel lavaggio quotidiano, nel vestirsi, nel mangiare…. Insomma nel quotidiano. Nell’avvicinarsi della fine del ricovero posso permettermi di dire che questo era l’obiettivo principale, anche perché non ce ne saranno altri. La mia gamba continuerà a sbattere, andrò a piedi solo in casa, non userò la mano destra, un poco il braccio e metà della mia giornata sarà dedicata al prepararmi per poter stare seduto. Nessuno dei medici ha pensato a un finale diverso, ma io sì . Mi ero illuso che durante la fisioterapia gli esercizi facessero risvegliare dei muscoli immobili, che con gli esercizi si riattivassero le sinapsi. Invece è solo la forza di volontà che mi fa muovere. Le sinapsi sono sempre morte e io cammino usando degli altri muscoli, faccio cose usando solo la mano sinistra e più di tanto il fisico non può fare. Infatti al mio livello le dimissioni sono imminenti, questione di giorni, cosa che conferma il mio raggiunto limite al progresso. Così sto cercando in tutti i modi di incastrare questo mio nuovo modo limitato di essere nel lavoro che mi attende a casa. Lavoro nel senso di imparare a muovermi dentro nuovi spazi con le incognite nascoste in luoghi che conosco da quando sono nato e capire come potrei lavorare in queste condizioni. Mezza idea ce l’avrei ma adesso voglio tornare al locale e vedere con i miei occhi prima di prendere qualsiasi decisione.

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Cinquantatré

Più gente viene a trovarmi e più ho l’impressione di avere una zavorra. Chiarisco subito che questo non vale per le persone più vicine, con le quali non cambierei niente della mia vita ma parlo di quelli che conosco da tanti anni e che per diversi motivi li sento al telefono perché sono al bar, perché si sentono in dovere di venire a trovarti, quelli che alla fine ti ricordano chi eri. Non sono più quello di prima, non potrei più esserlo, invece voi siete sempre quelli, con le stesse storie, le stesse battute, la stessa vita. Tutto questo purtroppo, lo dico con dispiacere perché so che pensate alla vicinanza come una cosa positiva ma non mi aiuta. Avrei bisogno di ricominciare daccapo, visto che devo imparare di nuovo a vivere in una maniera la più adeguata possibile alla mia condizione . Però neanche devo dimenticare che non posso obbligare gli altri a tutto questo….. o sì? Le giornate scivolano via tutte uguali. Detto da uno appena sveglio che ancora non si rende conto che la giornata deve ancora cominciare. E infatti…. Però alla macchina del braccio (ARMEO) ho notevolmente aumentato l’ampiezza di apertura dell’avambraccio al punto tale che è stato necessario modificare i parametri impostati dall’inizio fino ad oggi. Però, ancora, torno dalla seduta dedicata alla mano e qui, devo dire che bisogna cominciare veramente a considerare alla perdita della mano destra. Stiamo provando, qualcosina ma proprio qualcosina si muove ma dagli sguardi che mi dava il fisioterapista è difficile essere ottimisti, si prova tutto il possibile è ovvio ma la realtà è quella che è. Scrivo sempre della stessa situazione in cui mi trovo ma non dimentico che c’è una parte, una grande parte della mia vita precedente, che adesso non è considerata. Perché ci sono persone che si preoccupano, che si impegnano insieme a me. La mia compagna, mio figlio, colonne portanti della mia vita e di quel locale che ormai sta per compiere vent’anni. Piena fiducia da parte mia alla mia famiglia, che potrà anche usufruire di questa esperienza come una palestra a disposizione per la crescita. Oggi sono 53. Cinquantatré giorni Che non fumo, che non bevo alcolici, che non mangio una pizza, che non mangio patatine fritte, che non guido, che non vado in banca, che non faccio la spesa, che non esco, che non accarezzo il gatto, che non cammino nell’erba, che non faccio le ore piccole ma che mi alzo alle sette di mattina. Possono tutte le altre cose che in cambio ho cominciato a fare sostituire quelle che non farò mai più?

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Delusioni

Eh sì, se sei triste ti vogliono tirare su ma se sei su allora non stai neanche male nella tua situazione! È questo il senso delle parole che escono dai discorsi che sento qui,in ospedale, durante le mie visite. E certo come mi fa piacere essere disabile… Non si nota un ragionamento profondo ma allo stesso tempo semplice che sta di base? Secondo me è l’unico, visto che l’handicap da solo non scompare, me lo devo tenere. Ovviamente ci sono disgrazie e disgrazie, tante sono peggiori della mia, anche se devo dire che ce ne sono tante migliori della mia. Parafrasando la massima “chiusa una porta si apre un portone “ posso dire che c’è del buono in tutte le cose. Ecco, prendi quello che offre la tua nuova situazione, mettiti nella condizione di capire e di ricevere e di fare tutto quello che di buono ha da offrirti. Facile? no, estremamente difficile ma non puoi fare altro. Potresti deprimerti, drogarti, bere, piangere, non alzarti più dal letto, non mangiare più, diventare cattivo, sempre incazzato con il mondo, diventare insopportabile, ecc. ecc. Tanto vale pensare al suicidio per assurdo. Non sarò certo io il primo a dirlo ma cerca il meglio di quello che può darti la nuova situazione e vivi basandoti su di esso. Ed ecco che tornerai a sorridere e a ridere, deludendo tutti. Pazienza Stamattina ho avuto occasione di parlare con l’infermiera caposala, quella che ha un piglio un po’ da mamma, simpatica, piaciona ma precisa e ferma. Insomma, anche lei conferma il trend degli ultimi giorni , cioè che sono stato abbastanza fortunato di fronte a quello che mi è capitato. Ha visto pochi malati che hanno una autonomia come ce l’ho io, che parlo, che capisco quello che mi si dice e che mi faccio capire, che mangio da solo e che so cosa voglio. Nonostante tutto questo, non è ancora sufficiente. Un crollo psicologico è all’ordine del giorno, specialmente quando tornerò a casa e lascerò la bolla protettiva dell’ospedale e, a proposito di questo è arrivata la proposta/consiglio di qualche “pastiglietta” che scongiuri un’eventuale depressione. Anche perché c’è da aggiungere che la mano, che ha dato dei flebili segni di vita, è ancora molto aldilà di un vero percorso di recupero. Secondo la caposala la media di attesa prima di ipotetico calo di speranza e l’inizio di un periodo senza più progressi è di circa sei mesi e io sono solo all’inizio, il suo consiglio? Armarsi di tanta pazienza.

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Musica maestro

Ci sono cose che fai d’istinto, senza pensare e che ritieni anche delle buone idee. Stamattina mentre mi accingevo a leggere qualche notizia ho pensato giusto di mettere un sottofondo musicale. Apro la app e accendo la prima playlist che mi capita e tempo cinque secondi riconosco i Green Days…. Immediatamente immagini estive, di gita a Gardaland, con Matteo, le risate, la gioia, non c’è la posso fare. Con gli occhi pieni di lacrime spengo la musica e torno a malincuore nella realtà fatta di rumori ovattati, carrelli che si muovono facendo tintinnare provette, siringhe attrezzi medici. Come farò a riascoltare la musica solo per il semplice gusto di ascoltare qualcosa che piace? Senza essere sommerso dai ricordi? Devo fare una playlist personale con musica nuova, nuovi autori che sia slegata dai ricordi, almeno credo, non ho idea che possa funzionare, so soltanto che ripetere quello che ho vissuto stamattina non riesco a sopportarlo. Altra soluzione è trasferirsi. Trovare una cittadina a misura d’uomo disabile e ricominciare. In questo modo ti conoscerebbero già in questa condizione e potresti creare nuovi ricordi e una nuova vita basata, per forza di cose, su altre abitudini.

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Com’è bello far l’amore….

Immaginando il corpo umano come la nostra cara penisola, posso dire che sono stato colpito da Trieste in giù…. Cominciamo con la testa, colpito il settimo muscolo facciale che comprende esterno occhio destro, guancia e labbra destre, parziale alterazione delle papille gustative e delle corde vocali. Nel corpo partiamo dalla spalla, braccio e mano destra per proseguire poi con alterazioni negli stimoli dell’intestino nel momento dei bisogni. La situazione sessuale al momento non pervenuta. Incontriamo poi la gamba destra immobile fino al piede a sua volta paralizzato. L’ho paragonato ad un incidente con la macchina , per la velocità e la profondità con cui mi ha cambiato la vita. Ci sono cose che fai d’istinto, senza pensare e che ritieni anche delle buone idee. Stamattina mentre mi accingevo a leggere qualche notizia ho pensato giusto di mettere un sottofondo musicale. Apro la app e accendo la prima playlist che mi capita e tempo cinque secondi riconosco i Green Days…. Immediatamente immagini estive, di gita a Gardaland, con Matteo, le risate, la gioia, non c’è la posso fare. Con gli occhi pieni di lacrime spengo la musica e torno a malincuore nella realtà fatta di rumori ovattati, carrelli che si muovono facendo tintinnare provette, siringhe attrezzi medici. Come farò a riascoltare la musica solo per il semplice gusto di ascoltare qualcosa che piace? Senza essere sommerso dai ricordi? Devo fare una playlist personale con musica nuova, nuovi autori che sia slegata dai ricordi, almeno credo, non ho idea che possa funzionare, so soltanto che ripetere quello che ho vissuto stamattina non riesco a sopportarlo. Altra soluzione è trasferirsi. Trovare una cittadina a misura d’uomo disabile e ricominciare. In questo modo ti conoscerebbero già in questa condizione e potresti creare nuovi ricordi e una nuova vita basata, per forza di cose, su altre abitudini.

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