GRIDO muto (podcast)

La mia vita con l'Artrite: la Società mi ignora. Questo podcast è il mio grido, la mia denuncia. https://noblogo.org/grido-muto-podcast/

Che fine farò? Dove mi porterà la malattia?

E ora? Cosa succede ora? Ora siamo arrivati alla fine della mia storia, non nel senso che la mia storia finisce qui; la mia storia continua, ma siamo arrivati al momento presente. Ti ho raccontato chi sono nel corso di tutte le nostre puntate che ci hanno visto insieme, e quindi ora sai un po' meglio chi sono, sai che cosa faccio, sai quali sono i miei sogni e i miei desideri. Per questa puntata un po' speciale non mi sono preparato niente; infatti sto parlando, come dire, improvvisando, ma avendo bene chiaro in mente quello che ti voglio comunicare.

Per chi preferisce ascoltare anzinché leggere, può ascoltare la puntata qui.

Se stai ascoltando questo podcast all'esterno di YouTube, sentirai che l'audio è un po' diverso dal solito. Questo perché sto registrando questa puntata mentre sono in viaggio. Mi trovo infatti in Andalusia; in questo momento sono su una spiaggia enorme, infinita, di sabbia sottile e dorata che si trova sull'Atlantico, sulla parte Atlantica della spiaggia a Conil.

Se sei arrivato fino a qui ad ascoltarmi, saprai perché sono qui; lo avrai capito subito.

Mi trovo qui perché sto cercando una nuova casa.

Sto cercando appunto un posto in cui poter convivere con le nostre patologie. E proprio per questo continuerò a viaggiare per l'Europa e ad alimentare il mio canale principale, che è il Simone Viaggiatore. Vai a vedere quel canale se non l'hai ancora visto, perché lì c'è la parte felice di Simone, la parte di Simone che ama viaggiare, ama scoprire, ama fotografare i colori, ama sentire i profumi che ci sono nei posti più belli del nostro continente. Ed è anche la stessa anima di Simone che ama condividere tutto quello che di bello trova nel mondo.

Grido Muto resterà come canale YouTube in cui continuerò a riversare i miei pensieri. Continuerò a parlare di quello che ritengo importante per le nostre patologie e, soprattutto, continuerò a parlare dei vari luoghi che visito nell'ottica, come ti dicevo poco fa, di trovare una nuova casa in cui stare. Ho capito che rispetto a quando ho iniziato a fare questo podcast sono una persona molto diversa, ed è stato proprio il podcast che mi ha aiutato in questo processo, perché anche il solo fatto di doversi concentrare per richiamare alla memoria alcune cose che credevo fossero sepolte, ma che non lo erano, o comunque non erano state elaborate in maniera così esplicita nel mio inconscio, tutto questo processo mi ha aiutato a far emergere alcune cose, a riordinare i pensieri e a dare un senso a molte cose.

Ho capito di essere una persona diversa, ti dicevo, ho capito meglio tanti aspetti delle nostre patologie. Ho capito che per stare bene io devo trovarmi in alcune condizioni che in Emilia-Romagna non possono esserci, purtroppo, e credo anche in nessun'altra parte d'Italia.

Ho capito che per stare bene:

1) ho bisogno di aria pulita, aria fresca, senza nessun tipo di inquinante e di inquinamento. 2) Ho capito che ho bisogno di un clima tiepido, che non sia mai troppo caldo in estate e mai troppo freddo o gelido d'inverno. 3) Ho capito che ho bisogno di avere un clima secco; l'umidità accentua moltissimo i nostri problemi.

Lasciamo parlare un po' anche ai gabbiani.

4) E per finire ho capito che sto bene vicino al mare e in un posto dove comunque molto spesso c'è il sole e posso stare all'aria aperta.

Come ti dicevo, alcuni di questi luoghi li ho trovati viaggiando sul canale il Simone Viaggiatore, che ti invito ad andare a vedere e a iscriverti, perché è una cosa completamente diversa da questo, molto più leggera, anzi credo proprio piacevole da guardare.

Girando per il nostro continente, come ti ricorderai, avevo identificato con le Isole Canarie uno di questi luoghi d'eccellenza. Però il problema è che alle Isole Canarie ormai è molto difficile vivere, quindi ti raccontavo che anche questo mio sogno si è infranto. Sarebbe molto difficile stare laggiù sia per l'affollamento che c'è, che sta riducendo un po' tutto al collasso, sia per i prezzi, sia per la mancanza di lavoro, e doversi trovare a, diciamo, emigrare lì adesso sarebbe molto difficile. Senza contare che ci sono persone in Italia di cui devo prendermi cura e che non posso abbandonare. Però ci sono altri posti: c'è ad esempio la Provincia di Murcia che mi ripropongo di esplorare meglio, c'è l'isola di Cresso e chissà quante altre in Croazia che mi danno lo stesso effetto delle Canarie.

E devo dire che anche qui in Andalusia, dove mi trovo oggi, in alcuni posti ci sono queste condizioni. Non esattamente qui dove mi trovo oggi, perché, come ti stavo dicendo, io mi trovo sulla parte Atlantica dell'Andalusia. L'Atlantico genera molta umidità, molta umidità. Ci sono spesso, come oggi, dei venti che portano dall'oceano una specie di lattiginosa. Molto distante il corpo, diciamo, pur sentendosi meglio fa sentire che non è il nostro luogo ideale questo. Ci sono però dei posti a est di Gibilterra dove si sta, secondo me, molto meglio. Nei giorni scorsi, a fine febbraio, quando mi sono trovato qui, c'erano circa 20°, si stava molto bene, in alcuni momenti anche 22. Il sole era tiepido, il clima secco, non c'erano venti che dal mare portassero umidità, quindi si stava veramente molto molto bene. Potrebbe essere una valida opzione. Certo, ci sono tanti posti in Italia che potrei, ma ci sono stato in passato e non mi sono trovato così bene. La Sicilia, ad esempio, la Sardegna è molto bella ma non tanto per i servizi. La Calabria è stupenda ma non offrirebbe lo stesso livello dei servizi di altri posti, e poi anche per il lavoro come si potrebbe fare è molto difficile. Non lo so, ci sto pensando e questo sarà, diciamo, un altro pezzo della mia storia che vi racconterò non appena sarà possibile.

Per il momento vi invito a continuare a seguire questo canale di YouTube, oppure, se mi ascoltate dalle piattaforme come Spotify, Apple Podcast, eccetera, vi invito proprio a venire su YouTube, sia sul canale del Simone Viaggiatore sia sul canale di Grido Muto, che rimane così come rimane la pagina Facebook per pensieri di tutti i tipi. Io vi ho anche raccontato cosa faccio per cercare di combattere l'artrite e questo è, diciamo, questo aspetto del viaggiare, di cercare luoghi in cui stare bene, è solo una delle cose. Prossimamente ho intenzione di riprendere a muovermi in palestra, di cercare di fare più attività fisica, mi ripropongo sempre di mangiare meglio, spero di riuscirci prima o poi.

E continuo a prendere i farmaci ayurvedici indiani. Questi non possono mancare, sono fondamentali, così come il sole. Devo prendere del sole per stare meglio, quello in Emilia è un po' difficile. La mia storia, vi dicevo, continuerà. Io spero che resteremo insieme anche per il futuro. Mi auguro che continuerete a condividere tutti questi miei pensieri, i video, e la mia speranza è sempre quella di aiutare le persone, aiutare le persone sia a prendermi come ispirazione, non per emulare esattamente quello che faccio, ma come uno stimolo in più, nuove informazioni su cui ragionare per non arrendersi alla malattia e anche, soprattutto, perché no, per non sentirsi soli. Io vi invito a scrivermi qui nei commenti, dove volete, io cercherò di rispondervi sempre, sapendo che capisco quello che state provando, anche se sono una persona che, per tutte le attività che faccio per prendermi cura di me stesso, magari sto un pochino meglio di voi, però so che cosa passate. Credetemi, ho avuto un assaggio di quello che può essere il peggio delle nostre malattie e credo che non me lo dimenticherò mai più, anche se le cose dovessero andare bene. E poi, chissà, magari Grido Muto avrà una seconda stagione. La mia speranza, il mio desiderio sarebbe quello di trovare tante persone che abbiano voglia di raccontare cosa hanno passato, cosa stanno passando, cosa hanno perso, in modo da mettere insieme una grande bellissima storia corale, una storia di tutti noi, che ci riguarda tutti, una storia che ci rappresenta tutti e di poterla condividere con il mondo, perché una storia a molte voci avrebbe senza dubbio più valore di una singola storia.

Chiudo poi con dei ringraziamenti. È impossibile chiudere un podcast come il mio senza fare dei ringraziamenti. Ringrazio ciascuno di voi per avermi supportato in questo percorso. Vi ringrazio per avermi ascoltato fino a qui, perché non era scontato. Vi ringrazio, soprattutto, per aver ascoltato quello che avevo da dire, una cosa che finalmente qualcuno ha fatto. E poi ringrazio anche tutti quelli che sono arrivati sul canale di Grido Muto partendo dal canale del Simone Viaggiatore, cioè tutti quelli che mi conoscevano in una veste allegra, serena, e che non potevano immaginare cosa io stessi provando dietro le quinte, cosa stessi passando. Li ringrazio perché non era così scontato che mi seguissero anche in questo viaggio attraverso le mie difficoltà e però, ecco, se adesso mi conoscono meglio, ne sono molto felice.

Ringrazio anche Scott Buckley che ha composto tutte le musiche che avete sentito durante il podcast e che mi hanno consentito di dare una certa uniformità alla registrazione, di mantenere, diciamo, un tappeto sonoro coerente e molto valido, perché secondo me sono davvero brani che aiutano molto nel racconto di una storia, nell'accompagnare le emozioni che un racconto come il mio poteva voler suscitare. Vi abbraccio tutti e vi ricordo per l'ultima volta, giuro, che non è la fine, questa non è la fine della mia storia, è soltanto un nuovo inizio. La storia da adesso in avanti si scriverà giorno per giorno e quindi vedremo un po', proseguendo, cosa succederà. Lo vedremo insieme. Io adesso torno alla mia automobile da questa fantastica spiaggia di sabbia soffice e infinita che è attorno a me. Nel sottofondo si dovrebbe sentire il rumore dell'oceano, oggi molto arrabbiato perché stanotte, vi dicevo, è passata una perturbazione atlantica enorme e continuo ad esplorare, continuo ad esplorare perché non si sa mai che la mia nuova casa sia proprio dietro l'angolo e io magari non me ne accorga.

Vi abbraccio tutti, statemi bene.

Ciao.

🌿 Esiste una “cura” per l'artrite? 💡 Ecco cosa faccio io. 🌟

Ecco, ecco tutto quello che faccio per farmi passare l'artrite.

In questo episodio ti racconto cosa si può fare concretamente per risolvere una volta per tutte l'artrite.

Se preferisci ascoltare anziché leggere la trascrizione del podcast, puoi trovare l’episodio, il n. 19, in tutte queste piattaforme (e in tutte le altre gratuite).

-Castopod (fediverso): https://castopod.it/@gridomuto/episodes/quali-farmaci-per-l-artrite-scopri-la-cura-che-funziona-per-me-m1tip – Youtube: https://www.youtube.com/@gridomuto (dalle ore 18:00 dell'11/3). – Spotify: https://open.spotify.com/episode/6g0VZX6gfaxXIZf5e1muJS

Beh, se dovessi dirti cosa si può fare concretamente per risolvere l'artrite, potremmo già chiudere qui la puntata, perché non c'è niente che si possa fare per risolvere definitivamente questo problema.

“Ma come!”, mi dirai tu, “Non esiste una cura? Ti stai sbagliando, Simone, le cure ci sono!”.

A mio avviso, questo è un grande equivoco e, se mi segui attentamente, ti spiego il perché. Per farlo, però, dobbiamo vedere insieme alcune informazioni sui diversi farmaci. Sarà un po' tecnica questa puntata, ma credo che ne valga la pena, perché alla fine ti darò quelle che ritengo le mie soluzioni.

Come sempre, è importante partire dalle parole, perché le parole codificano i nostri pensieri e i concetti e, su certi temi, occorre procedere con la precisione che solo le parole giuste riescono a darci. Se cerco la parola “cura” sul dizionario Treccani, trovo diversi significati, ma per quanto riguarda l'ambito medico, la definizione di cura è “il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia”. Prendiamo questa definizione e mettiamola un attimo da parte e andiamo a vedere quali sono oggi i farmaci che si possono usare per il trattamento dei pazienti che soffrono di artrite e vediamo alla fine se è vero che esiste una cura. Va detto che non sono un medico e quindi cercherò di semplificare al massimo in base alle ricerche che ho fatto e al mio grado di comprensione. Se qualcuno all'ascolto è più esperto di me e desidera correggermi, ben venga. Scrivetemi le vostre osservazioni nei commenti sotto questo episodio.

Il trattamento più semplice per i pazienti che soffrono di artrite è quello che abbiamo ampiamente visto, di cui abbiamo ampiamente parlato: gli antiinfiammatori. Questi farmaci, di solito, vengono chiamati FANS, ossia antiinfiammatori non steroidei. Sono quelli che si possono trovare in farmacia e non c'è bisogno di ricetta per acquistarli. Risolvono per sempre l'artrite? No. Tolgono l'infiammazione al corpo per un po' di tempo e il dolore naturalmente, che viene di pari passo con l'infiammazione. Ma visto che i nostri corpi si infiammano da soli a causa del sistema immunitario che non funziona bene, una volta finito l'effetto dell'antinfiammatorio, l'infiammazione e il dolore torneranno. Infatti, il nostro sistema immunitario continuerà a funzionare male come sempre e ricomincerà ad infiammare le articolazioni e il corpo. Gli antiinfiammatori sono una cura per l'artrite, dunque? No.

Gli effetti collaterali più comuni di queste sostanze, come l'Ibuprofene ad esempio, sono ulcere a livello dello stomaco e sanguinamento dell'intestino o anche gravi problemi a carico del fegato e del cuore. Insomma, non sono una passeggiata. Come dicevo nelle puntate precedenti, non sempre sono sufficienti per togliere il dolore e, non essendo risolutivi, avremmo bisogno di prenderli troppo spesso per stare bene sempre.

Salendo di livello, c'è il cortisone e tutti i farmaci conosciuti come corticosteroidi. Occorre parlarne con il proprio medico o reumatologo, ovviamente, prima di assumerli, che valuterà se è il caso e li prescriverà. Anche in questo caso, non si possono prendere in eterno. Sono abbastanza efficaci nel ridurre l'infiammazione, ma ci possono essere effetti collaterali anche gravi. Alcuni di questi sono l'aumento del peso, il diabete, cambiamenti di umore repentini, maggiore esposizione ad alcuni tipi di infezioni fungine, ad esempio, e altre cose.

Con la progressione della malattia, però, arriva un momento in cui questi farmaci non bastano più. L'infiammazione è così forte! E continua ad avanzare e a danneggiare le articolazioni tutti i giorni. I

n questi casi, i farmaci da banco non sono sufficienti per i pazienti che si trovano ad avere un dolore costante e incapacità di fare alcune cose. Allora si va o si torna dal reumatologo che, dopo avere prescritto tante analisi ed esami che si spera portino a una diagnosi accurata, se non esiste già, si può passare alla fase successiva.

In passato si usavano farmaci immunosoppressori. Come dice la parola stessa, sono medicinali che vanno a inibire alcune delle attività del sistema immunitario, che sono quelle che vanno a causare l'infiammazione. Nonostante abbiano ormai una certa età, questi farmaci si usano ancora, ma si è visto che non si limitano ad agire soltanto sul sistema immunitario: possono provocare effetti e problemi anche in altre funzioni del corpo umano. Nei casi più gravi, si parla di danni al fegato, polmoni, nausea e anche a una maggiore facilità per i pazienti di contrarre le infezioni più comuni, virali o batteriche. Con il tempo, si è cercato di trovare altre soluzioni, per così dire, più accurate per il trattamento dei pazienti e sono nati i farmaci biotecnologici o, più semplicemente, biologici. Si chiamano così perché non sono sintetizzati, ma vengono prodotti da organismi cellulari appositamente selezionati. Parliamo anche degli inibitori del TNF alfa.

È come se i biologici fossero una grande famiglia di farmaci e gli inibitori del TNF alfa fossero un ramo specifico di questa famiglia.

Ognuno di questi farmaci agisce in modo mirato su uno dei meccanismi che generano l'infiammazione nelle articolazioni del corpo. Gli effetti indesiderati più gravi vanno dall'aumento del rischio di infezioni all'aumento del rischio di sviluppare alcuni tipi di cancro, ma anche problemi cardiaci, neurologici e di altro tipo.

Per queste ragioni, sia i biologici che gli immunosoppressori classici non sono in vendita in farmacia come molti altri farmaci, ma vanno somministrati dal reparto di reumatologia, che provvede anche a monitorare il paziente nel tempo per verificare sia l'insorgenza di problemi collaterali che l'effettiva efficacia del farmaco. Certamente, perché oltre a tutti i rischi, il fatto è che questi farmaci non sono immediatamente efficaci su tutti i pazienti. Basta cercare un qualsiasi gruppo di pazienti con l'artrite su qualsiasi social e verificare di persona le esperienze riportate da chi assume questi farmaci. Alcuni riportano di non avere più infiammazione e dolore e questo è fantastico, oggettivamente, mentre per altri l'esperienza è un po' diversa e, dopo anni di tentativi, non riescono ancora a trovare il prodotto giusto e continuano, diciamo, a cambiare un farmaco dopo l'altro, sperimentarlo per un lungo periodo e poi cambiare ancora. Sia gli immunosoppressori che i farmaci biologici vanno assunti a tempo indefinito, perché non appena si smette, il nostro sistema immunitario impazzito ricomincia a fare il suo lavoro. Sì, ci sono casi in cui le persone che hanno assunto i biologici smettono di prenderli e non hanno più alcun problema, ma sono casi davvero rari. In questo caso si parla di remissione della malattia, che, tra l'altro, può non essere una condizione definitiva, la malattia può rimanifestarsi di nuovo e in quel caso bisogna ricominciare tutto da capo. Ti lascio qualche studio linkato in descrizione, se sei interessato o interessata ad approfondire questi numeri maggiormente. T

orniamo quindi al punto di partenza: esiste una cura per l'artrite oppure no? Anche basandoci soltanto su quanto abbiamo detto finora, a me viene da dire di no, perché una cura è qualcosa, come abbiamo visto dal dizionario Treccani, di risolutivo, di definitivo. Un farmaco che va assunto tutti i giorni o tutte le settimane o tutti i mesi affinché il paziente stia meglio non è una cura, è una terapia. Siamo d'accordo su questo? Io lo definirei più una terapia o un trattamento e la definizione della Treccani, in effetti, sembrerebbe darmi ragione, ma anche qui sono pronto ad accettare critiche costruttive e poi, diciamo, non siamo qui a fare questioni di lana caprina. Però, effettivamente, questi farmaci, diciamo così, non risolvono per l'eternità. Nella vita e nel linguaggio di tutti i giorni, nel linguaggio parlato, siamo abituati a parlare di cure per l'artrite come se parlassimo di terapie, ma non sono la stessa cosa. Non diciamo che la cura per il diabete è l'insulina, siamo d'accordo? Questi sono soltanto farmaci che migliorano i sintomi o, al massimo, riducono temporaneamente gli effetti della malattia. Chi soffre di artrite deve prepararsi a fare dei trattamenti, ma una vera e propria cura definitiva, risolutiva, non c'è, secondo me. Quelle poche persone a cui capita di stare bene anche senza assumere più nessun farmaco biologico,secondo me, possono ritenersi davvero molto, molto fortunate. E poi tutto questo riguarda l'artrite. Ma per chi, come me, soffre anche di fibromialgia, non c'è soluzione.

Per quanto mi riguarda, sono stato costretto a meditare su tutto questo già nel 2023. Già all'inizio dell'anno avevo ormai capito che una buona parte del dolore che non mi dava tregua non veniva dall'artrite; non poteva essere l'artrite a provocare quel dolore simile ad una nevralgia che era in tutto il corpo. Avevo la sensazione che tutto il mio corpo fosse percorso da una specie di scossa elettrica dolorosa. Non sarei neanche riuscito ad indicare un punto preciso in cui stavo provando il dolore. Nei muscoli grandi come quelli delle cosce o della schiena, oppure vicino alle spalle, era qualcosa di insopportabile, da non riuscire a dormire. Nei polpacci, anche, c'erano e ci sono ancora dei momenti in cui mi sembrava che qualcuno mi stesse piantando dei chiodi nei muscoli, come delle coltellate; così, senza motivo. Mi capita ancora di provare delle sensazioni così dolorose e improvvise e mi è impossibile non urlare o esclamare. Provo a contenermi perché, per esempio, in ufficio non è il massimo, magari durante una riunione o al cinema, ad esempio. Però succede. Oltre questo, una perenne sensazione di stanchezza e mancanza di forza nei muscoli, in particolare per i movimenti di precisione. Non so se ti ricordi, ma ti ho raccontato che ero un chitarrista e quindi io credo che la mia progressiva incapacità a suonare fosse dipesa proprio...come dire, dall'avvento della fibromialgia. Dicevamo, una perenne sensazione di stanchezza, quasi come in quel periodo in cui non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto quando avevo 30 anni. Mi capita di non riuscire a ragionare lucidamente, di non ricordare il nome di alcuni colleghi o il cognome di colleghi che vedo ogni giorno. Tutto questo è stato anche aggravato dalla COVID quando l'ho presa. Prova tu a trovare un'email tra un milione di altre senza ricordare come si chiama chi te l'ha mandata. Dimentico tutto e per questo cerco di scrivermi tutto. Il mio cellulare è pieno di promemoria e appuntamenti.

Nel 2023 ero messo così male da questo punto di vista che non mi rendevo neanche conto di essere in quello stato. Era come se le mie capacità mentali si fossero ridotte di 10 volte e come se fosse così da sempre. Alle Canarie, come ti raccontavo, invece, continuavo a stare benissimo. Praticamente ero una persona diversa, mi sembrava incredibile, avevo la sensazione che tutti i ricordi che avevo della mia condizione quando ero a casa riguardassero un'altra persona. Era così forte la differenza che mi sembrava di essere due persone diverse. E poi c'è la rigidità: la rigidità muscolare, tutto il corpo costantemente teso, anche quando non lo vuoi, anche se non c'è motivo, anche se non sei preoccupato.

Ogni movimento è doloroso, specie al mattino. La sensazione di gonfiore dappertutto è molto fastidiosa; non sai più cosa dipende da una patologia e cosa dall'altra.

È stato proprio nel 2023 che, per la prima volta, anche il reumatologo mi disse che poteva trattarsi di fibromialgia. Poteva, sì...poteva. Anzi, dai sintomi che descrivevo, era molto probabile che fosse così, ma lui non poteva diagnosticarla, perché per diagnosticare la fibromialgia non esiste un esame. Si valuta se il paziente provi dolore in alcuni punti e, nel mio caso, in quei punti anche l'artrite provoca forte dolore. Come si distingue, allora, il dolore dell'artrite da quello che potrebbe dare la fibromialgia? Non si può! Ed ecco perché la fibromialgia non mi è mai stata diagnosticata, neanche nel 2024 quando tentai di avere un secondo parere. Di nuovo la stessa risposta: “Probabilmente c'è, ma non è rilevabile con certezza, perché non c'è un esame oggettivo che possa rilevarla, come un prelievo del sangue, e quindi non è diagnosticabile”.

Oltre il danno, la beffa. Non so se ti sei accorto, tra l'altro, che nel corso di questo podcast a volte ho difficoltà ad articolare le parole, ma non posso farci niente, perché dipende dai muscoli della faccia. Questo è la fibromialgia.

Comunque, fu proprio in quelle due occasioni, nel 2023 e nel 2024, che mi proposero di assumere farmaci biologici come terapia, almeno per contrastare l'artrite, ma c'è un problema: anzi, più di uno.

Devi sapere che da sempre sono ipersensibile ai farmaci. Mi fanno effetto, sì, ma mi vengono sempre anche degli effetti collaterali previsti sul foglietto illustrativo, moltissimi effetti collaterali; e non pensare che io sia ipocondriaco: non è che leggo il foglietto e poi mi convinco anch'io di avere quelle cose. È l'esatto contrario; prendo le medicine, comincio ad avere le cose più strane e, puntualmente, le ritrovo sul foglietto che leggo soltanto dopo per andare a vedere se i sintomi che ho possono essere ricondotti a degli effetti collaterali.

E non sono neanche una persona che rifiuta i farmaci a prescindere! Ho fatto tutte le vaccinazioni possibili, anche più volte; non ne ho paura e sono davvero convinto che siano molto utili. Come reagirebbe il mio corpo ad un farmaco così pesante come il biologico, ad un farmaco che presenta quegli effetti collaterali anche così gravi che ti ho detto prima? Ci ho pensato tantissimo, sono stato combattuto per tantissimo tempo, ma...non è per me. Ho pensato tanto se farlo oppure no, ma davvero non è per me. Vivrei continuamente nel terrore che qualcuno di quegli effetti potrebbe saltare fuori e alcuni di questi effetti sono...come dire...definitivi.

Io sono un codardo, forse, ma il coraggio di provare e vedere come va non ce l'ho.

Anche se il peggio non succedesse, ci sono degli aspetti pratici che non riesco proprio ad ignorare. Per prima cosa, ho paura degli aghi, anzi, diciamo pure una fobia e questi farmaci me li dovrei iniettare da solo, forse anche una volta alla settimana. Non ce la farei mai. Oltre a tutto questo, sarebbe complicatissimo portarli con me in viaggio e, se mi hai seguito sul mio canale principale, che è “Simone viaggiatore” (vallo a vedere se non l'hai ancora visto), sai quanto tengo alla possibilità di viaggiare.

In base al tipo di farmaco che il reumatologo prescriverebbe, ci sarebbero anche altre difficoltà.

Non dovrei espormi al sole (e torniamo al discorso del viaggiare). Ancora: ci vogliono molte precauzioni nel caso in cui si debba fare un intervento chirurgico, ad esempio, nel caso in cui ci si ammalasse. Io, negli ultimi anni, ho fatto, ad esempio, un impianto dentale all'anno, tanto per capirci. Come farei? Sarebbe una continua gestione di questi due mondi. In queste situazioni, i farmaci biologici andrebbero sospesi per poi ricominciare successivamente, quindi perdendo magari gli eventuali effetti positivi. Ricorda cosa ti ho detto prima: con i biologici o gli immunosoppressori ci si può ammalare più facilmente. Se ti ricordi bene, dall'inizio di questo podcast, io ti ho sempre raccontato quanto sia facile per me ammalarmi di qualsiasi cosa o di prendere anche malattie dell'infanzia più volte, intendo. Proprio mentre stavo creando questo podcast, ad esempio, ho preso qualcosa di molto simile alla pertosse che è durato più di due mesi e mi ha costretto a rimandare la registrazione di queste puntate della seconda parte del podcast, mi ha lasciato senza voce e con una tosse continua giorno e notte che era impossibile da fermare.

Se sono già così suscettibile alle malattie senza prendere gli immunosoppressori, te lo immagini cosa mi succederebbe se prendessi un biologico che solitamente abbassa le difese? Io non sono pronto a tutto questo.

Ma allora, mi dice qualcuno, non ti curi?

No, per il momento non prenderò il biologico e nemmeno gli immunosoppressori. Questa è la scelta che ho fatto e sono pronto a cambiare idea in qualsiasi momento se non avessi un'altra via d'uscita. Anche se ho rifiutato questi trattamenti, però, non significa che io non stia facendo nulla. Anzitutto, l'attività fisica è importantissima. Ad aprile del 2024 ho smesso di andare in palestra dopo 25 anni e gli effetti si sono visti dopo poche settimane, come dal giorno alla notte. Non ce la facevo più a mantenere un ritmo regolare degli allenamenti e il costo era anche molto alto (della palestra), visto che ci andavo pochissimo, ma sarebbe stato meglio continuare anche senza essere regolari. Voglio riprendere quest'anno anche per aiutarmi con la gestione del peso. Ho comunque cercato di andare in bici il più possibile e, anche se ne uso una bici elettrica, cerco di regolarla in modo che io faccia almeno metà dello sforzo, a volte di più. Cerco di camminare e, in viaggio, faccio sentieri facili ed esploro le città a piedi. Ogni volta che rientro da un viaggio mi sento molto più vitale e allenato, e viaggio abbastanza spesso. Cerco di curare l'alimentazione integrando la vitamina D e, soprattutto, prendendo tanti Omega3 con l'olio di lino ad esempio e i semi di chia che sono una sorta di antinfiammatorio naturale. È proprio grazie all'olio di lino che, dopo tanti anni, le mie dita hanno finalmente smesso di spaccarsi e la psoriasi è molto meno marcata di prima, anche se ogni tanto rialza la testa, ma si riesce a tenere abbastanza a bada. Provare per credere!

Ma bisogna assumerne tanto durante il giorno. Così ho rimosso dalla dieta l'olio di oliva e il burro per evitare di assumere nel complesso troppi grassi. Ora i grassi che assumo sono principalmente Omega3.

La cosa più importante di tutte, che ha dato una svolta alla gestione della mia malattia, sono stati i farmaci ayurvedici che ho iniziato a prendere tanti anni fa e finalmente sono pronto a darti qualche dettaglio in più, compresi gli effetti collaterali e i rischi di questa soluzione. Acquisto questi prodotti su eBay e mi arrivano direttamente dall'India, ma ci si può rivolgere anche direttamente ai produttori tramite i loro siti. Il rimedio ayurvedico di cui sto parlando si chiama Trayodashang Guggulu; ha un nome un po' particolare e a volte si trova anche come Triyodashang Guggulu e dipende dal produttore, dall'area geografica, suppongo. Comunque, nella descrizione di questa puntata ti lascio tutti i riferimenti con la scritta precisa di come si chiama questo rimedio.

È composto di piante e radici e, con l'aiuto dell'intelligenza artificiale, ho tradotto i nomi delle piante utilizzate, che sono scritte in hindi, e ho potuto capire meglio di cosa si trattasse. Te le lascio anche queste nella descrizione dell'episodio. Ma ad esempio, per farti capire, c'è lo zenzero, c'è del pepe, ci sono i semi di finocchio, la curcuma e altre cose che conosciamo molto bene anche in Occidente. Poi ci sono invece alcune piante che qui da noi non esistono, come ad esempio la Pluchea lanceolata, la cui radice è un immunomodulante. C'è la Withania somnifera, una pianta che troviamo anche qui da noi in erboristeria e che dà la lucidità mentale che mi serve e mi fa tornare la voglia di fare, ma che allo stesso tempo favorisce il rilassamento e il sonno. La componente principale del farmaco è il guggulu, che è la resina di una pianta della famiglia della mirra che qui da noi non cresce, però il suo odore di queste compresse è simile a quello che si sente molto quando si va in chiesa e si sente l'odore della mirra che noi usiamo come incenso. Queste compresse di cui ti parlo hanno il potere di ridurre il dolore dell'artrite anche dell'80%, a volte anche del 90%, specialmente nelle mani e nei piedi. Mi danno energia, voglia di fare, lucidità mentale. Ovviamente, perché arrivino tutti questi benefici, bisogna prenderle per un po', diciamo almeno un mese, pranzo e cena. Per onestà, devo dirti che questi prodotti fanno molto bene per chi soffre di artrite, ma hanno anche loro dei rischi. A mio avviso, sono rischi ridotti rispetto a quelli del biologico, ma i rischi ci sono eccome, così come anche degli effetti collaterali.

Il primo appunto è che sono prodotti in India; non è un pregiudizio il mio, sono stato in India tre volte, però non posso dire se la produzione è rigorosa come per i farmaci che produciamo in Occidente oppure no. Sono preparati, diciamo, erboristici, quindi, in sostanza, bisogna fidarsi di chi li produce. Svolgono un effetto fluidificante sul sangue e quindi chi ha problemi di coagulazione, ad esempio, non può assumerli. Anche chi soffre di ulcera, gastrite o disturbi gastrici potrebbe vedere il suo bruciore aumentare o provare nausea e diarrea. Insomma, ci vogliono comunque un po' di precauzioni. Quanto costano? Beh, sicuramente più del biologico, perché il biologico viene passato dal Servizio Sanitario Nazionale, ma diciamo che se una dose di biologico può arrivare a costare anche €1000 al Servizio Sanitario Nazionale, una confezione di queste compresse che dura all'incirca 20-25 giorni costa €15 al mese. Non ringraziatemi per fare risparmiare il Servizio Sanitario Nazionale!

L'effetto più sgradevole che riscontro io di queste compresse, però, è un altro: è che fanno venire una fame terrificante, ti mangeresti anche il tavolo, praticamente non si avverte più il senso di sazietà, si ha sempre fame.

Diciamo che si riesce al contempo a sentirsi pieni, ma ad avere ancora fame, cosa che a lungo andare può essere molto pericolosa, soprattutto perché il peso in questo modo tende ad aumentare. Nel 2023, ti dicevo, dopo avere rifiutato il biologico, mi sono accorto che stavo prendendo questo Trayodashang in maniera irregolare, ma soprattutto alla metà del dosaggio possibile giornaliero che è scritto sopra la confezione. Ho iniziato a prenderlo, quindi, alla dose massima e da allora la mia vita è migliorata molto. Riesco a muovere bene le dita molto più spesso rispetto a prima. Poi certo, le giornate di brutto tempo si fanno sentire. Ci sono dei giorni abbastanza frequenti, a dire il vero, in cui tutti i rimedi che ti ho elencato non sono comunque sufficienti e allora un buon antiinfiammatorio non me lo toglie nessuno; il Brufen, l'Oki, dipende che cosa ho in casa. Ma parliamo di solito di 5, 6, 7 giorni al mese, non di più. Ora, ad esempio, è febbraio del 2025 e l'ultimo antinfiammatorio l'ho preso poco dopo Natale, quindi non male. Quando posso, poi prendo il paracetamolo. Intendo dire, se il dolore non è troppo forte e capita, il paracetamolo non toglie l'infiammazione e quando finisce l'effetto si sta peggio di prima, ma se non c'è altro e per limitare gli effetti degli antiinfiammatori, va benissimo anche quello. Quando posso, come ti dicevo, faccio le terme, quelle di Ischia sono miracolose. Poi ci sono le Isole Canarie, anche quelle mi aiutano molto. Con il tempo e continuando a viaggiare, come ti ho fatto vedere sul canale del “Simone viaggiatore” (vallo a vedere se non l'hai ancora visto), sai quanto tengo alla possibilità di viaggiare. Ho capito che lo stesso effetto benefico delle isole lo sento anche in altri posti, come la Sardegna a nord o la provincia di Murcia in Spagna. Anche l'isola di Krk in Croazia ha avuto un effetto istantaneo e miracoloso per me quando ci sono stato, era il 2024 ed era fine settembre, pioveva a dirotto in quei giorni e c'era un vento umido e fresco, ma a quanto pare l'effetto positivo inspiegabilmente c'era lo stesso. Riuscivo a sollevare pesi anche importanti, come valigie e confezioni d'acqua anche pesanti e nelle mie dita, oltre a non esserci più il dolore, era anche ritornata la forza di un tempo. Come alle Canarie o a Murcia, riuscivo a camminare in posizione eretta senza dolore e senza stancarmi.

Insomma, un'altra vita.

Ecco, ecco tutto quello che faccio per farmi passare l'artrite.

Io non so se sia la soluzione giusta per tutti, questo non lo so e non voglio neanche che tu prenda questi miei suggerimenti come vangelo. Anzi, ti invito proprio a non fidarti, fai tutte le ricerche del caso, documentati su questi rimedi, parlane con il tuo medico, parlane con chi vuoi. Io non sono un medico e quindi non posso darti consigli sulla tua salute. Come dico sempre in questo podcast, l'obiettivo è raccontarti la mia esperienza in modo che tu possa, come dire, valutare e eventualmente approfondire per conto tuo, però mi sembrava giusto e doveroso, prima della fine del podcast, parlarne. Ti do quindi appuntamento alla prossima settimana, sempre di martedì, per l'ultima puntata del podcast che sarà davvero un po' particolare, un po' diversa dal solito.

Io spero di averti aiutato con questi consigli e ci sentiamo presto.

Ciao!

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⚖️ Uomini e Donne: Stesse Patologie, Diverse Battaglie.

In questo episodio voglio condividere con te una riflessione profonda sulle malattie invisibili, in particolare quelle che affliggono me e che vengono vissute in maniera molto diversa dalle donne rispetto agli uomini.

[...]

Se preferisci ascoltare anziché leggere, puoi trovare qui questa puntata del podcast, la numero 18:

Siamo abituati a pensare a uomini e donne sin da bambini: uomini/donne, maschi e femmine. Negli ultimi anni, però, si è iniziato a considerare che il confine non sia così netto e, per quanto mi riguarda, io lo trovo ragionevole. In questa puntata parlerò di uomini e di donne, ma ti chiedo di considerare in senso ampio e inclusivo i miei ragionamenti. Non voglio che nessuno dei miei ascoltatori si senta offeso o offesa se ha un'identità di genere diversa dalle uniche due che sto citando. La mia intenzione non è quella di offendere, ma di rendere fluido e scorrevole il discorso. Fatta questa premessa, possiamo andare avanti. Uomini e donne: in ogni occasione ci viene ricordato che siamo diversi, che ci sono cose da maschi e cose da femmine, che se sei una donna certe cose non puoi e non devi farle e viceversa. A noi maschi viene insegnato, tra le altre cose, che gli uomini, i veri uomini, non piangono mai. Essere uomini significa, innanzitutto, non mostrare le proprie debolezze e i propri limiti. Mostrarsi deboli, quindi, nell'immaginario collettivo, significherebbe essere meno uomini e anche questa cosa ci viene insegnato che non è per niente desiderabile. Quando un bambino piange, spesso gli viene detto: “Ormai sei un ometto”. A volte, quando il bambino dimostra sensibilità o lacrime, gli amichetti gli dicono che è una “femminuccia”. Anche in questo caso, essere femmine viene dipinta come una cosa brutta, persino una colpa, ed essere sensibili è una cosa da femmine e quindi brutta. Da notare che viene usato il diminutivo in senso dispregiativo: femminuccia, piccola femmina, mentre la parola maschietto non ha lo stesso peso. L'insegnamento implicito che ne ricava ogni bambino è che essere femmine è una cosa sbagliata, brutta, meno desiderabile; e le caratteristiche che si attribuiscono convenzionalmente alle bambine sono qualcosa da cui stare alla larga. Stessa cosa, ma ribaltata, per una bambina a cui viene detto che è un maschiaccio. Dal punto di vista di una certa cultura essere maschi, interessarsi a certe cose, è deprecabile: non va bene per una bambina che prima o poi sarà una donna. Sono cose su cui è molto interessante e doveroso riflettere, ma per il discorso che voglio affrontare oggi mi concentrerò sui piccoli uomini, sui bambini, per un momento. Da quando sentiamo quelle parole, la nostra vita di uomini è già segnata. Spesso cresciamo maschilisti senza neanche accorgercene. Nella lingua spagnola c'è una bellissima parola che riassume tutto questo, che è “machismo”. “Macho”, maschio, “machismo”. Breve e concisa. In italiano potremmo tradurla con maschilismo, ma ancora meglio, mascolinità tossica. La mascolinità tossica pervade ogni aspetto della nostra vita. È così tanto diffusa e presente in ogni momento delle nostre giornate che spesso non ce ne accorgiamo neanche; è un dato di fatto. La mascolinità tossica non è soltanto quella di chi uccide la moglie o violenta una donna, ma nasce già dalle parole, come nei casi che ti ho riportato poco fa. Quello che è dentro la mente, in qualche modo, emerge, viene fuori. Se nella nostra mente ci sono pensieri machisti, daranno vita a parole che in altre persone faranno nascere a loro volta simili pensieri, in una catena infinita. Anche io ho usato male le parole per tanti anni, troppi, e continuo a farlo a volte sbagliando. Non mi sto giustificando, ma quello che accade è che, come tanti altri uomini, ci sono così abituato che non ci penso e non va bene, non va affatto bene questa cosa. C'è voluta l'artrite e la fibromialgia per farmi riflettere. Anche tu hai avuto pensieri sessisti e te ne sei accorto o accorta dopo molti anni? Fammi sapere. Lascia un commento. Io, a un certo punto, mi sono reso conto di quanto fossero forti in me i condizionamenti che avevo ricevuto durante l'infanzia e l'adolescenza, anche dall'ambiente in cui mi sono evoluto. La mascolinità tossica è sempre stata presente, a volte silenziosa, ma presente, altre volte latente nella cultura in cui ero immerso. Ho ripensato a tutte le volte in cui, anche inconsciamente, mi sono tenuto tutto dentro perché non se ne doveva parlare, non si poteva dire, non si doveva dire.

Debolezza —> NON PARLARNE!

Stress: —> NON PIANGERE!

Tristezza: —> NON FARLO SAPERE!

Sofferenza: —> TI SCOPRIRANNO!

Fatica: —> E’ PER LE FEMMINE!

Emozioni: —> NON PIANGERE, NON FARLO SAPERE, TI SCOPRIRANNO, NON PARLARNE, E’ PER LE FEMMINE!

Queste sono solo alcune delle cose che ci portiamo dentro.

Se riuscissimo a essere davvero onesti con noi stessi, e sto parlando agli uomini adesso, guarderemmo tutto questo con disgusto e vorremmo togliercela per sempre. Solo che…è tutto molto comodo. ci dà quella sensazione di privilegiata sicurezza a cui è molto difficile rinunciare. Tutto questo non avviene soltanto a scapito delle donne e già questo sarebbe un motivo sufficiente per smettere di farlo, per cambiare, ma provoca tanto danno a tutti: donne, uomini, individui non allineati alle uniche opzioni accettate dalla società. Purtroppo, la verità è che viviamo in una società molto machista, in cui queste dinamiche sono molto più frequenti di quanto si potrebbe pensare e poi siamo tutti costantemente condizionati in questo senso dalla televisione, dalla politica, dalla moda, da chi ci sta intorno e dai modelli idealizzati che ci vengono messi davanti sin dalla tenera età, come se fossero l'unica via giusta, l'unica strada che può essere percorsa. Ma poi questi modelli chi li ha decisi? Il modello è semplice: tanto più ci si allontana da tutto ciò che potrebbe farci passare per femminucce, più veniamo considerati vicini al modello maschile, qualsiasi cosa sia, perché ricordiamoci che per la narrazione tossica le donne sono qualcosa di brutto, di debole, da prendere in giro, da non prendere troppo sul serio e in generale simbolo di fragilità, soprattutto emotiva.

Non mi sto inventando niente.

Basta guardare la storia e i fatti di cronaca, ma anche banalmente la vita di tutti i giorni. Come dicevo, i condizionamenti che riceviamo non fanno male soltanto alle donne o alla società in cui viviamo, ma anche agli stessi uomini. Io ne sono un esempio vivente. Ti ho raccontato cosa ho vissuto e cosa sto vivendo da ammalato di patologie croniche che non avranno mai una soluzione. Immaginati cosa ho provato quando non riuscivo ad alzarmi dal letto attorno al 2010, te lo raccontavo negli episodi precedenti. Più stavo a letto, più mi sentivo morire dentro perché inconsciamente volevo fuggire da quella debolezza, quella debolezza che non credevo fosse giusta per il mio genere.

La stessa cosa mi è successa sempre anche nel mondo del lavoro. Non so dirti perché, ma l'informatica è percepita come una roba da maschi. Per un bel po' di tempo nel mio mestiere si sono visti più uomini che donne e certi ambienti in cui mi sono ritrovato a lavorare erano pesantemente intrisi di mascolinità tossica. In quegli ambienti tutto diventava una gara a chi faceva di più, a chi era il bambino più bravo degli altri, che poi, ovviamente, lo faceva notare. Quando si sbagliava qualcosa, c'era subito la corsa a trovare il colpevole e a farglielo notare con tanto di “io non sbaglio mai”, poi soltanto dopo si risolveva il problema. Spirito di squadra non pervenuto. Io credo che anche questa fosse mascolinità tossica: la voglia di arrivare prima degli altri, di imporsi, di fare la figura del più “macho”.

In un contesto simile si genera molta tensione non necessaria ed è tutto molto più faticoso senza motivo. Immagina come passavo le mie giornate, soprattutto quando ho scoperto di avere qualcosa di più di un'influenza. Mentalmente ero lacerato, diviso in due: da una parte volevo gridare a tutti come mi sentivo, volevo urlare che mi sembravano tutti impazziti e che esistevano problemi più grossi della gara sciocca cui tutti stavamo partecipando, quella gara a mostrarsi sempre perfetti, veloci e con qualche abilità in più rispetto al compagno di scrivania. Perché non sia mai che una debolezza o una carenza possa essere mostrata. È una roba da femmina, no? Dall'altra parte non riuscivo ad esprimermi, sicuramente quello non era l'ambiente migliore per farlo e tutti i condizionamenti che avevo accumulato nella vita non mi aiutavano di sicuro.

Dire che non riuscivo a stare al passo avrebbe significato non solo esternare una mia carenza, una mia mancanza, ma anche espormi a facili ragionamenti di superiorità da parte di alcune persone, perché si sa, per un portatore di mascolinità tossica non c'è niente di più soddisfacente che sentirsi superiori a tutti, anche ad altri maschi. Forse anche per questo motivo tendevo a essere sempre disponibile, a fare sempre di più, a cercare di ignorare le mie fatiche e il malessere per dimostrare a me stesso che, in fondo, nonostante la malattia che si presumeva stesse emergendo (e io lo sentivo molto bene anche prima della diagnosi) potevo comunque fare tutto come gli altri, quelli bravi, per così dire. Potevo portare a termine i compiti che mi venivano affidati e persino spiccare tra loro, a volte. È incredibile quanto un ambiente tossico possa condizionarci!

Questo è solo uno degli esempi di come la mascolinità tossica possa danneggiare anche i maschi stessi. Ci poniamo obiettivi irrealizzabili, ci autocondizioniamo a una sofferenza muta, assurda, incompresa, solo perché crediamo che i veri maschi non piangano e invece c'è da piangere, eccome! È umano, è normale quando si soffre. Anzi, sarebbe strano il contrario. Io mi fido molto di più di chi piange, di chi non ha problemi a mostrare che fa fatica, che soffre. Significa che non mi sta nascondendo nulla e che ha fatto un percorso difficile tra le sue emozioni. Queste persone meritano solo un abbraccio e la mia comprensione.

Purtroppo, però, in questa strana società che ci siamo costruiti non c'è più spazio per le incertezze, per le debolezze, per il pianto, per il crollo emotivo, per le crisi. Se ci pensi bene, come dicevo poco fa, tutte queste cose nell'immaginario collettivo sono caratteristiche che sono ritenute femminili ed è per questo che molti uomini non vogliono mostrarle, temono di essere additati come femminucce, come meno uomini, insomma. E tutto questo perché ci siamo autocreati dei modelli che sono sbagliati o non raggiungibili. Pensaci: le donne non sono tradizionalmente considerate creature fragili, ansiose e soggette a crisi isteriche. Tutto questo, ovviamente, è del tutto falso. Si tratta di pregiudizi, di una visione maschile tossica su un'umanità che in realtà ha milioni di sfaccettature e vive mille condizioni, anche di salute, e il sesso è davvero l'ultima cosa che ci distingue. Ma a parte questo, ti assicuro che quando i dolori non sono periodici, ma giornalieri, e spesso non si riesce neanche a farli passare, beh, allora chiunque di noi avrebbe attacchi di panico, attacchi d'ansia e un facile esaurimento nervoso o crisi di isteria. È normale, e non c'è sesso o identità che sia più o meno meritevole del diritto di piangere. Pensa che persino oggi, nel 2024, mi capita tanto spesso di incontrare persone che quando dico loro di avere la fibromialgia mi rispondono: “Ma sei sicuro? È una roba da donne”. E invece no. È solo che statisticamente ci sono più donne tra i pazienti. Ma poi cosa vuol dire? Sono certo che tanti uomini non raccontano che soffrono proprio per tutti i condizionamenti di cui parlavamo poco fa. E in ogni caso, anche se fosse una roba da donne, cosa vuol dire? Non avrebbe meno valore, no? Quindi dovrei ignorarla? Cosa significano questi ragionamenti? Vedete, altri esempi di mascolinità tossica!

Durante la scrittura dei vari episodi di questo podcast è accaduta una cosa che mi ha colpito molto. Ho postato uno sfogo su un gruppo Facebook dove tantissime persone ammalate cercano risposte, comprensione e supporto. Il gruppo di cui parlo si chiama “Artrite psoriasica”. Lì diverse persone, che ringrazio molto, mi hanno dato conforto, una cosa di cui abbiamo tanto bisogno a volte. È bello comprendersi fra sconosciuti, ci fa sentire meno soli, ma allo stesso tempo ci espone alla consapevolezza che tante, tantissime persone, purtroppo, stanno passando quello che passiamo noi. Bene, su quel gruppo una ragazza di 32 anni mi ha lasciato una risposta più lunga delle altre. Mi diceva che capiva benissimo come mi sentissi e che l'idea di fare il podcast, secondo lei, sarebbe stata fallimentare, purtroppo, perché nessuno ci avrebbe ascoltati. Oggi, tristemente, mi tocca darle ragione. A proposito della mia volontà di parlare di come sto da uomo ammalato, lei mi ha scritto: “Se foste di più, forse avreste e avremmo più speranza. Noi donne, se ci esponiamo, siamo le classiche lamentose, inutili”.

Quest'ultima frase mi ha colpito profondamente perché purtroppo è vera. Le donne, o in generale le persone stigmatizzate ed emarginate, sono costrette in questa società a vivere cose molto diverse da moltissimi maschi, sono destinate a vivere le cose molto diversamente, ma se c'è una cosa che la malattia mi ha insegnato è l'empatia, e non sono riuscito a restare indifferente dopo questo messaggio. Ci ho riflettuto a lungo e continuo a farlo. Ho pensato che una puntata del podcast sarebbe dovuta essere destinata per forza a questo tema.

Penso a chi ha il ciclo e si presume che debba sopportarlo senza lamentarsi troppo. Anzi, ci si aspetta che queste persone siano ugualmente produttive, sia in famiglia che sul lavoro. Penso alle persone transessuali ammalate di artrite e fibromialgia che hanno combattuto o stanno combattendo una battaglia enorme e sono costrette ad accollarsene un'altra infinita. Penso a tutte le altre persone deboli o indebolite dalla vita, anch'esse e anch'essi combattenti in questa battaglia contro la società e l'artrite (ci siamo capiti).

Tornando alle donne, penso a quelle che soffrono di artrite, di fibromialgia o anche di psoriasi e non vengono credute perché donne. In fondo, le donne stanno sempre male, no? Piangono sempre. Ironia della sorte, le donne sono effettivamente la maggior parte dei pazienti che soffrono di questi problemi. Hanno sempre qualcosa che non va nell'immaginario collettivo maschile: il mal di testa, il ciclo, emozioni facili e crolli emotivi. Tanti pensano che piangano continuamente e quindi che differenza fa se piangono perché dicono di avere l'artrite? È un pianto come un altro alla fine. Fino ad ora non avevo mai pensato che potesse esserci una qualche differenza nella percezione di quanto possono soffrire pazienti come me in base al genere e invece c'è e come e sono contento che qualcuno, che ringrazio, mi abbia dato una spinta per tirare fuori tutto questo. Il maschilismo latente mi stava fregando un'altra volta; neanche ci pensavo. Una donna verrà creduta più difficilmente se soffre per artrite e fibromialgia e, purtroppo, le saranno concesse ancora meno scusanti in molti ambienti. Sul lavoro, ad esempio; in Italia non abbiamo nemmeno permessi dedicati per concedere una pausa a chi ha il ciclo e generalmente le donne non possono ancora, di fatto, ambire a posizioni e stipendi sempre identici a quelli di un uomo.

Oltre a tutto questo, poi, tanti lasciano che le faccende domestiche ricadano sulle donne. La cura dei figli, ad esempio, la pulizia, la cucina, sono tutte faccende ritenute ancora da femmine e tutte queste cose si sommano alle eventuali malattie che possono esserci e non riesco neanche a immaginare come potrei fare io se dovessi crescere un figlio da solo e da malato invisibile. Vi sembra giusto tutto questo? A me no. Perché le cose cambino, dobbiamo cambiarle noi, noi uomini anzitutto. Come si fa? Intanto iniziamo a ragionare. Pensiamo a tutti i concetti che ho espresso in questo episodio e a tutti gli altri sottintesi che non ho espresso, e chiediamoci sinceramente se non abbiamo mai avuto pensieri tossici come maschi. Se li abbiamo avuti, abbracciamoli, affrontiamoli e facciamo in modo che non tornino più. Agli uomini dico di non vergognarsi più di piangere, di mostrare quello che siamo e le nostre sofferenze. Il modello di virilità che conosciamo ci è stato imposto ed è tutto falso, non è detto che non lo si possa cambiare. Ciò che siamo, uomini appunto, non cambierà. Ci vuole ben di più di una malattia, di una difficoltà o di un pianto per cambiarlo. Non abbiamo davvero niente da temere, ma tutto da guadagnare. Condividi l'episodio con quante più persone puoi in modo da sensibilizzare tutti su un tema che riguarda tutti, l'uguaglianza.

Donna, uomo o chiunque tu sia, ti aspetto martedì prossimo per un altro importante episodio di Grido Muto in cui ti racconterò cosa faccio per curare l'artrite.

Qui c'è spazio per tutti.

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La mia vita a Tenerife? ☀️ Speranze e priblemi di un Malato Invisibile 🌫️🧍‍♂️❤️‍🩹.

Se preferisci ascoltare anziché leggere, puoi trovare qui questa puntata del podcast, la numero 17:

Ricordo il 2022 come un altro anno molto impegnativo. Oltre al cambio di lavoro, c'era ancora la pandemia ed era molto presente nelle nostre vite. Non riuscivo ad andare dai miei molto spesso, anche se ce ne sarebbe stato davvero molto bisogno, visto che il mio povero papà si era rotto un braccio cadendo sul ghiaccio; alla sua età non era un trauma da poco.

Guardando indietro a quel periodo, oggi faccio fatica a ricordarlo con precisione. Gli anni della pandemia, nella mia memoria, somigliano a una specie di frullato di ricordi. Faccio fatica a non percepirli come un qualcosa di unico, come se il tempo non fosse passato in quel periodo. Forse perché le giornate sembravano tutte uguali.

Ma i viaggi, quelli me li ricordo benissimo!

Si andava dove si poteva.

A gennaio a Ragusa, per vedere com'era l'inverno laggiù. La zona mi piacque molto, ma il clima non mi ha fatto stare bene. L'inverno lì era tiepidino, sì, ma anche tanto umido. E in estate, mi dicevano, si moriva dal caldo e dall'umidità, come in Emilia, se non peggio.

A marzo andai di nuovo alle Canarie per godermi la mia nuova macchina fotografica ed esplorare tutti gli angoli di Tenerife che ancora non conoscevo. Anche quella volta il suo clima mi fece stare molto bene, e cominciavo a guardarla con occhi diversi, quelli di chi iniziava a chiedersi: “Potrei vivere qui? Con quale professionalità? E in quale zona? E con quali soldi affrontare un trasferimento?”.

Sono tutte domande che chi vuole trasferirsi da qualche parte, qualsiasi parte, deve chiedersi. Figuriamoci per trasferirsi all'estero, e in particolare alle Canarie. E figuriamoci poi nella mia condizione.

Infatti guardavo l'isola valutando i vari paesi, anche in relazione alla distanza dall'ospedale e se fosse presente o meno un reparto di reumatologia.

Mi vedevo già in quella bolla di benessere, lontano da dove vivo ora, lontano da tutti quelli che conoscevo, ma finalmente senza dolore, coccolato da un clima perfetto: non troppo caldo in estate, ma non freddo d'inverno.

Ma poi, all'improvviso, una morsa fredda mi aveva stretto il cuore. Quel viaggio a Tenerife, in cui mi ero messo a fantasticare, è stato quello in cui ho aperto gli occhi sul mio sogno di un futuro migliore e ho cominciato a vedere le isole con una maturità interiore diversa. Non tutto è rose e fiori laggiù.

Da bambino sognavo di fare la rockstar, ma tre malattie invisibili hanno cambiato tutto. Oggi voglio far sentire il mio grido, che finora è rimasto muto, ma che deve essere ascoltato.

Questa è la storia di chi ha perso tanto, ma ogni giorno trova nuovi modi per farcela, in un mondo che non ha posto per i malati invisibili.

Ogni giorno che passa, migliaia e migliaia di persone si riversano alle isole Canarie, a causa della loro particolare bellezza e del loro clima da manuale. Probabilmente molti si sentiranno benebcome mi ci sento io, laggiù, e molti altri penseranno a quanto sarebbe bello viverci per sempre, coccolati dal sole tutto l'anno.

Probabilmente immaginano che vivere nell'arcipelago significhi andare in spiaggia tutti i giorni, a divertirsi estate e inverno, in un ambiente sociale rilassato e pieno di gente felice e allegra che vuole solo rilassarsi. Questo è ciò che immaginano tutti, ed è un'illusione in cui ero caduto anch'io all'inizio.

Grattando sotto la superficie, sia in quel viaggio che in tutti i successivi, sono arrivato a capire qual è la realtà. E la realtà è ben diversa.

Nelle ultime decadi, le isole Canarie sono state letteralmente prese d'assalto. Ogni anno milioni di turisti le visitano, attratti dai prezzi bassi (almeno fino a qualche anno fa) o dal clima. Milioni di europei passano da là: inglesi, francesi, italiani, belgi... chi più ne ha, più ne metta.

Il problema è che, a forza di metterne, in troppi hanno avuto la mia stessa idea.

Il settore edilizio ha praticamente fatto esplodere le isole principali di edifici, edifici e ancora edifici. Le isole maggiori sono al collasso. E intendo dire letteralmente.

Le infrastrutture non sono più sufficienti a contenere tutta quella popolazione in un territorio così piccolo e pieno di parchi nazionali.

Le autostrade sono estremamente trafficate e gli ingorghi sono praticamente costanti. I prezzi degli immobili sono lievitati fino all'inverosimile. Il cibo è sempre più costoso, visto che il 90% di ciò che si mangia e si beve – sì, anche l'acqua – viene importato.

Come se non bastasse, la regione delle isole Canarie è quella che, in tutta la Spagna, è la peggiore per possibilità di impiego e tenore di vita. Il poco lavoro che c'è è nel settore turistico, ormai saturo, e ci sono pochissime altre occasioni.

Vivere oggi alle isole Canarie significa abitare in un posto così lontano dall'Italia che, per raggiungerlo, ci vuole una giornata. Significa vivere in un posto con poca occupazione, con tanta disoccupazione, se vogliamo essere più chiari.

Ancora una volta avevo perso tutto. Ogni speranza di un futuro migliore era svanita.

Cosa mi aspetta ora? Non lo so. Ma so che una vita alle Canarie senza dolore è una prospettiva che vedo allontanarsi di più ogni giorno, a causa dei problemi che ti ho raccontato.

Devo viaggiare ancora per trovare altri posti che mi fanno stare bene, ma in cui è più facile vivere rispetto alle Canarie. Alcuni li ho già trovati: si tratta della Sardegna, della provincia di Murcia (all'interno, non sul mare) che si trova in Spagna, e un'isola della Croazia, l'isola di Krk (credo sia Cherso in italiano).

Speriamo che almeno questi posti restino come sono ora.

Come se tutto questo non fosse abbastanza, nell'estate del 2022 scoprii per puro caso che una collega aveva sintomi simili ai miei. Per la prima volta, dopo tanti anni, provai un senso di sollievo. Non dovevo spiegare nulla: lei sapeva già cosa sentivo.

“Anche tu hai l'artrite?” le chiesi.

E lei mi disse: “No, io ho la fibromialgia”.

Non sapevo neanche cosa fosse quella malattia, ne avevo solo sentito parlare vagamente, ma la collega descriveva il suo malessere con le stesse parole che avrei usato io per i miei.

Questa esperienza scatenò in me diversi ragionamenti. Anzitutto, cominciai a informarmi bene su cosa fosse la fibromialgia.

Sembrava un'altra cosa terribile.

Non appena capii di cosa si trattasse, compresi subito che molte persone che avevo conosciuto nella mia vita si trovavano nella stessa condizione della collega.

Semplicemente, descrivendomi come stavano, non avevano mai usato quella parola. Un'amica del mio paese, ad esempio, la madre di mia cognata e tante altre persone: tutte con gli stessi problemi. Affaticamento costante, dolore diffuso, mancanza di forza e rigidità articolare e muscolare. E, soprattutto, tanto, tanto dolore.

Una parte di me stava cominciando a capire che il problema mi riguardava, ma non avevo la forza per affrontare anche questo. I mesi passavano e non ci pensai. Ci sarei tornato sopra più avanti: avevo un'altra cosa a cui pensare.

Purtroppo, a fine aprile, in qualche modo presi il Covid, nonostante tutte le precauzioni. Fino a quel momento ero riuscito ad evitarlo e, invece, eccomi lì, ammalato di questa malattia strana e nuova e, per di più, con la mia condizione.

Non ho mai capito perché, ma quando ho una malattia molto forte, la psoriasi sparisce all'istante. Forse perché il sistema immunitario impazzito ha qualcosa di reale da combattere e allora si concentra su quello e non sulle mie articolazioni. Fatto sta che, per me, il Covid non è stato una passeggiata. Per i primi giorni la temperatura superò senza troppi problemi i 39 gradi, nonostante tutte le medicine. E quando dico “i primi giorni”, intendo due settimane. Poi si stabilizzò sui 38 per un'altra settimana, poi sui 37 e mezzo per un'altra ancora. E anche quando il tampone diventò negativo, cioè dalla terza settimana, avevo ancora qualche linea di febbre.

Rimasi a letto per tutto il tempo, a volte persino incapace di andare in bagno. Ricordo un dolore lancinante alla schiena, forte come quello che, vent'anni prima, mi aveva costretto all'immobilità per qualche giorno. In questo caso, forse, era ancora più forte. Potevo prendere soltanto del paracetamolo, perché in quel momento non si sapeva con esattezza se gli antinfiammatori avessero un senso nelle prime fasi della malattia. Dopo qualche giorno, però, li presi ugualmente, perché altrimenti non sarei riuscito ad alzarmi dal letto. Non sarei neanche riuscito a stare seduto sul gabinetto per il troppo dolore, figurati.

Nei mesi successivi alla “guarigione” — chiamiamola così — le cose non migliorarono. Non riuscivo a salire una scala senza fermarmi almeno due volte. Sul lavoro non ricordavo i cognomi dei colleghi che vedevo tutti i giorni, ma non ricordavo neppure i nomi. A tratti mi sembrava incredibile.

Prova a immaginare quanto è difficile ritrovare una mail, una qualsiasi mail, per esempio, senza ricordarti il nome, né l'oggetto, né chi te l'ha inviata, né il contenuto. Sai che esiste, sai che la devi trovare, ma non hai la possibilità di farlo. È stato un periodo difficilissimo, del quale ancora oggi sento le conseguenze.

Ci sono volte in cui non ricordo i nomi dei paesi intorno alla mia città, i nomi di persone con cui lavoro tutti i giorni, oppure indirizzi, eccetera. A volte vivo in un mondo tutto mio, in cui la mente è così offuscata e le percezioni esterne così amplificate e disturbanti che non riesco neanche a rendermi conto che sono in quello stato. Tutte le risorse mentali annaspano per cercare di capire qual è lo scopo, qual è l'obiettivo di quello che devo fare, senza riuscirci, senza neanche ricordare perché devo fare una certa cosa, o quale sia l'obiettivo.

Non ricordo i nomi dei programmi che uso o che ho usato in passato. E questo, per un informatico, purtroppo, viene visto come una cosa abbastanza grave. Per me, che la vivo, è chiaro che questa è una difficoltà, non incompetenza. Ma riuscirò a farlo capire all'esterno? Non si sa. Riuscire a farlo capire all'esterno è qualcosa di impossibile.

Nell'età della performance e della competizione, se non hai la risposta sempre pronta, ciò che viene percepito dall'altra parte è sempre che sei un incompetente.

E io sarei anche stufo di tutto questo. Ma è molto difficile sradicare queste convinzioni. È molto difficile far capire che un malato invisibile, pur con tutti questi problemi, rimane comunque una persona, ha un valore intrinseco e, soprattutto, non ha scelto lui o lei di avere questi problemi.

Con un po' di organizzazione e il giusto tempo può comunque fare il proprio lavoro.

Certo, sarebbe bello se le autorità riconoscessero la nostra condizione in qualche modo e ci dessero gli strumenti per affrontare la vita con le stesse possibilità di una persona sana.

Ad esempio, attraverso uno status di invalidità, che potrebbe incoraggiare le aziende a tollerare le nostre caratteristiche, ai loro occhi poco utili al business.

Ma questa è un'altra storia.

Mi auguro che le future generazioni non vivano tutto questo. Ma dipende anche da noi. Quanto siamo disposti a fare oggi affinché questa strana cultura che ci siamo creati cambi per sempre? Dipende anche da noi.

Io ho deciso di fare questo podcast per sensibilizzare le coscienze.

Condividerlo e parlarne, aquesto punto, spetta soltanto a te.

Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute, ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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🦠 Pandemia, 💉 vaccini anticovid, 🦵 artrite e 🌀 psoriasi: il mio 2020 da malato invisibile

“Ed ecco allora che mi si accese una lampadina: avrei dovuto viaggiare il più possibile. Da quel viaggio a Lanzarote e da tutti i precedenti e i successivi, soltanto un anno dopo, avrei fatto nascere una cosa bellissima: un canale YouTube.”

[...]

Se preferisci ascoltare anziché leggere, puoi trovare qui questa puntata del podcast, la numero 16:

In questo episodio ti racconterò il mio fantastico 2020 da malato invisibile.

L'argomento è delicato e complesso e lo affronterò come normale dal mio punto di vista. Ti chiedo di capirlo e di rispettarlo anche se la tua idea dovesse essere diversa dalla mia.

Alla fine del 2019 mi era ormai chiaro che l'artrite facesse parte della mia vita, anche se la diagnosi non era ancora certa, ma c'era solo un fortissimo dubbio. Continuavo ad assumere i rimedi ayurvedici e, anche se a volte avevo l'impressione che non facessero molto, notavo che se smettevo di prenderli le cose peggioravano sensibilmente, specialmente nelle articolazioni delle mani e dei piedi. Possiamo dire che la situazione precipitava, perché molte articolazioni non potevo più usarle da quanto facevano male.

In più, mi pareva che queste compresse mi dessero un certo brio a livello mentale, una sensazione di presenza nella realtà che non mi dispiaceva affatto e anzi mi aiutava molto, soprattutto nelle mie complicatissime giornate di lavoro. Avevo capito che se andavo in palestra e allenavo gambe, bacino e schiena, stavo bene per due, tre, quattro giorni. La ricetta per il successo sembrava facile: bastava continuare ad allenarsi e prendere le medicine ayurvediche, quelle pastiglie che il medico in India mi aveva suggerito di prendere tanti anni prima e poi riscoperte da mio fratello. Un'altra cosa che avevo capito era che io alle isole Canarie ci stavo veramente tanto, tanto bene.

Come ti dicevo, mi bastava allontanarmi dalla Pianura Padana per sentirmi molto meglio, ma in quell'arco un po' ovunque mi ci sentivo meglio che in qualsiasi altro posto del mondo. Ogni volta in cui ci tornavo, questa sensazione di benessere la percepivo sempre di più, non tanto perché la sensazione aumentasse, ma perché in Emilia la mia condizione di salute stava peggiorando visibilmente e quindi sentivo di più la differenza tra casa mia e le isole.

Specialmente in inverno, tra novembre e dicembre, ero stato nell'isola della Palma, una delle isole periferiche dell'arcipelago delle Canarie, e anche lì avevo beneficiato di questo effetto. Mi tornava il buon umore, il dolore e la psoriasi sparivano e potevo muovermi meglio, fare tanti sentieri che a casa non sarei mai riuscito a fare. Questo effetto benefico durava anche al mio ritorno per un mese; tornavo a stare bene anche in Italia. Cominciavo a capire perché in tanti si trasferissero nell'arcipelago. Da un lato, pensavo che fosse semplicemente l'effetto della vacanza e attribuivo tutto allo stress del lavoro che laggiù non c'era. Però qualcosa non tornava.

Come avevo già iniziato a pensare negli anni precedenti, anzitutto l'effetto positivo era immediato; cioè, intendo che già dopo 10 ore che ero sceso dall'aereo, il “Simone” angosciato dal dolore e dalla confusione mentale che viveva in Emilia Romagna scompariva senza lasciare traccia. Ma non solo, era come se quel Simone non fosse mai esistito, e ripensando a me stesso in Italia mi sembrava che quei ricordi non fossero miei.

Tornavo quello di un tempo, come ero da giovane, solare, sempre di buon umore. Era come se qualcuno mi togliesse di dosso all'improvviso una cappa dolorosa fatta di malessere, sofferenza, tristezza e confusione. Tornavo a splendere come il sole delle isole. Ottimo, pensavo, tornerò periodicamente nelle isole e in tutti gli altri posti che mi fanno stare bene e tutto questo mi aiuterà a combattere la mia condizione, qualsiasi sia il suo nome. Forte di questa convinzione, non avevo neanche fatto in tempo a tornare a casa che avevo già trovato un altro aereo a basso costo che mi avrebbe portato a visitare Gran Canaria qualche mese dopo. Non ero mai stato su quell'isola, ci sarei andato tra gennaio e febbraio del 2020.

Arrivato di nuovo nell'arcipelago, trovai anche a Gran Canaria le stesse condizioni benefiche che avevo già trovato alla Palma a novembre del 2019. Si stava anche lì perfettamente anche a fine gennaio, e l'acqua dell'oceano e il sole mi rimisero a nuovo entro poche ore. Mentre scoprivo quell'isola affascinante e rilassante, nelle televisioni e sui giornali locali si sentiva parlare di una cosa lontanissima, un virus che sembrava mietere diverse vittime e si stava diffondendo molto rapidamente. Memore degli stessi allarmi letti sulla stampa italiana a proposito della Sars qualche anno prima, non ci pensai troppo.

Il mare era così invitante! Così invitante che non ci pensai neanche un attimo a quel virus lontano. Era un piacere perdersi dentro quelle acque, godere del tepore del sole di gennaio ed esplorare le valli e i canyon di quell'isola bella. Mi faceva sentire di nuovo vivo, le mie mani si erano sgonfiate un pochino ed era anche sparita quella fastidiosissima sciatalgia. Insomma, stavo veramente molto bene.

Dopo un paio di giorni giunse la notizia che il primo ammalato di tutta la Spagna, contagiato proprio a causa del coronavirus cinese, si trovava nell'isola de La Gomera, un'altra isola dell'arcipelago vicinissima a me, proprio a due passi di distanza. Nonostante questo, continuavo a non pensarci troppo. Mi sembrava l'ennesima esagerazione della stampa, magari fatta per cavalcare l'onda di un argomento molto popolare. Non ci pensai nemmeno nel corso del viaggio di ritorno, quando durante lo scalo a Madrid mi ritrovai nella enorme H dell'aeroporto, dove arrivavano voli da tutto il mondo, Cina compresa. E neppure mi venne in mente nulla quando poche settimane dopo venne celebrato il 50° anniversario dei miei, con tanti invitati da diverse zone d'Italia. Nessuno di noi sapeva che la nostra vita sarebbe cambiata per sempre nel giro di poco tempo e che non ci saremmo più rivisti per un pezzo. E non ero neppure cosciente del fatto che, come ammalato di patologie croniche e reumatiche, stavo correndo un rischio molto più elevato di tutti gli altri.

Nel giro di poche settimane, la vita di tutti noi cambiò all'improvviso. Certamente te lo ricorderai anche tu benissimo. Prima Codogno divenne zona rossa e isolata dal resto del paese, poi i comuni limitrofi. Poi fu il turno dell'Emilia-Romagna. Visto che lavoravo in un ambiente sanitario, ovviamente ci vennero date alcune indicazioni su come comportarci e che cosa ci aspettava nelle settimane successive, o almeno quello che si pensava ci avrebbe aspettato nelle settimane successive. E fu una stima un po' ottimistica. Come informatico percepivo direttamente la fatica e la stanchezza degli operatori sanitari, che poi si riversava su di noi, perché le richieste di aiuto aumentarono a dismisura. La qualità della mia giornata lavorativa peggiorò drasticamente, così come quella di molti altri in Italia e in Europa. A un certo punto, io e i miei colleghi ci ritrovammo isolati. Ci separarono gli uni dagli altri, creando due gruppi di lavoro. Nessuno si sarebbe dovuto vedere di persona e ognuno avrebbe dovuto lavorare in una stanza da solo, condividendo soltanto il bagno con gli altri. In caso di contagio, si sperava che almeno uno dei due gruppi di lavoro sarebbe rimasto sano, consentendo dunque l'operatività ordinaria e straordinaria.

Chi vive in Emilia-Romagna sa benissimo cosa sia la Via Emilia: è sempre la più trafficata, qualsiasi città attraversi. Mentre prima della pandemia guardavo fuori dalla finestra del mio ufficio e vedevo una fila ininterrotta di macchine, in quei giorni vedevo passare una macchina ogni 10 minuti, forse. Ancora peggio del mese di agosto, quando la città si svuota, e all'improvviso un enorme silenzio. Questo grande silenzio che ti faceva notare chi non c'era, piuttosto che chi attraversava le strade, e che tutti erano a casa. Cercavo di andare poco in bagno e ogni volta ero un po' spaventato, perché toccare le varie superfici con le mani aperte a causa della psoriasi sicuramente mi esponeva a un rischio molto maggiore di altri. Avevo imparato bene da un medico come lavarmi le mani e così cercavo di tenerle pulite usando il sapone al posto del gel tutte le volte che potevo. Ci avevano anche fornito alcuni spray disinfettanti con cui pulivamo scrivanie e maniglie, pomelli, tutto ciò che si poteva. Chi di noi non era in ufficio lavorava da casa a settimane alterne. Alla fine, come tutti, cominciai a non vedere più nessuno: niente genitori, niente amici, niente colleghi, solo chi viveva con me. Inutile che entri troppo nel dettaglio, perché sai già cosa abbiamo vissuto tutti. Posso dirti però che da malato invisibile fu tutto più complicato. Avevo già capito prima di quel periodo che il mio sistema immunitario iperattivo e impazzito reagisce malissimo a qualsiasi tipo di virus o battere mi passi vicino. E poi, come ti ho appena detto, ti raccontavo che le mie mani sono costantemente spaccate a causa della psoriasi. In quel periodo era obbligatorio usare il gel disinfettante in qualsiasi ospedale, ufficio o negozio. Il gel è a base di alcool: immaginati di buttare alcool su una ferita aperta ogni volta, la stessa storia, tanto bruciore, ma non c'era modo di non farlo. O lo facevi o non entravi.

La pandemia e l'isolamento volevano dire anche lavoro da casa. Significava alzarsi dal letto per andare alla scrivania, lavorare lì tutto il giorno, staccarsi dalla scrivania, mangiare qualcosa, dormire e ricominciare da capo. Immagina come mi sentivo in tutta questa situazione: proprio io, abituato ad andare in palestra tre volte a settimana, io abituato a viaggiare, abituato a prendermi una pausa dal dolore e dalla sofferenza proprio viaggiando periodicamente. Ora non si poteva fare e chissà per quanto tempo. Mi sentivo in trappola, impotente, l'ennesima situazione è senza una via d'uscita. Che il mio benessere precario, fatto di integratori e viaggi alle Canarie e palestra, sarebbe finito per sempre. Sentivo ancora una volta di aver perso tutto. E in un certo senso è stato così, perché da quell'anno è iniziata la fase più veloce del mio declino e credo che dipenda anche dal fatto che all'improvviso non potevo più allenarmi. Può sembrare paradossale, ma in questa situazione terribile non so come l'esaurimento passò. Forse perché ero sempre più stanco e in qualche modo riuscivo a dormire un po' di più, non avendo molto altro da fare del resto. Forse ho trovato dentro di me risorse che neanche sapevo di avere. Forse è stata la situazione eccezionale, la consapevolezza che di fronte a qualcosa di enorme, di così grande, che i problemi di tutti i giorni non sembravano più così grandi. Davvero non lo so come sia successo. Fatto sta che a un certo punto, pure affaticato, pure in ansia per tutta la situazione, mi sono svegliato una mattina senza sentirmi depresso. E poi un'altra, e poi un'altra ancora. C'erano delle cose importanti che sentivo di dover fare. Era il momento di rimboccarsi le maniche.

Uno dei miei compiti era quello di tenere in piedi i sistemi informatici che consentivano ai medici di lavorare bene. Una volta mi venne chiesto di preparare dei tablet con sopra WhatsApp, Skype o applicazioni del genere. Moltissimi pazienti purtroppo stavano morendo nei reparti di terapia intensiva, isolati dal mondo esterno, magari perché in molti casi si trattava di anziani che non sapevano usare queste tecnologie e non le avevano installate sul loro cellulare. O magari erano persone che erano state portate lì d'urgenza, e chi le portava lì, visto che non stavano respirando, magari non si fermava a pensare di prendere il cellulare. I tablet che avrei dovuto fare avrebbero consentito loro di contattare i loro cari a casa e, da quanto so, per molti di loro è stata l'ultima volta. Forse in tutto questo avevo trovato uno scopo più grande, qualcosa di più grande di me, che mi aveva consentito di non pensare troppo a me stesso e alla mia situazione.

Dopo un'estate di semilibertà, in cui riuscì finalmente a guardare un paesaggio diverso sulle magnifiche Alpi italiane, fu il turno del Cilento, una spettacolare terra con poche persone che visitai i primi di ottobre. In quei giorni si potevano leggere già i sintomi di una nuova chiusura, che ci avrebbe di nuovo riguardati tutti entro poche settimane. Poi tutto tornò di nuovo come prima, come a fine marzo.

A fine anno però qualcosa cambiò: arrivarono i primi vaccini, insieme a un vago sentimento di speranza. Forse potevo riuscire a non ammalarmi e questa cosa mi dava un elemento di tranquillità in più, perché grazie al mio lavoro ero a conoscenza di tante morti, troppe. Su questo argomento di solito l'opinione pubblica si spacca. Io ti sto raccontando che cosa ha rappresentato per me il vaccino. Ho fiducia nella medicina e nella scienza e non ho pregiudizi nei confronti di questi farmaci, davvero nessuno. Ritengo che siano utili e anzi indispensabili. So che molti non condividono con me questa opinione e ci sta, perché siamo in un paese libero, ma questo è il mio podcast. Sono io che ti sto raccontando la mia vita, ti racconto di me e non potrei mai raccontare qualcosa di diverso da quello che penso davvero. Se la tua idea è diversa dalla mia, non è assolutamente un problema: basta che tu non cerchi a tutti i costi di convincermi che la mia idea è sbagliata.

Tutto ciò che ruotava attorno alle vaccinazioni mi tenne impegnato per molto tempo: report, analisi, condivisione di documenti, insomma tutto ciò che serviva allo scopo aveva la priorità e significava altro lavoro per me. Con l'arrivo dell'estate, però, cambiai lavoro. La sanità mi era bastata, tanto più che la situazione che mi portava a dei burnout sempre più frequenti sembrava non cambiare. La mia fatica era sempre di più, sia fisica che mentale, e il lavoro aumentava costantemente, nonostante la pandemia stesse pian piano acquistando la forma di una nuova normalità. Bene, sarei andato altrove, sperando in un ambiente più tranquillo. Un nuovo lavoro avrebbe dovuto comportare un calo dello stress, se non altro nel periodo del preavviso, e invece il mio corpo era sempre più dolorante, sempre più malessere, sempre più confusione mentale, e per uno che lavora con il cervello è quanto di peggio si possa immaginare.

Tornai allora in reumatologia. Una parte di me pensava che il fatto di trovarsi lì si trattasse di un errore di valutazione di qualche tipo. I malati di artrite che conoscevo stavano ben peggio di me. Magari i miei problemi potevano essere soltanto, che ne so, un tunnel carpale o qualcosa del genere. Ma dopo avermi ascoltato, il reumatologo mi prescrisse una risonanza magnetica, un'altra, e all'appuntamento successivo mi fece anche di nuovo una approfondita ecografia alle mani, ai piedi, ai polsi e alle caviglie. Ci volle quasi un'ora e mezzo. Alla fine venne emesso un altro terribile verdetto e questa volta definitivo:

ARTRITE PSORIASICA

“L'artrite psoriasica è una patologia cronica infiammatoria che colpisce le articolazioni e i tendini,

associata alla psoriasi, una malattia infiammatoria della pelle caratterizzata da lesioni cutanee arrossate

e ricoperte da squame. Questa malattia autoimmune può provocare dolore, rigidità articolare e gonfiore,

causando un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti.”

Fonte: Istituto Ortopedico Rizzoli. Ti lascio il link nella descrizione dell'episodio.

In maniera ancora più convinta, continuai a tenermi tutto dentro.

Anche se ne avessi voluto parlare, chi avrebbe capito davvero quello che avevo da dire? Chi mi avrebbe ascoltato? Le persone con cui ci ho provato non sono state in grado di capire e questo mi ha incoraggiato ancora di più a cercare di non parlarne con nessuno.

Arrivò di nuovo l'inverno e con lui quell'umidità fredda che riempie così spesso la nostra pianura; la nebbia che ti avvolge, e che non ti fa vedere a un metro; la pioggia scrosciante che sembra volerti annientare goccia a goccia; il grigio interminabile che a qualcuno piacerà anche, ma a me ricorda sempre gli inverni lunghissimi e bui del paese in cui avevo trascorso l'infanzia. Al giorno d'oggi ho un motivo in più per detestarlo: l'umidità. Qualsiasi tipo di dolore aumenta con l'umidità, a noi scatena dolori nuovi, inaspettati, che magari ti colgono nel sonno, proprio nel bel mezzo della notte. Sto parlando di dolori simili a nevralgie, che bruciano nelle articolazioni, che tu ti muova oppure no. A volte sembrano dolori pulsanti, sembrano pulsare. Tante volte ho avuto il privilegio di provare queste sensazioni fantastiche, e magari che qualche dito delle mani o dei piedi si bloccasse dal dolore, impedendomi così di usarlo.

Già ai primi di ottobre del 2021 non ne potevo più. Sentivo il corpo rattrappirsi come un pomodoro messo ad essiccare al sole. Il problema è che quel pomodoro ero io e sentivo tutto il processo. Nel frattempo, il gonfiore di tutto il corpo stava diventando insopportabile. E allora ricorsi all'unica terapia efficace che conoscevo: prenotai un viaggio per Lanzarote, la quinta delle isole Canarie che sarei andato a scoprire tra fine novembre e dicembre. Fu un viaggio indimenticabile: le fotografie si sprecavano in quei terreni che sembravano usciti direttamente dalla Luna. Come sempre, le isole mi avevano tolto il malumore, il dolore e il gonfiore. Quel sole caldo mi aveva allontanato dal buio della pianura e il suo effetto si sarebbe fatto sentire fino a dopo Natale almeno. O così speravo, perché in realtà l'effetto positivo delle isole durava sempre meno. Quando rientravo in Italia si esauriva sempre più in fretta ad ogni viaggio. Ormai avevo capito che avrei dovuto cambiare residenza se avessi voluto stare un po' meglio, perché la mia vita, la nostra vita, intendo mia e di chi sta come me, non è vita.

Ed ecco allora che mi si accese una lampadina: avrei dovuto viaggiare il più possibile, non soltanto per stare meglio lontano dalla pianura, non soltanto per fotografare tanto, cosa di cui mi stavo innamorando perdutamente. Avrei dovuto viaggiare per cercare una seconda casa, perché oggi la mia casa è l'Emilia, ma un domani no, non mi ci vedo qui e quindi chissà... Dobbiamo, come ti dicevo, creare le condizioni per essere felici e io queste condizioni le voglio creare, ci voglio provare.

Da quel viaggio a Lanzarote e da tutti i precedenti e i successivi, soltanto un anno dopo avrei fatto nascere una cosa bellissima: un canale YouTube in cui condivido tutta la bellezza che trovo nel mondo con chiunque lo voglia guardare. E lo faccio naturalmente a modo mio, per ciò che sono diventato osservando, ascoltando, riportando ciò che mi colpisce, soprattutto fotografando tanto. Dalla fine del 2022 mi sarei impegnato seriamente per alimentare questo canale, che ti invito ad andare a vedere. Si chiama “Il Simone Viaggiatore”. Se non lo conosci già, potrai trovare il link per visitarlo nella descrizione di questo episodio. Quello è un canale in cui cerco di riversare tutta la gioia che provo durante i miei viaggi e provo a trasmettere quanto sia appagante il contatto con la tranquillità dei luoghi naturali con pochi turisti, dove posso stare in pace con me stesso, a dimenticare tutti i miei problemi e a fotografare la bellezza del nostro pianeta. Se vedrai i miei video e ti sentirai così anche tu, allora avrò raggiunto il mio scopo: la condivisione di tutta questa bellezza. D'altra parte, qualcosa doveva pur sostituire l'enorme vuoto lasciato dalla perdita della musica, che niente fino a quel momento era riuscito a riempire, e quel canale è stato ed è ancora un grande aiuto per me, per cercare di indirizzare la mia vena creativa su qualcosa di bello e credo anche utile. Potessi più tenerlo, la testa mi scoppierebbe, piena di idee inespresse e di cose non dette. Spero che lo visiterai e capirai quanto sia importante per me.

Nel frattempo, stammi bene. Podcast pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia, non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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🔙✨ Come ho affrontato la mia prima diagnosi di artrite: superare il passato e la depressione 🏥🩺💪

<< Ogni cosa sembrava richiedermi uno sforzo così grande che non iniziavo neanche a farla. Sentivo che non ne valeva la pena e non sarei riuscito a completarla. Ogni compito che mi veniva affidato sul lavoro non faceva che alimentare questa sensazione di inadeguatezza, di pesantezza, di impegni che erano sempre più grandi, così tanto grandi da fare paura. E in tutto questo, ovviamente, il dolore non passava. >>

[...]

Se preferisci ascoltare questo episodio (il 15°) anziché leggerlo, puoi farlo a questi indirizzi:

Nel corso della mia vita mi sono sempre sentito a disagio con tutte le situazioni in cui non riuscivo a venire a capo dei problemi che dovevo risolvere. Sono certo che sia capitato a tutti, ma se anche tu sei un malato invisibile, credo che tu possa capire molto meglio cosa intendo con energie limitate e continui problemi di salute da affrontare. La nostra esistenza si trascina piuttosto che svolgersi.

Ci sono poi eventi che non è possibile controllare, come quelli che ti raccontavo nell'episodio precedente. Prima di scoprire che la mia vita stava procedendo verso un abisso, mi era molto più facile riprendermi dalle difficoltà. Non credo che sia stato semplice superare tutto quello che ti ho raccontato, ma in qualche modo credevo che fosse una specie di allenamento. Ho sempre creduto che la vita mi stesse lentamente spronando a lasciare andare, accettare lo scorrere del tempo. Ricorda che in quegli anni non ero cosciente delle mie patologie ed ero ancora convinto che i problemi dipendessero solo dal normale invecchiamento.

Negli anni precedenti alla perdita del lavoro avevo regalato a Samuele, mio nipote, la chitarra nera che avevo comprato nell'estate del '96. Me l'ero sudata tutta e aveva un valore anche sentimentale particolare per me, essendo stata la mia compagna di tanti momenti memorabili e belli, ma effettivamente non ne avevo più bisogno e gliel'avevo regalata molto volentieri. D'altra parte, io avevo la chitarra di Steve in mano.

Giusto a gennaio del 2017, però, non riuscivo più a suonare. Ci avevo provato tanto, ma già l'anno precedente mi ero reso conto che le dita, anche se si spaccavano meno rispetto a tanti anni prima, ormai mi facevano male continuamente. Un male diverso da quello superficiale della pelle, un dolore profondo, diffuso a tutte le articolazioni della mano e molto molto intenso. Le medicine indiane che prendevo mi aiutavano molto in questo senso. Ti ricordi quelle di cui ti avevo parlato e che mi aveva consigliato il medico ayurvedico nel mio viaggio in India? Ma rispetto al passato mi ero ritrovato a prenderle tutti i giorni anziché sporadicamente. Nonostante questo, le dita non avevano più forza e non si muovevano in accordo con quello che il mio cervello diceva loro di fare e suonare era dolorosissimo. Mi piangeva il cuore, ma suonare in quelle condizioni era impossibile.

Più ci provavo, più il dolore aumentava, fino a impedirmi di muovere le mani. La precisione, l'agilità e la flessibilità delle mie mani erano sparite. Dall'amplificatore uscivano suoni senza senso, note stonate, gracchianti, che non comunicavano nessuna emozione se non lo schifo che provavo io ascoltandole.

Nel corso del tempo avevo accumulato vari strumenti, cinque chitarre elettriche e una acustica. Li avevo acquistati con molta fatica, a parte la chitarra di Steve by che, per un colpo di fortuna, mi ritrovavo tra le mani. Ma ora tutti quegli strumenti restavano in un angolo a prendere della polvere, ricordandomi a ogni sguardo quello che era stato e che non poteva essere più, quello che io ero stato e che non avrei mai più potuto essere. Era evidente che i tempi andati non sarebbero tornati. Avevo perso tutto. Dissi a mio nipote Samuele che avrebbe potuto prenderli tutti lui, se lo desiderava, un prestito a tempo indeterminato. Non lo ringrazierò mai abbastanza per avere dato nuova vita a quegli strumenti. Samuele suonava già la chitarra in quegli anni. Gli avevo forse attaccato io questa malattia? Oggi ho la consapevolezza che quelle chitarre ora stanno facendo quello per cui sono nate: dare gioia. Ne stanno dando a lui e quindi ne stanno dando dieci volte di più a me.

C'era anche un'altra situazione senza via d'uscita che sentivo di dovere risolvere in qualche modo. Avevo un sacco di tempo e niente da fare per riempirlo se non cercare lavoro. Il mio istinto mi diceva che avrei dovuto studiare, finire quella laurea che avevo lasciato in sospeso, ma non ne avevo più le energie. Faticavo a tenere le penne in mano e a scrivere più di qualche parola, ma anche a reggere qualcosa di così pesante come un corso di laurea in ingegneria. Nel giro di due mesi avrei compiuto 40 anni, 40 anni e non avevo neanche terminato il primo anno di studi. Di questo passo avrei finito magari a 50 anni, troppo tardi. Cosa avevo combinato nella vita? Sarebbe stato del tutto inutile insistere, avrei solo perso altri soldi. Quindi chiusi anche con l'università. Mi sentivo triste perché avevo perso un'altra delle cose che ero stato, un altro pezzo di me, ma mi sentivo anche più leggero. Due situazioni stagnanti che per me erano diventate solo un rimpianto e un peso ora non c'erano più. In un modo o nell'altro si erano chiuse, non dovevo pensarci mai più. Non so come, ma questo pensiero mi aiutava. Avevo preso la decisione che era tempo di guardare avanti. La vita mi aveva sferrato un brutto colpo tra la perdita del lavoro e tutto il resto, ma il rovescio della medaglia era che pensavo di averlo superato e di essere finalmente più resistente. Credevo di esserne uscito più forte e in effetti mi sentivo davvero più forte. Avevo superato tante situazioni difficili nella vita e alla fine ne ero sempre uscito, quindi che ne arrivasse pure un'altra, ormai non c'era più niente che potesse fermarmi. O quasi.

Con questo spirito, a marzo del 2017 avevo deciso di non pensare più al passato e dare un nuovo corso alla mia esistenza, finalmente libero dalla morsa della procedura di fallimento. Avevo iniziato un corso professionale su un argomento che mi affascinava da sempre. Sto parlando della virtualizzazione dei server, parolone che se non sei un informatico esperto ti dirà poco, ma in sostanza si tratta di mettere i server uno dentro l'altro, come si fa con le matriosche. Grazie a queste tecnologie, al giorno d'oggi si riescono a risparmiare tantissimi soldi rispetto al passato, ma anche a migliorare l'efficienza delle macchine e ridurne l'impatto ambientale, soprattutto per i grandi data center. Io credo che sia affascinante. Avevo già capito che l'unico modo per restare a galla in questa società è quello di cambiare, di evolvere, di espandere la propria conoscenza. La società della performance, d'altra parte, ci vuole così. Il corso che iniziai a fare trattava di informatica avanzata e, al di là del fascino, mi sembrava che fosse una via saggia da intraprendere, soprattutto per chi come me aveva dovuto accantonare anche il sogno di una laurea. Sicuramente mi avrebbe aiutato a trovare un nuovo lavoro, magari anche più appagante. Poi, questo tipo di tecnologie rappresentava un po' la somma e l'espansione di tutto quello che già conoscevo nell'informatica, quindi la mia conoscenza si sarebbe nuovamente ampliata notevolmente. Sarei diventato finalmente più interessante per le aziende. Quando avevo iniziato a lavorare tanti anni prima, avevo idea che a un certo punto, dopo avere accumulato tanta esperienza, tutto sarebbe stato più semplice. Niente di più lontano dalla verità. Il mondo del lavoro è un mostro con migliaia di teste, una specie di Cerbero dei giorni nostri che è impossibile da domare, salvo in rari casi. Anche se non sei un malato invisibile, non sarai mai abbastanza, non farai mai abbastanza, chiederai sempre uno stipendio troppo alto perché si pretende il meglio da tutti e ci sarà sempre qualcuno più bravo di te o disposto a lavorare per uno stipendio più basso. Cerbero considera tutto questo, le tue aspirazioni e le tue attitudini saranno quasi sempre ignorate, ed è un vero peccato questo, perché è proprio quando si valorizzano i talenti che le persone danno il meglio di sé. Questa miopia tutta italiana è qualcosa che ci sta rovinando, a mio parere, e i risultati sono sotto gli occhi di tutti. In questo contesto è impossibile venire a capo, anche da sani. Figuriamoci quando hai una spada di Damocle sulla testa, come accade a me e a tutti gli altri malati invisibili. Quello che speravo nel 2017 si è realizzato solo in parte. Dopo il corso sulla virtualizzazione, un nuovo lavoro era arrivato molto presto e anche in famiglia c'erano belle notizie. Mio papà poteva finalmente tornare a casa dopo un lungo ricovero in ospedale e un intervento che lo aveva messo a durissima prova. Sembrava che io fossi riuscito ad evitare l'abisso, ma non avevo capito che ci stavo finendo direttamente dentro.

Apparentemente filava tutto liscio. Il nuovo lavoro mi piaceva, anche se era molto diverso da qualsiasi altra cosa avessi mai fatto prima. Era faticoso inserirsi in un'azienda molto grande in cui quasi tutto era nuovo e i problemi dell'informatica si risolvevano in maniera molto diversa rispetto alle altre aziende in cui avevo lavorato. Ma è anche vero che c'erano tanti stimoli e il corso sulla virtualizzazione che avevo appena fatto aveva finalmente un impiego pratico. Avevo ripreso a viaggiare, mosso dal desiderio di rivedere le Canarie. Ci volevo tornare, come ti dicevo, non passava giorno senza che ci pensassi. Avevo già maturato l'idea che avrei voluto trascorrere lì il resto della mia vita, se avessi potuto. Iniziai a sognare Fuerteventura già molto tempo prima di arrivarci. A gennaio del 2018 finalmente partii per scoprire quest'isola fantastica delle Canarie, emozionato come un bambino piccolo a Natale. Volevo capire quanto fosse diversa da Tenerife, l'isola che mi aveva fatto innamorare, e volevo anche vedere come avrei reagito davanti ai suoi paesaggi desertici, così particolari. Devi sapere che a Fuerteventura non cresce neanche un alberello. Raccontata così potrebbe sembrare un posto bruttissimo, ma ti assicuro che trovarsi lì a contemplare le sue distese che sembrano quasi marziane, così vuote come sono e color pastello, il suo deserto dorato con le sue dune che si gettano in un oceano turchese, è qualcosa di veramente magico. Ho avuto la fortuna di vederla in un momento in cui non c'era nessuno e mi ritrovavo spesso da solo ad ammirare una spiaggia così grande che non si riusciva neanche a vedere dove finisse all'orizzonte. Fuerteventura però non mi aveva fatto venire la voglia di viverci. Dopo qualche giorno il paesaggio continuavo a vederlo bello e interessante, scattavo tantissime fotografie, ma l'isola era pressoché vuota e tutto quel vuoto mi metteva un po' di angoscia e di tristezza. Fuerteventura non era calda e vitale come mi aspettavo, ma in ogni caso sempre meglio che rientrare nel buio dell'inverno emiliano, nel freddo della pianura. Sarei rimasto lì molto volentieri. Su, nella peggiore delle ipotesi, avrei trovato 18° al ritorno a casa. Un'altra influenza terribile mi costrinse a letto per settimane. Pensare che il mio sistema immunitario fosse indebolito e imbot mi dava do, ma allo stesso tempo mi ammalavo tanto spesso e questa cosa per me era inspiegabile.

Con il passare dei mesi mi ritrovai sempre più spesso esausto, a digrignare i denti e cercare di sopravvivere in quel posto di lavoro che aveva a che fare con il mondo sanitario e di conseguenza mi dava tanta tanta ansia. Ormai tutto è informatizzato e se non avessi svolto bene il mio lavoro avrebbero potuto esserci delle conseguenze dirette sulla vita dei pazienti. Non ero certo che avrei potuto tollerare a lungo questo stato di cose, anche perché non si perdeva occasione per ricordare a me e ai miei colleghi quanto fossimo inadeguati per questo ruolo. Le dita delle mani mi facevano male sempre di più, così come le articolazioni e le dita dei piedi. Andando in palestra avevo messo su nel corso degli anni tanta massa magra e poi ero anche ingrassato un po', e ora i 90 kg abbondanti si facevano sentire ad ogni passo. Per questi dolori ai piedi il medico mi mandò da un fisiatra, ma la visita fu del tutto inutile. Mi venne detto che avevo 41 anni e, come tutti i quarantenni, avrei dovuto riconsiderare il mio abbigliamento: via le scarpe rigide, benvenute le scarpe alte e gommose. Mi era anche stato suggerito di mettere dei plantari ortopedici. A me questa proposta convinceva veramente pochissimo, tanto più che nonostante li avessi presi non stavano risolvendo il problema. E per quanto riguardava le mani, beh, ormai facevano proprio male anche lavorando sulla tastiera tutto il giorno, così come i polsi, il collo, gli avambracci. Davo la colpa alla palestra e all'età, ma una parte di me sapeva che non era così.

Verso fine anno fu la sostituta del medico di base a prendere in mano la situazione. “Quella che ha sulle mani è psoriasi, lo sa?” mi disse. Mi era già stata detta questa cosa, ma continuavo a non crederci. “No, no,” le risposi, “è allergia, sono allergico al nichel.” “Io non ci giurerei,” disse la dottoressa. “Facciamo una cosa, andiamo da un dermatologo.” Ci andai subito e il verdetto venne confermato: psoriasi. Questa roba strana e pruriginosa che mi aveva devastato le mani e le altre parti del corpo per anni era sempre stata psoriasi e io non l'avevo mai saputo, o meglio, avevo fatto finta di non saperlo. Ora non potevo più ignorarla.

Quando tornai dalla dottoressa le parlai del verdetto e, visto che ero lì per l'ennesimo mal di schiena, lei fece uno più uno. Mi chiese se avessi mai fatto una visita in reumatologia, notando anche il colore rosso della mia barba. Mi suonava veramente strana questa domanda: perché sarei dovuto andare in reumatologia? Ero mica un vecchio! E poi, cosa c'entrava il colore della mia barba? Ma siamo impazziti?

Nel corso dell'anno le cose cominciarono a peggiorare, però. Nel 2019 tutti i dolori aumentarono e non c'era volta che andassi in palestra senza tornare con qualche dolore pesante. Ricordo che una volta, per circa un mese, non fui neanche in grado di infilarmi la giacca a causa di un dolore alla spalla estremamente forte. Il reumatologo mi fece mille domande, ma una in particolare mi fece gelare il sangue. “I dolori che sente aumentano o diminuiscono di notte?” Risposi che aumentavano, e anzi, alcuni uscivano fuori proprio di notte o comunque non appena mi risvegliavo. Mi visitarono tante volte nel corso dell'anno e all'ultimo incontro mi dissero che la diagnosi non poteva essere ancora certa. Avrei dovuto prendere degli antinfiammatori eventualmente più forti, specifici per chi ha l'artrite o problemi simili, poi avremmo visto come andava, se il dolore poteva essere gestibile. Col senno di poi, quel medico aveva capito tutto, ma probabilmente non aveva ancora degli elementi certi per fare la sua diagnosi e non si sbilanciò. Mi visitarono tante volte nel corso di quell'anno a intervalli regolari e mi fecero tantissime domande ogni volta. Soltanto verso la fine dell'anno mi fecero fare una risonanza al bacino, visto che il dolore nella zona lombare era tornato e si era fatto costante. La risonanza mise in evidenza delle calcificazioni dolorose e molto caratteristiche che si trovavano sulle creste iliache e in altre zone del bacino. Il medico mi fece anche delle ecografie estremamente approfondite a mani e piedi. Ci volle quasi un'ora e alla fine mi disse che l'ipotesi dell'artrite prendeva forma con più corpo. Era probabile.

Non riuscivo ad accettare questo verdetto e nemmeno a parlarne con nessuno. La cosa non era ancora certa, ma il verdetto mi aveva colpito profondamente. Era qualcosa di troppo grande, troppo importante per poterlo elaborare in poco tempo. Avere questa cosa aumentava e mi sembrava che ci fosse un peso enorme sopra di me, quello di un mostro che aspettava soltanto il momento giusto per saltarmi addosso e togliermi tutte le cose belle. Anzi, ora cominciava a essere molto chiaro che il mostro era già saltato sopra di me e mi aveva già tolto tutte le cose belle. Non potevo crederci, non ero così vecchio. Non sapevo bene cosa significasse questa cosa, ma mi era chiaro che era qualcosa di degenerativo e che il dolore sarebbe aumentato per sempre, fino a manifestarsi dappertutto. Avevo tanta tanta paura. Pensavo che la vita fosse finita. Avevo letto infatti che esistono forme di artrite che colpiscono solo alcune parti del corpo, ma l'artrite psoriasica colpisce le articolazioni e i tendini, potenzialmente tutte le articolazioni e tutti i tendini. Riesci a immaginarlo? Tende a creare calcificazioni, gonfiore e anche effetti peggiori.

Mi tenevo tutto dentro, cercando di non cedere al richiamo di un futuro oscuro che sembrava dietro l'angolo. Non sapevo cosa fare. Mi tenevo tutto dentro, non ne parlavo con nessuno. Tanto non avrebbero capito. Poi, per dire che cosa? Per descrivere che cosa? Non sarei riuscito neanche a spiegarlo. Non sapevo come fare allora, a malapena ci riesco oggi. Figurati. Questo non toglie che stessi sempre peggio. Avevo iniziato a prendere antinfiammatori molto più spesso di prima. Era l'unico modo per tirare il fiato, per togliersi di dosso tutto quel dolore e tornare a ragionare lucidamente, con chiarezza, anche solo per potere lavorare. Ed era anche l'unico modo a volte per andare in palestra, diversamente il troppo dolore non me lo avrebbe consentito. Sì, stavo invecchiando, certo, ma non tutto era perduto. Un po' di palestra, un antinfiammatorio qua e là e il dolore spariva o almeno non arrivava mai in maniera troppo intensa. Forse anche per merito delle erbe ayurvediche che prendevo di tanto in tanto riuscivo ancora a fare una vita normalissima, tutto sommato. Antinfiammatoria parte, la palestra, i viaggi e tutto il resto. E nel frattempo non ne parlavo. Mi tenevo tutto dentro di me. Nessuno doveva sapere. Gli uomini non piangono, non devono farsi vedere deboli.

Però il lavoro mi parve insopportabile. Era continuato ad aumentare nei mesi precedenti, tante cose, sempre di più, sempre più in fretta, sempre più intense. Mi ritrovai ben presto ad avere più cose da fare di quante potessi finirne ogni giorno. L'elenco delle cose da fare cresceva come una montagna che ogni giorno diventava più alta da scalare, senza che si riuscisse ad arrivare alla cima e nemmeno a vederla mai. Senza rendermene neanche conto, andai in un burnout pesantissimo che stava quasi per diventare depressione. Sì, perché al contrario di quanto credevo non era vero che ogni colpo mi rendeva più forte. Oggi credo che noi esseri umani somigliamo a dei fiori stupendi, che ogni raffica di vento perdono più petali di quanti riescano a farne ricrescere. Prima o poi, a forza di raffiche di vento, rimaniamo senza petali, senza colore, chiniamo il nostro stelo e rischiamo di seccare e non alzarci più.

Ero profondamente infelice, non facevo che piangere e sentivo tutto il peso del mondo sopra le mie spalle. Ogni cosa era pesante: mangiare, fare la spesa, uscire a cena, andare dai miei, al cinema, in palestra, leggere un libro o prendersi cura del gatto.

Ogni cosa sembrava richiedermi uno sforzo così grande che non iniziavo neanche a farla. Sentivo che non ne valeva la pena e non sarei riuscito a completarla. Ogni compito che mi veniva affidato sul lavoro non faceva che alimentare questa sensazione di inadeguatezza, di pesantezza, di impegni che erano sempre più grandi, così tanto grandi da fare paura. E in tutto questo, ovviamente, il dolore non passava. Anzi, aumentava sempre di più, dappertutto. Una situazione senza via d'uscita, come tutte le altre che avevo affrontato nella vita. Dal 2019 non sono ancora riuscito a liberarmi di questa sensazione. Il tempo passa, ma le raffiche di vento continuano ad arrivare, ogni giorno gli impegni aumentano sempre più e le energie per farvi fronte diminuiscono, anche per colpa delle patologie che ti sto raccontando. La depressione, come altre malattie invisibili, è una brutta bestia e mi è bastato assaggiarla, vederla soltanto da lontano, per capirlo. Allora me ne sono liberato per un po', e nel prossimo episodio te lo racconterò meglio, ma so che non se n'è andata per sempre. Con tutto il dolore che provo e le scarse energie so che è sempre lì in agguato, ogni tanto fa capolino e cerco di mandarla via facendo cose che mi piacciono o che mi fanno stare bene, ma so che non se ne andrà mai del tutto. Visto come procede la mia vita è facile dire “è tutto nella tua testa” a chi soffre di malattie invisibili, ma è anche tanto, tanto sbagliato. Non aiuta e non è neanche vero, purtroppo. Solo chi vive certe esperienze può dire se stiano accadendo oppure no. E dovremmo tutti imparare a fidarci di più di quanto ci viene raccontato e sicuramente dovremmo imparare a giudicare di meno. Non dobbiamo pensare che la nostra percezione della realtà possa valere anche per un'altra persona. Fidiamoci di quello che ci dice, perché a nessuno piace aprirsi su argomenti come questi, credimi. Io lo sto facendo adesso ed è veramente difficile, è doloroso persino parlarne, ricordarli, doversi spiegare. Quindi, se una persona arriva a farlo, è molto, molto probabile che ti stia dicendo la verità. Una volta ho visto una vignetta divertente che però faceva anche riflettere. Mostrava cosa sarebbe successo se all'improvviso tutte le malattie fossero state considerate come le persone che non soffrono di depressione considerano la depressione. In una parte della vignetta c'era un tizio che andava a trovare un amico all'ospedale, un amico che stava a letto con la flebo piantata nel braccio, e il tizio gli diceva: “Stare lì sdraiato non ti aiuterà, devi fare qualcosa,” come se il solo fatto di volerlo fosse sufficiente a guarire. In un'altra sezione una persona si era completamente mozzata una mano, con il polso che diciamo sgocciola ancora di sangue, e l'altra persona gli diceva: “Devi solo smettere di pensarci, vedrai che ti passa.” Ovviamente erano tutte situazioni surreali, ma che non si discostano troppo dalla mia esperienza del mondo reale. Ti sembrerà strano, forse, ma sono le stesse cose che dicono anche a me fin troppo spesso, ormai ne ho la nausea, come credo anche tutti gli altri ammalati invisibili. Le malattie, se invisibili, esistono e non deve essere una vergogna esserne colpiti, perché capita a tutti. Con quale presunzione le persone ci danno consigli di questo tipo, ammesso poi che si possano chiamare consigli? Sono davvero queste le persone che vogliamo avere con noi durante il nostro cammino, già così difficile per conto suo? Pensiamoci bene. Per ora ti lascio con il buon proposito di fidarti di chi ti dice di soffrire, anche se la sua sofferenza non è così evidente o non esiste nella forma che pensi tu. Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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🌧️💭 A volte ti ritrovi depresso senza neanche saperlo 😔🌈 Come il viaggio mi aiuta a stare meglio.

In questo episodio ti racconto quanto rapidamente ci si può avvicinare all'abisso della vita se sei un malato invisibile.

“Le aziende sono ben felici di approfittare degli sgravi fiscali e delle sovvenzioni che hanno se assumono personale con una disabilità riconosciuta. Ma se la disabilità non è riconosciuta, come nel mio caso, nel caso di tanti altri, beh, allora sei un peso. Non importa quanto tu provi a spiegare che non dipende tutto da te, non verrai mai creduto.”

Se preferisci ascoltare questo episodio, il 14°, anziché leggerlo, puoi farlo a questi indirizzi:

[...]

Nella vita tutti abbiamo alti e bassi: periodi in cui tutto va meglio rispetto ad altri momenti. In quei mesi o anni siamo all'apice delle nostre possibilità,e poi ci sono altri periodi in cui le cose non vanno. A volte non ci accorgiamo che le cose ci stanno andando bene, non ci pensiamo più di tanto. È soltanto dopo, guardandoci indietro, che realizziamo di essere stati felici anche se non lo sapevamo. D'altra parte eravamo così impegnati a raggiungere i nostri obiettivi che non ce ne siamo resi conto.

Per me il 2010 era uno di quei momenti.

Frequentavo la palestra regolarmente e il mio corpo diventava sempre di più come lo desideravo: forte, muscoloso, bello, vitale. Nonostante qualche difficoltà, stavo riuscendo a dare gli esami più difficili all'università, analisi matematica 1 e 2. Il lavoro era lontano, sì, ma sembrava andare tutto bene e poi c'era in vista l'acquisto della mia prima casa di proprietà: arredamento, progetti, piani per il futuro. Avevo finalmente ripreso a viaggiare dopo qualche anno in cui non mi era stato possibile.

Avevo incontrato Steve Vai, il mio riferimento musicale del momento. In quanti possono dire di avere avuto la fortuna di incontrare il proprio idolo? Io credo pochissimi.

Eppure, sentivo che mi mancava qualcosa. L'incontro con lui e i suoi consigli mi avevano dato la carica per suonare, suonare e suonare ancora.

Con il passare del tempo e l'estrazione dei denti del giudizio, le crisi di fatica sembravano non tornare più. Ero contento perché mi sembrava di avere risolto anche questa situazione. Avevo anche trovato un nuovo gruppo in cui suonare non troppo lontano da casa. Il proprietario della casa in cui suonavamo aveva un organo Hammond originale degli anni '70. Suonavamo i Deep Purple come bere un bicchier d'acqua e poi qualsiasi altra cosa ci venisse in mente. Quelle jam sessions mi piacevano molto. Si poteva imparare moltissimo improvvisando, lasciandosi trasportare, intendendosi con gli altri al volo su come fare avanzare un'idea. Può sembrare strano ma si arriva a capire in quale momento tutti cambieranno tempo o accordo, anche senza parlare.

Mi piacevano molto i Black Crowes in quel momento, e tante delle cose che suonavo lì ricordavano il loro stile, pieno di influenze diverse, dal soul al blues al rock, e mi piacciono molto ancora. Suonavamo sempre per il piacere di suonare, a volte fino alle 2:00 del mattino o anche alle 3:00. Dormivo magari 3 ore e poi via a lavorare a Bologna. Se ci penso oggi, non capisco come facessi. Mi sembrano i ricordi di un'altra persona. A forza di suonare, esercitarsi, passare tante ore ad ascoltare musica, a un certo punto qualcosa si era come sbloccato. Avevo fatto un altro salto di livello. Le mie dita e il mio cervello all'improvviso avevano imparato a trasformare in note quello che avevo in testa e nel cuore con sempre maggiore precisione e accuratezza. Poche sbavature, pochissimi errori, suoni delicati o arrabbiati, ma sempre molto precisi.

L'ausilio dell'elettronica era entrato nella normalità del mio strumento dopo che Steve mi aveva fatto capire che non era un punto di arrivo, ma un mezzo. Ora riuscivo a suonare la musica del maestro e a suonare meglio anche quella di Joe Satriani. Anzi, non capivo come avessi fatto prima a non riuscirci. In realtà era così semplice! Riuscivo a suonare anche altro naturalmente, o a suonarlo meglio: Jimi Hendrix, il brasiliano Kiko Loureiro, i pezzi straordinari di Guthrie Govan. Non ogni singolo brano, certo, ma tanti, tantissimi. Finalmente avevo raggiunto l'apice che sognavo sin da quando avevo messo le mani sullo strumento più di 20 anni prima. Quello era soltanto l'inizio. Era ora di fare un altro salto di qualità. Dovevo cercare un gruppo in cui suonare e con cui sarei arrivato, beh, se non lontano, da qualche parte.

Tutto questo non era altro che altra benzina per il mio ego. Anche sul lavoro le cose spingevano in questo senso. Come informatico, ero il punto di riferimento in azienda per tantissimi colleghi e le loro necessità quotidiane: problemi di stampa, di posta elettronica, di navigazione, e tutto il resto. Non avevo un attimo di pace, ma mi piaceva questo stato di cosa. Mi dava l'impressione di contare qualcosa e che tutti mi cercassero, anche se non avevo ancora un titolo di studio avanzato che nel giro di poco comunque sarebbe arrivato, ne ero certo.

Però...però stava accadendo qualcosa attorno al 2014.

[...]

Le crisi di stanchezza non c'erano più già da tempo, ma comunque ero sempre più stanco. Mi alzavo già stanco al mattino, anche quando non andavo a suonare fino alle 3:00 di notte. Qualcuno mi diceva: “Beh, hai 37 anni ormai, cosa pretendi?” Ma io sentivo che c'era qualcosa di più del normale invecchiamento. Paradossalmente, per dormire avevo sempre più bisogno di prendere qualcosa: melatonina, prodotti di erboristeria come tisane, oppure avevo bisogno di stancarmi molto. La palestra in questo senso mi aiutava. E a proposito della palestra, i tempi di recupero normali non mi bastavano più. Da quattro volte a settimana cominciai ad andarci tre volte, poi due. Con il passare degli anni facevo cose più leggere, eppure avevo bisogno di tanti giorni in più per recuperare e fare sparire il dolore muscolare. A volte mi serviva una settimana, cosa che vanificava ciò che avrebbe dovuto essere più frequente. Gli episodi di tendinite, torcicollo e dolore cervicale erano sempre più frequenti. Parlandone con il mio personal trainer, riuscivamo sempre a trovare qualcosa che riuscissi a fare, ma era evidente che stessi andando indietro anziché avanti. Eppure tanti altri della mia età e senza essersi allenati per 20 anni come nel mio caso, riuscivano a fare ben di più!

Io solo qualche anno prima potevo alzare senza problemi un bilanciere di 160 kg da terra o fare squat, dei piegamenti verso il basso sulle gambe, con 100 kg addosso, o ancora muovere 250 kg nella pressa per le gambe. Chi frequenta la palestra sa che sono livelli che non tutti raggiungono. Lentamente, però, era arrivato il momento di dimezzare questi carichi e sentivo che ancora non bastava. Le presunte manifestazioni di allergia nella mia tibia erano sparite da qualche tempo con mia grande gioia e potevo finalmente tornare a mettermi i pantaloni corti. Ma queste chiazze di pelle squamosa e fragile non sparivano dalle mie mani, che continuavano anzi a spaccarsi, anche se un po' meno di prima. Avevo preso l'abitudine di usare chili e chili di crema idratante per mantenere la pelle elastica e far sì che si rompesse un po' meno, ma questo complicava molto il mio rapporto con la chitarra. Difficile suonare uno strumento con le mani unte, o, se per questo, fare qualsiasi altra cosa!

Una dermatologa che avevo visto mi aveva detto chiaramente che si trattava di psoriasi, non di allergia. Ero sempre più abbattuto per questa malattia che sembrava non trovare una soluzione e anzi evolveva, peggiorava. Ogni tanto, suonando, le mani avevano delle difficoltà, non si muovevano più come volevo. Erano sempre in ritardo rispetto alla mia mente e anche a livello mentale c'erano enormi difficoltà. Cose che un giorno mi sembravano semplicissime, il giorno dopo non riuscivo neanche a concepirle, figuriamoci a suonarle. Ascoltavo le registrazioni fatte il giorno prima e mi chiedevo se le avessi suonate davvero io. Sembravo un'altra persona. Dopo tanti anni a studiare le scale musicali, non riuscivo neanche più a ricordarle mentre suonavo.

Continuavo ad andare a trovare i miei nel fine settimana. Guidare da Reggio al paese dove ero cresciuto non era un lungo tragitto, eppure sembrava sempre più impegnativo e avevo la paura costante di addormentarmi durante la guida, cosa che un paio di volte è anche successa, per fortuna senza conseguenze gravi. Mi risvegliavo, ad esempio, nella corsia di sorpasso in autostrada senza ricordare come ci fossi arrivato. Poi presi l'abitudine di cantare, e uso questa tecnica ancora oggi: mi tiene sveglio abbastanza bene. Era chiaro però che c'era qualcosa che non andasse nel mio corpo. Oltre ai colpi di sonno, alcune falangi mi facevano male, ma non ricordavo di avere preso colpi o di averle sforzate così tanto in palestra. Era questa qui la vecchiaia? Finalmente era arrivata a 37 anni? Era colpa della palestra, forse?

Mio fratello mi segnalò alcuni rimedi ayurvedici che aveva visto online e che stava per ordinare dall'India. Si presumeva che servissero per il tono muscolare, tendini, la lucidità mentale e i dolori articolari. Per puro caso erano gli stessi che mi aveva consigliato il medico indiano tanti anni prima, ammesso che fosse un caso, e che allora non avevo preso. Senza pensarci troppo, ordinai quelle compresse. Arrivarono in un barattolino di plastica blu che sapeva di India e, una volta aperte, mi tornò in mente perché non le avevo prese allora: il loro inconfondibile tanfo.

Però, una volta prese mi accorsi che le dita mi facevano meno male e avevo un po' più di brio a livello mentale. Ero più lucido, più presente nel momento. Molto bene: lavorare sarebbe stato un po' più facile.

L'effetto durò per un po', ma poi le compresse finirono.

In più di un'occasione al mattino non riuscivo neanche a mettere in moto la macchina. Girare la chiave mi provocava un dolore intenso in tutta la mano destra, non più una falange ma tutta la mano. Un dolore così forte che non riuscivo a fare forza e girare la chiave o a muovere la mano in nessun modo. Dovevo girare la chiave prendendo la mano destra e facendola ruotare con la mano sinistra o non sarei riuscito a mettere in moto la macchina. Davvero non riuscivo a capire. Non riuscivo a capire perché fosse proprio quel movimento a mettermi in crisi o da dove provenissero questi strani dolori che poi sparivano apparentemente da soli, magari il giorno dopo o solo poche ore dopo.

Ero sempre così stanco! Pensavo che questa stanchezza fosse la causa per dei vuoti di memoria che avevo sempre più spesso. Piccole cose che però rendevano il lavoro sempre più difficile. Sembrava che anche le informazioni che avevo acquisito e consolidato non fossero più disponibili nel mio cervello. Il lavoro mi stava rendendo sempre più stanco e anche la mezz'ora a piedi che mi separava dalla stazione di Bologna all'ufficio cominciava a sembrarmi qualcosa di insormontabile. Arrivavo tardi in ufficio e avevo iniziato a usare l'autobus. Sempre più stanco, sempre più svogliato. Alla fine, visto che tutta la situazione lavorativa stava peggiorando ed ero sempre più carico di lavoro e di stanchezza, nel 2016 decisi di cambiare lavoro dopo 11 anni di permanenza nella stessa azienda. Così, mi dicevo, sarebbe stato più semplice portare a termine la laurea.

Purtroppo niente da fare. Il nuovo lavoro era stato palesemente un grande errore di valutazione. La mia memoria poi si era rivelata comunque inaffidabile. Non riuscivo ad imparare né in quel lavoro né per gli esami all'università, che pure erano affini. In quel lavoro non ricordavo il nome di alcuni prodotti che usavo o di alcune tecnologie. Per un informatico questo è abbastanza grave e anche insolito, perché mancano i termini per dialogare con i colleghi e poi l'impressione che facevo era pessima. Me ne rendo conto. Immagina di lavorare in una cucina e di non ricordare che la pentola si chiama pentola o che il sale si chiama sale.

Accadde quello che succede a tutti i malati invisibili: le aziende sono ben felici di approfittare degli sgravi fiscali e delle sovvenzioni che hanno se assumono personale con una disabilità riconosciuta. Ma se la disabilità non è riconosciuta, come nel mio caso, nel caso di tanti altri, beh, allora sei solo un peso. Non importa quanto tu provi a spiegare che non dipende tutto da te, non verrai mai creduto. Ti diranno che sei poco sveglio, che “ci aspettavamo molto di più da te”, anche se quello che stai dando è già molto di più del tuo massimo. Anche se magari fino a pochi anni prima avevi una memoria di ferro e lavoravi in maniera eccellente.

Dissi che probabilmente l'aspettativa era stata troppo alta nei miei confronti. Come chiedere a un pesce di arrampicarsi su un albero: non solo non lo farà, ma non potrà mai farlo. L'esperienza con questa azienda, fatta di vuoti principi, di profonda incomprensione sulle persone che la facevano andare avanti e sulle regole più banali dell'organizzazione del lavoro, aveva deluso profondamente anche me. Mi ritrovai a fare l'unica cosa possibile: cambiare lavoro nuovamente dopo pochi mesi.

Una bella azienda moderna nella quale apparentemente il lavoro veniva ben valorizzato e il tempo scorreva bene, con tante cose da fare ma non troppe, e tante nuove tecnologie da gestire e possibilità di imparare, ma con la tranquillità che la tua opera potesse essere valorizzata e riconosciuta adeguatamente. Il 2016 proseguiva così come era iniziato per me: denso di cambiamenti, ma anche felice tutto sommato.

A novembre, quando i primi freddi iniziarono a sferzare le pianure emiliane e le giornate ad accorciarsi, sentii il freddo che mi penetrava dentro il corpo per una volta, per la prima volta anzi, in maniera un po' diversa, un po' più insistente. Mi fece realizzare all'improvviso che avevo passato l'estate lavorando e basta. Avendo iniziato il nuovo lavoro a metà luglio, ero stato così occupato con la nuova attività che non avevo trovato il tempo di vivere, di rilassarmi.

In quel momento cominciai a fare caso anche alle giornate ormai minacciosamente corte e buie, senza che riuscissi bene a capire perché. L'idea che sarebbe arrivata presto la nebbia e le giornate ancora più buie mi mise addosso una grande tristezza. Forse perché la mia mente si ricordava di tante altre giornate buie, quelle del paesello sulle montagne dove il sole tramontava presto ed il mio vecchio ufficio a Bologna che non aveva neppure una finestra che guardasse su qualcosa di diverso da un muro.

Senza pensarci troppo decisi di prendere l'unica medicina possibile che conoscevo per quello stato d'animo: fare un altro viaggio. Con l'occasione comprai anche la mia prima macchina fotografica “seria”, per così dire, una bella reflex Canon che avrei portato con me a Tenerife. Sarei stato a Tenerife nove giorni e senz'altro avrei trovato bellissime cose da fare e riportare a casa con me sotto il formato di tante belle fotografie da conservare e riguardare di tanto in tanto. Ho raccontato quell'esperienza nelle prime quattro puntate di un altro podcast che ti lascio qui:

https://youtu.be/aVEs-zM8wwk?si=LR0ug2Tp_opBIi5l

Vai ad ascoltarlo, valuta di ascoltarlo se ti va. Potrai scoprire come ho vissuto quei momenti e la mia scoperta dell'isola.

Ero partito senza troppe aspettative. Volevo solo cambiare aria e passare un po' di tempo lontano dal freddo su un'isola spagnola più vicina al tropico che non alla latitudine dei cappelletti. All'inizio non riuscivo ad apprezzare l'isola e mi sentivo quasi fuori posto. Era novembre e non pensavo che potesse esserci chissà quale caldo. Alla fine Tenerife era un'isola sperduta in mezzo all'oceano, cosa poteva mai esserci? Ma quando arrivò il momento di ripartire mi dispiaceva moltissimo. In pochi giorni mi ero già innamorato di quel posto così lontano da casa e non sapevo neanche bene perché. Certo, sì, ero in vacanza e c'erano anche tante cose nuove e belle da vedere in quell'isola, ma non così tanto da innamorarsene, pensandoci bene. Almeno a prima vista il mare non era granché, le spiagge dorate erano pochissime. La maggior parte erano scure, nere, proprio come il buio che volevo lasciare a casa in Emilia Romagna, e l'oceano era sempre così impetuoso che le onde ti facevano cadere anche nei giorni di bel tempo. C'erano dei boschi molto belli da visitare, sì, ma niente di così strano per noi che conosciamo il Trentino o i meravigliosi boschi degli Appennini qui da noi in Italia. Nonostante tutto questo, stranamente tornai comunque a casa mal volentieri. Forse una parte di me sentiva cosa stava per accadere.

Non appena rientrai al lavoro mi diedero una notizia tremenda: durante la mia assenza, soltanto 9 giorni, l'azienda per cui lavoravo era fallita.

Ero andato in vacanza per alleggerirmi il cuore, pensare ad altro, godermi il momento e rilassarmi anche. Avevo lasciato un'azienda apparentemente florida e con buone prospettive per il futuro, che stava investendo in attrezzature, persone, tecnologie. C'era un fermento in tutti i settori a causa di nuove attività che avremmo dovuto avviare nel giro di breve tempo. Come un fulmine a ciel sereno, però, mi resi conto che non era uno scherzo. Guardandomi intorno vedevo cumuli di sporcizia negli uffici, nessuno veniva più a pulire visto che non era pagato per farlo. Poi mancavano delle attrezzature, i musi delle persone erano lunghi, non ci stavano più pagando. In pratica si veniva in ufficio per obbligo ma per la gloria.

Il 9 dicembre 2016, esattamente un mese dopo che rientrai da Tenerife, arrivò una comunicazione dal curatore fallimentare: non eravamo più obbligati a presentarci in azienda.

Per la prima volta dopo quasi 20 anni di lavoro ininterrotto, mi ritrovavo senza un lavoro, senza uno stipendio e senza nessun tipo di sussidio. Sì, perché devi sapere che la legge del nostro meraviglioso Paese prevede che quando un'azienda fallisce diventa un'altra cosa: un'azienda in fallimento. Può sembrare banale questa distinzione, ma questa forma giuridica non può pagare i dipendenti per il lavoro che stanno svolgendo. Ma i loro contratti sono ancora validi. Se i dipendenti vogliono trovare un nuovo lavoro, sono obbligati a dimettersi e, come si sa, per le dimissioni volontarie, almeno fino ad allora, non era previsto nessun sussidio. Se ti sembra assurdo è perché lo è, ma nelle prossime puntate scoprirai che in Italia riusciamo a raggiungere livelli di assurdità ancora peggiori.

Il buio delle giornate invernali in quel periodo mi faceva davvero paura. Mi sembrava qualcosa di terribile, una specie di pozzo senza fondo a cui ogni giornata sembrava assomigliare, uguale alla precedente, senza nessuna speranza di cambiamenti in vista. Non si riusciva a trovare un altro lavoro, tanto più che eravamo sotto Natale. Passavo le giornate sul divano, al buio. Mi sentivo debole, dolorante, rifiutato da...non sapevo bene chi o perché, colpevole di qualcosa persino, ma io non avevo fatto nulla. Un'influenza pesantissima mi colpì e non riuscii nemmeno ad andare dai miei per Natale. Il tempo sembrava non passare mai. Sentivo molto dolore a livello fisico, anche quando l'influenza era già passata. Un giorno un pollice iniziò a farmi malissimo. Poteva essere uno strascico dell'influenza difficile. Senza poter usare il dito per il troppo dolore, non potevo fare nulla per passare il tempo se non guardare un po' di TV. Mi sembrava che un camion mi fosse passato addosso e cominciavo a chiedermi se i giorni di Tenerife, che in fondo erano lontani soltanto 45 giorni nel passato, fossero esistiti davvero. Il sole, la brezza dell'oceano, l'aria pulita, la luce solare fino alle 6:00 di sera in inverno. Ci pensavo continuamente. Riguardavo le foto fatte con la mia Canon e mi veniva da piangere ripensando a quanto ero stato felice in quel posto.

Con il passare delle settimane e dell'inverno, i dolori aumentarono sempre di più: fitte, nevralgie e mal di testa continui. Qualcuno mi disse che stavo somatizzando, che era tutto nella mia testa. “Devi uscire di più”, mi dicevano, oppure “Guarda, se ti metti a pensarci è ancora peggio. Non ci pensare.” Curiosamente mi dicono quelle stesse cose ancora oggi.

Un pensiero fisso stava cominciando a insinuarsi nella mia mente, un pensiero che prendeva sempre più corpo. Se pensavo a Tenerife, più ci pensavo più mi convincevo di avere ragione. A Tenerife ero stato bene non solo perché ero in vacanza, ma perché quel posto aveva qualcosa di magico per me. Mi ci ero trovato bene. Essere in vacanza sicuramente mi aveva tolto un po' di pensieri lavorativi, ma c'era dell'altro. Là mi era tornato facilmente il buon umore, la voglia di fare, la capacità di pensare più chiaramente, cose che non provavo più da anni, nemmeno con le compresse magiche dell'India. Nessun vuoto di memoria, nessun tentennamento nei movimenti delle mani. Mi sentivo sciolto, in forma, come non mai negli ultimi anni, con tanta energia per camminare e fare tanti sentieri, esplorare l'isola. Al mio ritorno avevo raccontato che mi sentivo 10 anni di meno, e più ci riflettevo più mi sembrava vera questa cosa. Una vacanza aveva questo potere? Ne avevo fatte tante altre in vita mia, ma mai mi ero sentito così bene negli ultimi anni. Poi l'improvviso rientro in aereo e il ritorno alla vita quotidiana, dove tutto era andato a rotoli. Bastava questo a giustificare come mi sentivo? Forse sì, perché come dicono in tanti la condizione mentale ha un grande potere sul corpo, ma avevo la sensazione che ci fosse molto di più.

Avrei avuto molte altre occasioni in futuro per approfondire questa bella sensazione, questo presentimento.

Ti racconto di questa sensazione perché è molto importante per ciò che verrà dopo.

Ti ho raccontato cosa ho passato in quegli anni perché credo che ogni malato invisibile abbia vissuto le stesse cose, in una forma o nell'altra. Tutti noi abbiamo dovuto lottare contro la sensazione che ci fosse qualcosa che non andasse. Ci siamo resi conto di avere qualcosa di profondamente diverso che ci distingue dagli altri, e non in meglio purtroppo. Non abbiamo saputo spiegarlo. Ci siamo chiesti se questo qualcosa avesse un nome, ma in fondo riuscivamo a conviverci fino al giorno in cui non ci siamo riusciti più e allora abbiamo dovuto capire, ricercare, trovare un nome per ciò che ci faceva soffrire. Perché senza un nome, senza le parole, non si può comprendere un fenomeno.

Ecco il perché di questo podcast: trovare le parole per gridare al mondo cosa ci sta succedendo. Se non lo raccontiamo, resterebbe solo una nostra esperienza e noi persone strambe con qualche fissa. Capisci dunque quanto sia importante diffondere il più possibile gli episodi di questo podcast, perché se non lo farai il resto del mondo non saprà che esistiamo. Parlane con i colleghi, gli amici, i familiari. Fai sapere a tutti che esistiamo, che non dobbiamo essere dimenticati nella vita di tutti i giorni.

Negli anni tra il 2010 e il 2016 mi stavo soltanto affacciando all'abisso. Nel prossimo episodio sentirai quanto può essere profondo quell'abisso. Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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🎸 L'Incontro con Steve Vai 💫 e la Rabbia che Ancora Non Passa ⚡ Dopo Tanti Anni 🔥

So che non sarei mai stato il migliore chitarrista del mondo; difficile superare Steve Vai, d'altra parte, e tutti gli altri. Ma sono arrabbiato, sono tremendamente arrabbiato! La vita mi ha strappato il diritto di provarci, la possibilità di entrare in quel mondo ogni volta che volevo, collegando lo spinotto dell'amplificatore. Chissà cosa sarebbe successo; non lo scoprirò mai.

Se preferisci ascoltare questo episodio (il n. 13), anziché leggerlo, puoi farlo qui:

In questo episodio ti racconto della difficile gestione delle energie di molti malati invisibili e di un incontro speciale che mi ha cambiato la vita.

Da quando soffro di artrite e fibromialgia, ho imparato che la fatica e la stanchezza sono sempre presenti, sempre. Purtroppo, però, anche se sono stanchissimo, non riesco a dormire meglio. Si può essere stanchi morti, ma non riuscire comunque a dormire. Anzi, è proprio quello che succede spesso con le mie patologie. Perché c'è sempre qualcosa a tenerti sveglio o a svegliarti a metà notte: il dolore cervicale, una sciatalgia terribile o la sensazione pruriginosa di mille insetti che ti stiano mordendo ovunque.

È una fatica tirare avanti; si fa fatica ancora prima di alzarsi dal letto, si fa fatica durante il lavoro, si fa fatica ad andare al lavoro.

Quasi ogni giorno il dolore e il senso di confusione sono così forti e così difficili da mandare via che diventa una fatica persino ascoltare gli altri parlare. C'è così tanto da fare, e così poche energie che il nostro istinto è quello di reagire in maniera forte contro quell'elemento di disturbo, l'interazione, che ci porta via anche quelle poche energie che abbiamo. Mi rendo conto spesso di apparire molto sgarbato in molti casi, ma è qualcosa che faccio davvero fatica a controllare; non posso farci niente. L'effetto è quello di una mosca che continua a posarsi addosso. Impiego tutte le energie che ho per restare sveglio o vigile, e c'è sempre qualcosa che cerca di portarmi via altra energia: una domanda, uno scherzo, una telefonata, un messaggino su WhatsApp; tutte cose a cui si deve rispondere, e la consapevolezza che la risposta porterà via altre energie è sfiancante.

Ti dirò di più: la mia non è fatica, è spossatezza.

Nei prossimi episodi ti racconterò nel dettaglio cosa faccio per cercare di contrastarla. L'effetto è quello di una forte influenza che sta per arrivare quando ciascun muscolo ti fa male e stai bene al caldo.

Ma...a pensarci bene, io non lo so cosa significhi per una persona normale avere un'influenza. È possibile che io abbia sempre vissuto le influenze con una reazione immunitaria esagerata, proprio come tutto il resto, in una maniera tutta mia, diversa da quella di una persona che non ha i miei stessi problemi. Può darsi che io non sappia cosa sia un'influenza per una persona normale, magari una persona come te, che mi stai ascoltando. Fammi sapere, se non hai i miei problemi, come reagisci a un'influenza. Mi sarebbe davvero molto utile capirlo per sapere se reagiamo allo stesso modo. Anche tu senti subito freddo e diventi tutto rigido? Ti fanno male tutti i muscoli? Senti immediatamente una gran voglia di metterti a letto? Leggerò con piacere il tuo punto di vista e la tua risposta.

Nel mio caso, le influenze sono come ti ho descritto, ma non soltanto quelle: la COVID-19, ad esempio, mi ha provocato una reazione decisamente più intensa.

Mi sono sempre ammalato molto spesso nella vita, tutte le malattie infettive del catalogo, più tutte quelle bonus come la mononucleosi o la quarta malattia. A poco più di 30 anni, mi ero preso anche quella, o forse era rosolia, chissà. Mi ero ricoperto di puntini rossi che prudevano, con una febbre e una grande spossatezza, tanto per cambiare.

Di nuovo, non riuscivo ad alzarmi dal letto. Il medico mi disse che era rosolia; non c'erano dubbi. Per forza di cose, quindi, quella che avevo avuto da ragazzo a 18 anni era stata la quarta malattia, o forse il contrario. In famiglia, però, ricordavamo che io l'avessi presa anche a 4 anni, quindi...l'ho avuta tre volte? Tutto è possibile; a questo punto, può accadere anche questo

Tornando ai 30 anni, però, ancora non mi conoscevo bene quanto mi conosco oggi. L'arrivo di questa malattia, la mononucleosi, era altra benzina da gettare sul fuoco della mia teoria secondo cui il mio sistema immunitario era debole e non riusciva a tenere a bada neanche le malattie infettive. E così me le riprendevo una seconda volta. Ci avevo messo tantissimo a riprendermi: quasi due mesi per tornare quello di prima, all'incirca. Così come mi accadde diversi anni più tardi con la COVID-19 o altre malattie: mesi per recuperare. Iniziai a pensare che il mio sistema immunitario fosse pesantemente indebolito, magari proprio da quei denti del giudizio che dovevo ancora finire di togliere.

Iniziai così a stimolare il mio sistema immunitario con tutto quello che il database di Google aveva da offrire: echinacea, preparati a base di batteri inattivati, di nuovo echinacea, argento colloidale, echinacea, echinacea. Ho menzionato l'echinacea, vero? Ormai la mettevo anche nel caffè latte. Niente di tutto questo sembrava funzionare; continuavo ad ammalarmi e, anzi, i miei problemi di pelle aumentavano sempre di più. Alternavo intere giornate a letto con qualche sessione di studio della chitarra, ma non avevo la spinta per mettermi a suonare lo strumento.

Per la prima volta, non avevo più voglia di suonare.

Se hai ascoltato con attenzione le puntate precedenti, questo ti dirà quanto era grave il problema. Tuttavia, l'incontro con Steve Vai si stava avvicinando e questo mi gasava moltissimo; per nulla al mondo me lo sarei perso. Conservavo il mio biglietto sul comodino e anche soltanto guardarlo mi dava la carica per suonare. In quel periodo ho concepito tantissime nuove canzoni, nonostante la stanchezza: motivetti, combinazioni di note particolari che mi piacevano moltissimo. D'altra parte, avevo molto tempo per pensarci, restando spesso a letto intere giornate.

Li ho salvati tutti in una bella libreria musicale: pezzi di 10-20 secondi, tanto per fissare l'idea da qualche parte. Purtroppo, oggi questa libreria è andata persa, ma i pezzi me li ricordo ancora. Non appena mi sentivo meglio, non facevo altro che suonare. Avevo scoperto che esistevano delle corde per la chitarra ricoperte di uno strato di oro puro; costavano un po', ma avevo l'impressione che le mie mani si spaccassero un pochino meno. A volte mi capitava di suonare chitarre o bassi di qualche amico e le dita si aprivano di nuovo. Anche per queste ragioni, ero davvero convinto che il mio problema fosse di tipo allergico.

Ascoltavo così tanto la musica di Steve Vai che me la sognavo di notte. Riuscivo a scomporre ogni singola nota: un secondo della sua musica ne conteneva decine, ma il mio orecchio non si perdeva nemmeno una sfumatura. Nonostante tutti questi sforzi, però, ero ben lontano dal riuscire a suonare decentemente i suoi pezzi. Se non qualche breve stacco, qualche nota o poco più, oppure proprio le basi su cui poi lui sviluppava la sua arte e le sue tecniche.

Alla fine, il giorno che avevo tanto atteso arrivò.

In un piovoso sabato pomeriggio mi avviai da solo verso la Bassa Reggiana, la zona tra la città e il Po. È così che noi abitanti della pianura chiamiamo quelle terre. Non ricordo neanche se l'incontro fosse a Guastalla o a Novellara o qualcosa del genere, ma ricordo benissimo quel pomeriggio. La gioia e l'eccitazione erano tante che mi sembrava di guardare passare la mia vita a distanza: io ero io, ma le sensazioni e le emozioni erano come se fossero qualcosa di separato da me.

Dopo il controllo dei biglietti, un addetto distribuì dei numeri su un pezzo di carta; lì per lì, il mio istinto fu quello di rifiutarlo. Cosa voleva questo ragazzo? Non avevo neanche capito a cosa servissero quei numeri.

“È per un'estrazione a premi”, mi disse il ragazzo. “Sicuro che non lo vuoi? Dai, prendilo!”. “Ma chi se ne importa”, pensai. “Va bene, dammi questo numero; io sono qui per Steve Vai.” Però lo presi e dissi “Grazie”.

Il mio cervellino ingenuo, a volte quando serve, non riesce a fare uno più uno. Mi toccò il numero 19; un numero anonimo, senz'anima, che per me non voleva dire niente.

Grido muto nasce per far conoscere le esperienze di chi vive le malattie invisibili, una realtà troppo spesso ignorata. Creare questo podcast è stata una sfida in termini di tempo, energie e competenze da acquisire, e anche un impegno economico, specialmente nelle condizioni di vita che ti ho raccontato. Se il mio lavoro ti ha colpito, considera di supportarmi su Patreon; anche un piccolo contributo può fare la differenza e aiutarmi a continuare a dare voce a chi spesso non ne ha. Il link lo trovi proprio lì, nella descrizione di questa puntata del podcast, in quel posto dove nessuno guarda mai.

L'attesa non fu lunghissima: come avevo immaginato, non trattandosi di un vero e proprio concerto di un artista decisamente di nicchia, forse non si arrivava a 100 persone. I posti davanti al piccolo palco erano già tutti occupati, ma riuscii a trovarne uno molto valido a 10 metri dal palco, centrale. Vidi che molte persone avevano portato con sé la propria chitarra. “A che pro?” pensai. “Non basta già quella di Steve Vai?” L'avrei capito dopo. Il mio cervellino...uno più uno...

Quando Steve si presentò sul palco, fu una visione soprannaturale per me. Dico sul serio; se mi fosse apparsa la Vergine Maria, avrei avuto forse la stessa reazione. In un solo istante, riuscii a sperimentare tante sensazioni contrastanti: paura, eccitazione, gioia, incredulità, smarrimento. Non mi sembrava vero; eppure ce l'avevo lì, a 10 metri, finalmente.

Era come se una parte di me non credesse che le sue prodezze musicali potessero essere davvero umane. Invece, la mia vista e il mio udito lo confermavano. Non appena fece partire una base e iniziò a suonare, pensai che non avevo mai capito chi fosse davvero quell'uomo. Vederlo dal vivo era un'esperienza completamente diversa: la sicurezza con cui si muoveva sullo strumento, la velocità, il suono che riusciva a tirare fuori da quel pezzo di legno amplificato erano qualcosa che dai dischi non si coglieva minimamente.

Sembrava di avere davanti una bestia inferocita, l'urlo di un grande mostro che in un microsecondo poteva diventare un sussurro dolcissimo. Vedendolo suonare, finalmente capivo come faceva a fare certe cose; finalmente tutti i pezzi del puzzle andavano al loro posto. Avevo sempre pensato che una buona dose di quello che si ascoltava nei suoi dischi fosse frutto dell'elettronica, ma mi sbagliavo completamente. L'elettronica era solo un altro strumento al servizio di quel meraviglioso mondo di suoni che solo lui sa produrre.

Nelle tre ore successive ci furono altri momenti stupefacenti in cui il maestro suonò le canzoni sue più famose. Tra un brano e l'altro, ci parlava in un italiano un po' difficoltoso, ma comprensibile, con l'ausilio di un auricolare. Lui non sa l'italiano così bene, ma il risultato era molto buono; un altro talento che non sapevo avesse. Io parlo cinque lingue, ma non riuscirei mai a parlarne una soltanto con l'ausilio di un auricolare che mi fa sentire i suoni che devo ripetere; lui invece ce la faceva.

Ci fece capire che il suo approccio alla musica era qualcosa di profondamente diverso da quello che potremmo avere noi normali spettatori. Ci disse molte cose, ci raccontò come concepire lo strumento e ci rivelò tre cose che successivamente avrei trovato anche nel suo canale YouTube, ma diversi anni dopo; allora non le avevo mai sentite. Questi tre consigli stravolsero completamente il mio concetto... non solo del suonare la chitarra, ma della musica! I suoni della chitarra non nascono dalle dita, come credevo; nascono nella mente. Le note e gli accordi vanno pensati come se fossero dei colori da tirare fuori in base a quello che vogliamo esprimere; combinandoli, otteniamo toni diversi che specchiano lo stato d'animo che vogliamo comunicare sSullo strumento; anzi, attraverso lo strumento Ogni individuo è unico e ha un suo modo speciale di suonare. Non dovevamo a tutti i costi imparare a suonare ogni sua nota, a imparare come suona Steve Vai, ma dovevamo piuttosto trovare il nostro stile unico e portarlo avanti con convinzione. Magari noi non dovevamo suonare come lui, ma neppure lui avrebbe mai potuto suonare esattamente con il nostro stile.

Tutto acquisiva un senso; i primi due consigli in particolare mi lasciarono di sale. Ecco come faceva a produrre quei mondi sonori: li creava nella sua mente prima e poi li realizzava.

Arrivò, purtroppo, la fine dell'incontro. Il maestro ci disse che per salutarci avrebbe suonato il suo pezzo più famoso e, per farlo, afferrò una chitarra diversa da quella con cui aveva suonato fino a quel momento. Si trattava di un'altra Ibanez, marchio che preferisce. Ibanez ha creato per lui apposta alcuni strumenti che, tra le altre cose, sono molto belli da vedere. E ora, lì sul palco, ce n'erano due. Al termine della canzone, prese un bussolotto e ci disse che uno dei fortunati spettatori sarebbe tornato a casa con la chitarra che lui stava stringendo in mano.

“Nineteen”, disse.

“Guardai il mio numero ed era proprio il 19.” Lo stavo stringendo nella mia mano sudata.

“No, non può essere; non può essere”, pensai. “Devo aver capito male. Sarà “ninety”, che è 90 in inglese; suona più o meno simile, senz'altro è il 90.” Eppure, Steve lo ripete nuovamente, vedendo che nessuno si faceva avanti.

Era proprio il mio.

Mi avvicinai al palco, così emozionato da non riuscire neanche a tremare o dire qualcosa. Steve Vai era davvero alto!

Salii e strinsi la grande mano del mio idolo, quella che aveva creato il mondo sonoro in cui mi immergevo in tutti i giorni. Ora capivo un po' meglio come facesse a giungere posizioni così distanti tra loro sul manico dello strumento.

Mi chiese se volevo suonare con lui e andai completamente nel panico.

Andai completamente nel panico. Guardai quella chitarra con le corde in nickel, belle ossidate. Mi trovai costretto a dire di no, spiegando che ero allergico e che prima avrei dovuto sostituirle o le conseguenze sarebbero state molto gravi. “Sei sicuro?” mi disse. Ogni giorno rimpiango di non avergli detto: “Sì, lo voglio”, come in una specie di matrimonio di 5 minuti.

Il maestro allora aprì la possibilità ad altri, come da programma, e il mio cervellino fece uno più uno in quel momento. Ecco perché altri si erano portati lo strumento: perché nella vita non si sa mai, perché è meglio essere pronti per una situazione del genere. Ringraziai in tutti i modi in cui potevo farlo e, volando a un metro da terra, tornai al mio posto con quella chitarra tutta per me, che lui aveva suonato per una sera.

Più tardi, come prevedeva la scaletta della serata, dopo una lunga fila ci fecero incontrare di nuovo Steve Vai, questa volta a tu per tu per un rapido autografo. Conservo ancora la fotografia di quel momento che mi fecero quelli dell'organizzazione. Stringo nelle mani la mia nuova chitarra Ibanez Jem 777, modello “Steve Vai”. Nella foto si vede bene la firma del maestro, che gli chiesi di apporre proprio sullo strumento. La mia faccia nella foto è quella di un bambino che apre i regali il giorno di Natale. Questa parte forse fu un po' deludente; gli dissi che ero molto felice di incontrarlo e mi rispose un semplice: “Anch'io”, educato e sorridente, ma forse un po' distaccato.

Chissà quanti “Simone” ha visto Steve Vai. Va bene così; lo salutai sperando di rivederlo e ringraziandolo per tutto quello che aveva fatto per me nella sua vita. Tornato a casa, quella notte non riuscii a dormire. L'adrenalina era tantissima, come la fatica che avevo fatto, perché comunque era stato faticoso e, probabilmente, proprio per questo non riuscivo a prendere sonno. Rimasi in piedi provando la nuova chitarra, ovviamente.

Ha una voce grossa, molto diversa dagli altri strumenti che avevo; una cosa completamente diversa: una chitarra da corsa, da battaglia, per gridare al mondo quello che si vuole, a condizione di poterla suonare, ovviamente.

Io oggi ho dovuto trovare un altro modo di gridare. La sfortuna ha voluto che io non abbia potuto usare quella chitarra per far sentire il mio grido di rabbia, ed è per questo che fino ad ora questo grido è rimasto muto. Perché i mezzi che sapevo usare per esprimerlo non potevo più usarli.

Urlavo quindi dentro di me, senza che nessuno potesse ascoltarmi. Mi tenevo tutto dentro, come fanno molti malati invisibili, per vergogna, per sfinimento, per disillusione.

Ho deciso di riprendere a gridare adesso e posso farlo solo con questo podcast. Voglio gridare a tutti il mio disagio, la mia rabbia per tutta la mia situazione, la frustrazione che provo per non potere più percorrere quei binari che mi sembrano i più adatti a me. Se potessi aiutarmi, te ne sarei davvero molto grato. Se il mio grido verrà ascoltato o meno, ora dipende solo da te.

Parlane con le persone che conosci, diffondilo sui social più che puoi, perché questo grido non rappresenta solo me, ma tante persone nella mia situazione.

So che non sarei mai stato il migliore chitarrista del mondo; difficile superare Steve, d'altra parte, e tutti gli altri. Ma sono arrabbiato, sono tremendamente arrabbiato; la vita mi ha strappato il diritto di provarci, la possibilità di entrare in quel mondo ogni volta che volevo, collegando lo spinotto della chitarra all'amplificatore. Chissà cosa sarebbe successo; non lo scoprirò mai.

Credo che questa sia una caratteristica che ci accomuna, noi malati invisibili. Tutti abbiamo perso molto, tanto, tantissimo. Quella che ti ho raccontato fino ad ora è stata solo una parte della mia storia, ma quante storie ci saranno là fuori?

Si stimano 2 milioni di malati di fibromialgia nel nostro Paese, secondo alcune fonti; forse sono un po' eccessive, ma supponiamo che la verità stia anche solo nel mezzo. Quante vite, quante cose perse. Qualcuno avrà perso il lavoro, qualcun altro il suo sogno, come è capitato a me. Qualcuno avrà perso entrambi e molte altre cose ancora che io non riesco neanche a immaginare.

Non ti sembra normale che proviamo questo astio nei confronti della vita?

Anzi, a ben pensarci, mi chiedo come sarebbe possibile il contrario. Abbiamo perso i nostri sogni, abbiamo perso le speranze. Niente di più facile che perdiamo anche la pazienza, no?

Perdonami, ma mi è molto difficile andare avanti.

Ti aspetto martedì prossimo in un nuovo episodio in cui ti racconterò come ho fatto a sopravvivere al mondo del lavoro fino ad ora.

Stammi bene!

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute, ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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🌙 Cosa succede se non puoi dormire? 😴 Chi ti capirà? 🚫.

Sembrava che la vita mi stesse abbandonando. In treno, qualche volta ero caduto addormentato, nonostante la sveglia, e mi ero risvegliato a Piacenza o a Milano al ritorno, avendo mancato la mia stazione. Stava cominciando a diventare un problema enorme. Figurati come potevo sentirmi.

Se preferisci ascoltare questo episodio (il n. 12), anziché leggerlo, puoi farlo qui:

[...]

In questo episodio ti racconto le luci e le ombre del mio momento di massima evoluzione musicale e anche alcuni miei pensieri sul sonno.

Ti è mai capitato di pensare al sonno? Quella cosa che da giovane dai per scontata, ma andando avanti con gli anni ti ritrovi a desiderarlo e a trovarlo con difficoltà? Secondo me viviamo in una società che ha un rapporto molto conflittuale con il sonno: da un lato tutti abbiamo sempre più problemi di sonno e, dall'altro, chi dorme viene criticato. Se ci pensi, dormire ha un significato metaforico abbastanza brutto nella nostra lingua, nella nostra società.

Quando diciamo che qualcuno dorme, in tanti casi stiamo dicendo che è poco sveglio, che non è una persona intelligente. Quando abbiamo qualcosa di importante da fare, invece, diciamo che non dobbiamo “dormirci sopra”, dando automaticamente un significato negativo al sonno. Quando una persona vive nel mondo dei sogni, significa che non sta coi piedi per terra, non è una persona concreta. Pensaci bene: quanti modi di dire conosci che sono legati al sonno come cosa negativa? Quanti ne ho dimenticati? Se ne conosci altri, fammelo sapere con un commento e lo leggerò davvero con molto piacere.

Quindi, dicevamo, da un lato tutti vorremmo dormire e, dall'altro, chi dorme tanto viene giudicato come poco intelligente o sfaticato. Poi ci siamo noi, malati invisibili che, per non sbagliarci, riusciamo sia a non dormire sia a dormire. Non dormiamo di notte per i motivi più strani e fantasiosi e poi dormiamo di giorno, essendo stravolti dalla notte in cui abbiamo fatto di tutto tranne che riposare. Anzi, usiamo pure il plurale: le notti sono tutte così per noi. Il giudizio della società nei nostri confronti, quindi, è una cosa abbastanza automatica, vista la nostra cultura di partenza. Anche questo è un modo per essere malati invisibili: la carenza di sonno non si vede, provoca effetti che non saltano all'occhio e l'insonnia è una brutta bestia, che sia l'ansia, o la psoriasi, o l'artrite a tenerti sveglio, qualsiasi cosa. Quindi, in sostanza, per noi non solo non c'è mai pace neanche da questo punto di vista, ma non veniamo visti di buon occhio se mostriamo sonnolenza o stanchezza.

Ti raccontavo della mia situazione negli episodi precedenti: praticamente quasi ogni notte è un incubo per me, immagino anche per te se soffri delle mie stesse patologie, perché, nonostante io sia stanchissimo, spesso non riesco a chiudere occhio prima dell'una del mattino. Questa cosa è inspiegabile, ma è così. Dovendo andare al lavoro e con tutta la trafila che devo fare per svegliarmi, che ti raccontavo nell'episodio 2 del podcast, diventa impossibile svegliarsi più tardi delle 6 per essere al lavoro alle 8:00/8:15 e considera che vivo a 20 minuti di bici dall'ufficio. Ormai sono così sregolato che non ci sono bioritmi che tengano: nei fine settimana mi sveglio comunque prestissimo e, anche quando faccio qualcosa di particolarmente stancante, non c'è nulla da fare, fino all'una non se ne parla.

Come ti dicevo, se hai ascoltato il secondo episodio del podcast, ricorderai che il mio problema, come quello degli altri malati invisibili, non è tanto ansiogeno, ma è causato da mille fattori: dolore, prurito, bassissima soglia di tolleranza al rumore e così via. E quindi qui mi rivolgo in particolare agli amici e conoscenti che, in totale buona fede, mi dicono se ho già provato con la melatonina o con qualche ansiolitico. Sì, abbiamo già provato con la melatonina e anche con gli ansiolitici, ma dormire bene resta un sogno per noi, che a volte si avvera, almeno per me, e ti racconterò come, ma non è così frequente. Il fatto è che i nostri non sono problemi di ansia, o almeno non solo quelli, la situazione è molto più complessa di così.

Ricordo, però, momenti della vita in cui non era così, anzi era molto più facile dormire. Ci sono stati momenti in cui per me dormire era ancora una cosa bella, piacevole, naturale. Quando mi avvicinavo ai 30 anni, ad esempio; erano gli anni tra il 2004 e il 2007 più o meno, dopo varie peripezie acrobatiche per distribuire il mio curriculum vitae in tutto l'emisfero nord del pianeta, finalmente avevo trovato un buon impiego, ma c'era un problema: era a Bologna e dalle colline di Parma, dove vivevo in quegli anni, fino al centro del capoluogo emiliano, beh, c'era tanta strada. Mangiare bisogna pur mangiare e, alla fine, senza un diploma [universitario] era difficile pretendere di meglio. Accettai dunque il lavoro e iniziai a fare il pendolare: in un'ora arrivavo alla stazione di Reggio Emilia, dove prendevo il treno e poi un'altra ora fino a Bologna in treno e poi un'altra mezz'ora a piedi fino all'ufficio, vicinissimo alle Due Torri, in centro. Una lunghissima tirata sia all'andata che al ritorno, che mi stancava moltissimo, di notte, però, dormivo beatamente. In quegli anni ne approfittavo, anzi, per dormire anche in treno, sia all'andata che al ritorno, mettendo una sveglia sul mio cellulare nuovo di zecca per evitare di rimanerci sopra.

Quel cellulare mi aiutava tantissimo a passare il tempo: era un modello tutto blu a conchiglia ed era uno dei primi a basso costo in grado di leggere gli MP3 e usarli come suoneria: avanguardia pura per quegli anni. La cosa che preferivo, però, era il mio iPod, uno dei primi, dove iniziai ad innamorarmi dei podcast. Con un piccolo sforzo, potevo ascoltare la musica e cose nuove per ore su questo dispositivo facilmente trasportabile che per me aveva qualcosa di magico. Naturalmente c'erano anche i libri a tenermi compagnia, ma, come dicevo, tanta, tanta musica. In quegli anni uscirono molti album di un paio di chitarristi che in poco tempo erano diventati i miei preferiti. Si trattava di Joe Satriani e Steve Vai, entrambi statunitensi, ma con radici italiane. Negli episodi precedenti del podcast ti ho già fatto i loro nomi. Se sei un chitarrista, senz'altro li conoscerai perché sono due dei pezzi grossi del nostro tempo per quanto riguarda la chitarra elettrica. Quei due signori sono individui molto influenti che, se non ci fossero stati, la chitarra moderna non sarebbe la stessa cosa.

Come dicevo, entrambi hanno lontane origini italiane pur essendo statunitensi. Te ne parlerò brevemente perché è importante per la mia storia farti capire chi siano. Joe Satriani, nel corso degli anni, ha insegnato a molti altri chitarristi di grande successo, come quello dei Metallica, ad esempio, cioè Kirk Hammett, e lo stesso Steve Vai ha portato nel mondo della chitarra moderna uno stile che è semplice soltanto all'apparenza: melodie canticchiabili con la voce, ma suonate divinamente e, a ben guardare, proprio difficili da suonare, quantomeno come le suona lui. Uno dei suoi brani famosi, ad esempio, è un pezzo iconico che tutti ricordiamo: la colonna sonora del film Top Gun.

Avendo ascoltato Satriani, il passo per conoscere Steve Vai è stato brevissimo. Nonostante Satriani sia stato il suo maestro, Steve Vai ha uno stile completamente diverso. Nei suoi dischi trovano posto suoni tremendamente elaborati, ma che sembrano quanto di più naturale esista. La sua chitarra sembra quasi possederlo, piuttosto che il contrario. È capace di velocità supersoniche, ma anche di avere un timbro speciale che lo distingue da chiunque altro e, naturalmente, una grande capacità di comporre brani e melodie. Steve sa leggere e scrivere perfettamente la musica fin dalla tenera età e il suo cervello, come ti raccontavo anche del mio, anche se non vorrei fare paragoni azzardati, ha la capacità di gestire note anche senza suonarle; ha la capacità di gestirle, diciamo, di sentirle nella sua testa. Nella sua carriera ha scritto pezzi per intere orchestre senza toccare neanche uno strumento, ma la sua musica di solito è quanto di più lontano dal genere orchestrale si possa immaginare. Come il sonno, la sua musica può essere delicata e inquietante, a volte nello stesso tempo. Prova a cercare qualche suo pezzo su internet e capirai di cosa parlo. A volte sembra ascoltabile e un disco intero, in effetti, si ascolta a fatica tutto in una volta, ma lentamente, almeno da chitarrista, ti chiedi: “Ma come fa a fare quei suoni? Cioè, com'è possibile che quella sia una chitarra?”. Sentire per credere.

Per me era naturale che, a forza di ascoltare la musica di Steve Vai, mi venisse voglia di suonarla. Con la mia chitarra del '94, che si prestava molto bene a quel tipo di musica, il passo fu ancora più breve. Le cose che ascoltavo sui dischi dello “zio Steve” mi erano sembrate subito inarrivabili e lo erano. Era frustrante, in un certo senso. Mi chiudevo nel garage della mia casa di Reggio Emilia, dove mi ero trasferito...cioè nella casa, non nel garage...e alla fine suonavo, suonavo, suonavo davanti al mio computer, dove la musica veniva artificiosamente rallentata per cercare di renderla più facilmente suonabile per me. Mi ricordo che mi sedevo alla scrivania spesso alle due del pomeriggio, magari in estate, nei giorni liberi, suonavo e, quando guardavo fuori dalla finestra, mi rendevo conto che era arrivato il buio, era buio pesto e stavo suonando lì da solo al buio da ore. Proprio come mi capitava quando vivevo coi miei nelle montagne. Suonare mi faceva perdere la cognizione del tempo. Ecco quanto era importante per me.

Nonostante questo, nonostante questo impegno, la musica di Steve Vai restava irraggiungibile per le mie dita. Suonavo bene i Led Zeppelin e anche tante cose dei Pink Floyd, ero felicissimo di questo, ero al settimo cielo per le capacità che avevo appreso tutto sommato da solo, ma Steve Vai...niente da fare, era proprio di un altro livello e mi frustrava moltissimo non poterlo suonare.

A furia di viaggi in treno arrivarono persino i 30 anni, tra mille stress sul lavoro. Mi capitava già di non dormire e la causa allora era semplicemente l'ansia. Il pendolarismo era lungo e pesante e, in più, da qualche anno mi ero anche iscritto in palestra. Adoravo come il mio corpo reagisse agli allenamenti. Sul lavoro ero un punto di riferimento per l'assistenza informatica e anche questo mi rendeva tutto tronfio e sicuro di me; diciamolo pure, presuntuoso su alcune cose. Ero persino un po' dittatoriale e sicuramente i colleghi dell'epoca, se sono in ascolto, potranno darmi ragione. Quando ero convinto che una soluzione fosse la migliore, per esempio adottare un nuovo software in particolare ci mettevo tutto me stesso per implementarlo. E fin qui niente di male, ma, se era il caso e potevo farlo, imponevo le mie scelte. In fondo io ero l'esperto lì, i colleghi avrebbero dovuto imparare. Intendiamoci, trovare soluzioni ai problemi e implementarle è uno dei compiti degli informatici e sì, spesso siamo noi quelli che decidono che cosa implementare e come. Comunque, abbiamo una pesante voce in capitolo nel processo, ma io ci mettevo un po' troppo zelo, spesso mi rendevo antipatico e oggi non ho alcun dubbio su questo, ma allora mi veniva spontaneo a credermi un po' migliore degli altri. D'altra parte, non solo sapevo fare un sacco di cose, ma suonavo sempre meglio, sapevo suonare il basso, la batteria, tante cose. Quanti potevano dire di saperlo fare?

Arrivato, ai 30 anni, decisi di iscrivermi all'università, ingegneria informatica, niente meno. Certamente mi sarebbe stata utile, magari anche per trovare un nuovo lavoro più vicino a casa, magari anche più soddisfacente. Non avevo messo in conto, però, che studiare e lavorare a tempo pieno era pesantissimo. Conoscevo così bene la musica di Steve Vai ormai che in treno me la sparavo in cuffia insieme a Satriani, a Guthrie Govan, un altro grande chitarrista contemporaneo, e a tutti gli altri. Mi faceva l'effetto dei Deep Purple quando tornavo a casa dalle scuole superiori. Mi ci ritrovavo così bene che ormai mi rilassava, mi faceva venire voglia di dormire, ma mi imponevo di stare sveglio e, isolandomi dalla confusione del treno, sceglievo io una confusione che conoscevo e che mi consentiva di studiare per l'università. Le serate e i fine settimana liberi erano interamente dedicati allo studio, ma ogni minuto che avevo libero lo passavo sulla chitarra.

All'improvviso, senza che ci fosse nessun segnale ad avvisarmi, accadde qualcosa di veramente terribile per me. Le mie dita iniziarono ad aprirsi, la pelle delle mani perdeva elasticità, i polpastrelli diventavano duri e si spaccavano come se un coltello li avesse tagliati e, per un chitarrista, i polpastrelli sono tutto. Queste lesioni di cui ti sto raccontando sanguinavano, si infettavano e non guarivano più. Suonare stava diventando impossibile. Toccando le corde sottilissime della chitarra elettrica, spesso queste si incastravano nei tagli sui polpastrelli e li aprivano ancora di più. Non sapevo veramente cosa fare. Suonare con i cerotti era impossibile. Un chitarrista è un tutt'uno con le corde, deve poterle sentire, deve tirarle, deve maltrattarle o accarezzarle sapendo dosare bene la forza per tutti i sentimenti diversi che vuole esprimere attraverso lo strumento. Tentai di tutto, dai cerotti spray ai guanti, a creme varie per fare guarire le dita più in fretta, ma niente, nessun risultato apprezzabile.

In quello stesso periodo, una specie di grande macchia violacea che avevo sulla tibia e che mi prudeva già da qualche anno, prese ad allargarsi fino a ricoprire tutta la tibia e una parte del polpaccio, dal ginocchio alla caviglia. Altre due macchie dello stesso colore comparvero al centro dei palmi delle mani. Anche queste, come le dita, come la tibia, si spaccavano e sanguinavano. Immagina la mia gioia nel girare su e giù per i treni con ferite aperte!

Il medico mi mandò da una dermatologa piuttosto in gamba nella nostra regione e lei, dopo avere fatto qualche test e sentita la mia storia, emise un verdetto: allergia al nichel. Le corde della chitarra elettrica, in effetti, sono di nichel. Nella mia testa tutto cominciava ad avere un senso. Toccavo continuamente del nichel nella chitarra, nelle posate e nei computer che configuravo per lavoro, e anche le monete che tenevo in tasca, in fondo, erano anch'esse di nichel. Questo, a detta della dermatologa, poteva benissimo causare una reazione allergica più giù lungo la tibia e sulle mani, e poi quella era una zona colpita dall'ustione dieci anni prima (la tibia, intendo), e quindi tutto poteva succedere a quella povera pelle.

Cominciai quindi a trattare il problema come se fosse un'allergia.

Localmente mettevo del cortisone e, dopo un po', passai alle cose naturali. L'estratto di ribes sembrava farmi ottenere qualche piccolo risultato, ma solo per qualche mese. Funzionò. Si pensò allora che fosse celiachia e, anche in quel caso, migliorai un pochino con la dieta senza glutine, ma non del tutto. Si pensò all'HIV, ma risultai negativo. Si pensò allo stress, ma niente da fare, niente di tutto questo sembrava essere la risposta.

Un po' frustrato, pensai che l'unica soluzione possibile era quella di suonare ancora di più, sacrificando le dita. Vivevo quindi con i cerotti perché le dita sanguinavano sempre. Penso di avere alimentato da solo l'industria dei cerotti fino a pochi anni fa. Me li toglievo soltanto per suonare, i tagli si aprivano, sanguinavano e a quel punto io smettevo di suonare, ma non mi importava, appena potevo ricominciavo. Ogni nota era un bruciore infinito, con le corde che spesso mi penetravano nei polpastrelli. Chi ha visto suonare un chitarrista avrà notato che le corde spesso vanno percorse con il dito lungo tutta la loro lunghezza. Un martirio. Mi ero abituato a suonare in tanti nuovi modi. Se il polpastrello aveva un taglio a destra, mi abituavo a spostare il dito e a usare la parte sinistra del dito e viceversa, se invece era spaccato ai lati, cercavo di usare la punta quando possibile oppure direttamente l'unghia. A un certo punto dovetti rallentare perché capii che avrei perso le dita a furia di infezioni. Ti racconto tutto questo non per disgustarti, ma per farti capire quanto fosse importante per me lo strumento. Non mi fermavo di fronte a niente. Non so se anche tu nella tua vita hai trovato qualcosa che ti piace e che ti completava così tanto da non farti sentire i problemi. Questo per me era la chitarra.

Ma nel 2010 accadde un altro evento terribile, come se non fossero bastati i precedenti.

All'improvviso non riuscivo più ad alzarmi dal letto, ma intendo letteralmente, non ne avevo la forza né le energie. È difficile spiegarti come mi sentissi, ma tutto partì dalla palestra. Un bilanciere con 80 kg che solitamente alzavo come se fosse uno scherzo mi parve all'improvviso pesante come una montagna, non c'era modo di gestirlo. Peccato che in quel frangente l'avessi già sollevato e fosse direttamente sopra la mia testa e in qualche modo avrei dovuto riportarlo in basso. Ci provai, ma ci rimasi sotto e, per fortuna, senza danni gravi quella volta. Chi era lì mi vide in difficoltà e mi aiutò immediatamente, ma io non riuscivo a spiegarmelo il motivo.

Qualche giorno dopo non riuscivo a risvegliarmi al mattino come se fossi drogato, fare una scala era un'impresa, dovevo fermarmi due volte ogni 10 gradini, mantenere la concentrazione sembrava qualcosa di impossibile, mi addormentavo a volte anche guidando e anche mentre parlavo con i colleghi al lavoro. Immaginati cosa avranno pensato di me. Sembrava che la vita mi stesse abbandonando in treno. Qualche volta ero caduto addormentato, nonostante la sveglia, e mi ero risvegliato a Piacenza o a Milano al ritorno, avendo mancato la mia stazione. Stava cominciando a diventare un problema enorme; figurati come potevo sentirmi.

In tutto questo, per i miei familiari più o meno stretti era impossibile che io avessi qualcosa di serio. Più o meno esplicitamente mi stavano comunicando che, secondo loro, mi stavo inventando tutto, stavo fingendo per non mettere a posto la legna nella cantina, era chiaro, per non andarli a trovare, era evidente, per non andare alle tanto pubblicizzate riunioni dei gruppi spirituali che continuavo a frequentare. Mi sentivo tremendamente confuso, non capivo cosa stesse succedendo. Non c'era una risposta e io avevo solo 30 anni. Com'era possibile tutto questo? Era questa la vecchiaia?

I miei amici mi chiedevano di uscire e accettavo sempre, poi all'ultimo non potevo presentarmi alle cene, alle uscite, ero già esausto alle 7:00 di sera. Se tu che mi ascolti sei sano, ti ricordi com'erano i tuoi 30 anni? Ti chiederei la gentilezza di farmelo sapere con un commento perché io non ho conosciuto i 30 anni come tutti gli altri e quindi per me è importante sapere qual è, diciamo, la normalità.

Non ci volle molto prima che mi venisse l'ansia. Come potevo impegnarmi con i miei amici se poi non potevo uscire con loro? Iniziai quindi a non programmare più nulla, evitavo il problema direttamente. Conoscevo solo il lavoro e il sonno, il sonno e il lavoro. Mi ero completamente ritirato dalla mia vita sociale, sabati e domeniche interminabili a letto. Il mio era un sonno malato, innaturale, narcotico. Studiare era diventato impossibile, tentavo di suonare qualcosa, ma riuscivo a malapena a stringere il manico e le dita erano lente, non rispondevano alla velocità che io avevo in testa.

Chiesi consiglio a più di un medico, ma nessuno riusciva a unire i puntini. Alla fine, un otorinolaringoiatra mi disse che la causa di tutto questo poteva essere nei denti del giudizio: erano in brutte condizioni e sarebbero stati da togliere, ma un dentista non ce l'avrebbe fatta.

Strano, perché in generale sono stato così fortunato con la salute!

Più di un dentista mi confermò che non sarebbe stato in grado di toglierli, quella era cosa per un reparto di maxillo-facciale, una vera e propria mini-chirurgia. Mi feci togliere il primo e, dopo tante altre settimane di sonno, di gelato e di dolore, circa tre, finalmente mi sentivo un po' meglio. Stranamente le spaccature sulle dita e la mia chiazza viola sulla gamba e sui palmi si erano molto attenuate. Che fossero state le massicce dosi di antibiotici? Ma allora il mio era un problema battereico? Cosa c'entrava l'allergia al nichel? Non riuscivo più a capirci veramente nulla.

Dopo molte altre settimane tornai in palestra e in un giorno come tanti vidi un annuncio che mi lasciò di stucco: Steve Vai stava per venire a Reggio Emilia. Non potevo aver letto bene. Steve Vai a Reggio Emilia? Il mio idolo, la mia ispirazione, qui vicino a me? No, non era vero.

E invece lo era. Il mio sogno di avvicinarlo stava per avverarsi. Non si trattava di un concerto, ma di una masterclass. In poche parole, un incontro in cui si suppone che il maestro insegni i suoi trucchi e i suoi segreti. Non credo di poterti raccontare cosa provai in quel momento, un misto di gioia e senso di colpa per la spesa che si doveva affrontare, ma dovevo assolutamente andarci, anche se quei soldi me li sarei cavati dalla pelle. L'occasione era davvero allettante. L'incontro non era in una grande città, anzi era un piccolo paese di provincia. Steve non era molto conosciuto come lo è oggi e, in più, non era neanche un concerto. In quanti saremmo mai potuti essere interessati in zona? In quanti avremmo potuto partecipare? Pochi, e l'avrei quindi visto da vicino finalmente.

Nell'episodio precedente ti dicevo che ho perso fiducia nelle entità superiori, l'unica entità superiore che sono certo che esista oggi è l'inquilino del secondo piano, ma nel 2010 ero ancora certo che qualcuno vegliasse su di me e quindi ancora una volta...per me era evidente: cose terribili in quell'anno, cose inspiegabili che non avevano neanche un nome, ma ricompensate da una gioia immensa.

“Grido Muto” nasce per far conoscere le esperienze di chi vive malattie invisibili in una realtà troppo spesso ignorata. Creare questo podcast è una sfida in termini di tempo, energia e competenza, specialmente nelle condizioni di vita che ti sto raccontando. Se il mio lavoro ti ha colpito, considera di supportarmi su Patreon, anche un piccolo contributo può fare la differenza e aiutarmi a continuare a dare voce a chi spesso non ne ha. Il link lo trovi nella descrizione di questa puntata del podcast, quel posto dove nessuno guarda mai. Ti aspetto martedì prossimo con un nuovo episodio in cui ti racconterò il mio incontro con il mio idolo Steve Vai.

Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia, non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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Doppio Shock: Dalle Vacanze in Kenya 🌍✈️ all'Ospedale in 24 Ore 🏥

“All'uscita dal villaggio turistico, un uomo armato di coltello mi minacciò per avere 2 dollari”

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Se preferisci ascoltare questo episodio (il n. 11), anziché leggerlo, puoi farlo qui:

L'anno scorso mi sono ritrovato al pronto soccorso per un piccolo incidente. È successo tutto in un attimo: in palestra, un peso è caduto dall'alto e io non sono stato abbastanza veloce per ritirare la mano. La mano comunque non avrebbe dovuto essere lì, ma mi sentivo troppo sicuro di me e ho fatto una manovra sbagliata e azzardata, pagandone poi le conseguenze. Insomma, una cosa che può capitare a tutti.”

Quando questa cosa, però, capita a noi malati invisibili, la guarigione non è così semplice né veloce come per gli altri. Te ne parlerò meglio negli episodi successivi del podcast, ma per ora voglio portare la tua attenzione su questo punto: se ad un'articolazione che è già compromessa dall'artrite aggiungiamo anche un trauma, magari a causa di un incidente come quello che è capitato a me, non è così scontato riprendersi. Lì c'è già un grave problema in quell'articolazione.

Ogni giorno, la capacità del nostro corpo di rigenerarsi non è abbastanza; ci occorrono, dunque, settimane, mesi, anni. E lo stesso vale per tutti quegli acciacchi che aggiungono infiammazioni al corpo, dalle influenze al colon irritabile.

In un certo senso, siamo fatti di cristallo: dobbiamo trattarci bene, perché se non lo facciamo noi, non lo farà nessun altro, a cominciare dalla vita. I traumi, purtroppo, possono capitare, possono arrivare e non è mai una bella cosa. Spesso, quando succede, ci chiediamo: perché a me? Non bastava quello che ho già? Me lo sono chiesto tante volte nel mio mezzo secolo di vita. Me lo sono chiesto anch'io: perché a me?

Ad esempio, me lo chiedevo già nel 1999, quando, tra un lavoro interinale e l'altro, mi ero concesso di usare un po' dei miei risparmi per un viaggio in Kenya. Come ti raccontavo anche nell'episodio precedente, il viaggio è qualcosa che mi ha sempre appassionato, non tanto come vacanza in sé, ma come occasione per esplorare, come possibilità di conoscere cosa c'è oltre la mia porta, la propria città o il proprio Paese. Perché i territori che mi piace esplorare restano una parte di me per sempre, dopo che li ho visitati. A quel punto, il destino di quei posti non è più qualcosa di lontano che non mi riguarda, ma sono effettivamente un'area in cui ho trascorso una parte della mia vita. Sono convinto che tutto questo, tutta questa specie di consapevolezza aumentata ed espansa, mi arricchisca come individuo e mi renda più sensibile ai problemi altrui e ai bisogni delle popolazioni che abitano.

Nel '99, dunque, partii per l'Africa. Il Kenya... l'Africa aveva sempre riempito la mia fantasia di bambino, mi era sembrata il viaggio per eccellenza e la scelta migliore in quel momento. E quando si era presentata l'occasione, quindi, non me l'ero lasciata scappare: un buon prezzo per 9 giorni e una sistemazione che sembrava ottima. Cosa potevo volere di più che filasse tutto liscio? Naturalmente, ma non andò così.

In una settimana, riuscii a gioire di un mare fantastico e di un pezzettino del Parco dello Tsavo, con la fauna selvatica e gli spazi infiniti di una pianura così grande che non si poteva neanche immaginare quanto. Figurati che tutto il parco è grande quanto il Veneto ed è solo uno dei tanti parchi del Kenya, forse neanche il più grande!

Avevo visto anche tanta povertà, alla quale pensavo di essere abituato dopo il viaggio in India. Ma anche in questo caso mi sbagliavo.

All'uscita dal villaggio turistico, un uomo armato di coltello mi minacciò per avere 2 dollari. Tutto questo mi aveva fatto spaventare enormemente, ovviamente, ma non tanto sul momento. Ripensandoci dopo, mi ero reso conto della fortuna che avevo avuto, nascendo in un posto dove è molto più facile vivere.

Il giorno prima di ripartire per l'Italia, un grande contenitore di tè bollente del villaggio turistico mi si rovesciò addosso. Pura sfortuna, se vogliamo. Era uno di quei contenitori da cui si prende il tè per la colazione, quindi piuttosto grosso, e la quantità di liquido caldo che c'era all'interno era davvero tanta. Semplicemente, mi ero trovato nel posto sbagliato e nel momento sbagliato e, quando il contenitore cadde, chissà come, mi investì in pieno.

In un attimo, memore dei miei corsi di pronto soccorso fatti nella Misericordia di Pontremoli, mi buttai in piscina per fermare l'ustione e questo sarebbe bastato a evitarmi la chirurgia plastica una volta rientrato a casa.

Ma il rientro non fu tanto semplice.

L'ustione che mi causò era di secondo grado, con aree di terzo grado. Era estesa su tutta la gamba destra, nell'inguine e in una parte della coscia sinistra: zone molto delicate.

Insomma, l'ospedale più vicino che potesse gestire un'ustione di quel genere era a 800 km da dove mi trovavo io, nella zona di Malindi. Questo, in Kenya, significava che, in quegli anni, quasi due giorni di viaggio tra strade sterrate e sconnesse, con posti di blocco continui che a volte chiedevano un'offerta per lasciarti passare. Questo, almeno, fu quello che mi venne detto. Mi resi conto più avanti di essere stato molto fortunato anche in quel caso: il mio volo di rientro per l'Italia sarebbe partito il giorno successivo e il mio compagno di viaggio, pura fortuna anche questa, era un medico. Anche se non era attrezzato per un primo soccorso decente per quella situazione, si prese la responsabilità di farmi rientrare in Italia, oltre a fornirmi sul momento un sacco di farmaci che aveva portato con sé, per fortuna.

Il comandante, infatti, ci aveva espressamente rifiutato l'imbarco. Allora mi arrabbiai molto ma, pensandoci ora, lo capisco: neanch'io mi sarei preso la responsabilità di me stesso in una situazione del genere. Non ero un bello spettacolo da vedere in carrozzina e senza neanche la possibilità di indossare i vestiti. Offrivo ai passanti e ai viaggiatori sconcertati lo spettacolo di un giovane sofferente e sfigurato da un paio di arti in cui la pelle non c'era più.

In Italia, mi ricoverarono al reparto dei grandi ustionati di Parma, visto che risiedevo lì. Non entro nei dettagli di quel ricovero, ma non furono settimane piacevoli, come puoi facilmente immaginare. Quello che era iniziato come un periodo spensierato, una vacanza in Kenya, si era trasformato in breve tempo in una corsia di ospedale. Dopo questo evento, prima di partire per un posto, mi informo molto bene su quanti sono gli ospedali sul posto e quanto distano da dove mi troverò, e anche quanto sono attrezzati.

In quell'ospedale a Parma, l'unica cosa che mi aiutava a passare il tempo erano i libri e, ancora una volta, la musica. Avevo con me solo pochi CD e un lettore portatile, ma mi sembravano oro. Scoprii Alanis Morissette, l'artista pop del momento. Conservo ancora l'album che era uscito in quell'anno di quell'artista, ma chissà perché non lo ascolto mai! Sul versante rock, invece, fu l'occasione per riscoprire chitarristi storici come Stevie Ray Vaughan, Jimmy Hendrix e Jason Becker, tutti divinamente bravi. Non poteva mancare, ovviamente, anche Steve Vai: dopo quelli dei Led Zeppelin, i suoi erano i dischi che ascoltavo di più. In quell'ospedale, mi furono davvero molto utili.

Si può ascoltare tante volte, trovando sempre qualcosa di nuovo o un livello di ascolto che la volta precedente non abbiamo colto. Persino il mio ottimo orecchio non riusciva a stargli dietro al primo ascolto. Mi fermai in ospedale per 26 lunghissimi giorni; poi i medici mi dissero che, sorprendentemente, la pelle si era riformata abbastanza bene e non ci sarebbe stato bisogno di chirurgia plastica. Pericolo scongiurato! Ci vollero però un paio d'anni prima che i segni dell'ustione scomparissero quasi del tutto, ma il mio corpo era giovane, era forte, avevo grandissima fiducia che si sarebbe ripreso senza problemi.

Proprio quando pensavo che il peggio fosse passato, la vita aveva in serbo per me qualcosa di ancora difficile: un altro colpo inaspettato.

Venni dimesso e, dopo due settimane, pensai di andare un po' in bici, come mi avevano suggerito, per aiutare la muscolatura a riprendersi. Muoversi era importante, mi dissero, per cercare di riabilitare la gamba destra, che era rimasta ferma troppo a lungo in quel letto di ospedale, senza neanche potersi piegare, tutta fasciata e dolorante com'era. Avrei approfittato del bisogno di trovare un nuovo lavoro per rimetterla in movimento e farle riprendere un po' della massa muscolare persa.

Come ti dicevo, però, purtroppo la sorte aveva altro in serbo per me: come se non bastasse quello che mi era appena successo, un giorno, tornando a casa mentre pedalavo, un'automobile non mi diede la precedenza e mi investì in pieno. La signora alla guida avrebbe poi dichiarato di non avermi visto. Mi investì e ricominciammo tutto da capo. Ricordo benissimo un grande dolore dappertutto. L'ambulanza che mi portò all'ospedale... quella no, non me la ricordo, però al pronto soccorso mi accolse un medico dal nome indimenticabile: si chiamava Dottor Barella ed era lo stesso che mi aveva accolto dal rientro in Kenya.

Mi riconobbe e mi volle ricordare con la giusta enfasi che non esisteva alcuna tessera a punti del pronto soccorso e non occorreva presentarsi così spesso. Questo mi tirò un po' sul morale. Mi chiese: “Dove ti fa male?” e io risposi: “Dappertutto.” E fu così che mi fecero qualcosa come 10 lastre per scoprire poi che la cosa più grave era un trauma cranico e al collo: il classico colpo di frusta. Dopo qualche giorno di osservazione, anche in questo caso il pericolo sembrava scongiurato, ma rimaneva un gran mal di testa e un colpo di frusta da gestire.

La convalescenza richiese tre mesi abbondanti, due dei quali passati con il collare giorno e notte. Ancora oggi, nei giorni in cui ci sono dei cambi di tempo, intendo il tempo atmosferico, ho il privilegio di sentirli con almeno 12 ore di anticipo. Anche se sono passati tanti anni da allora, le nevralgie nelle zone colpite da quell'incidente arrivano sempre. Ecco cosa mi ha lasciato tutta questa storia: il 1999, quindi, fu un anno terribile per me, difficile. Per diversi mesi non riuscii nemmeno a cercare un lavoro, ma nella seconda metà dell'anno mi assunsero come programmatore presso una software house della città. Ero al settimo cielo: finalmente le cose cominciavano ad andare bene anche per me!

Mi sono posto molte volte la domanda di cui ti dicevo all'inizio: non bastava già l'ustione? Perché anche l'incidente in bici? Perché a me? Chiunque subisca incidenti, e in particolare noi malati invisibili, ce lo chiediamo molto spesso. Non riusciamo ad accettare che le cose accadano per caso. Vogliamo avere delle spiegazioni, vogliamo che ci sia un motivo per cui le sfortune ci abbiano colpito. Quando le spiegazioni non le abbiamo, io credo che...è umano...ce le creiamo!

L'idea che siamo soli nella vita è difficile da accettare, e allora cominciamo a trarre tutte le conclusioni del caso, quelle che ci confortano di più.

Fresco del viaggio in India dell'anno precedente, mi convinsi che una qualche entità superiore mi avesse protetto, spezzando in due una tragedia più grande che avrebbe dovuto essere nel mio destino. Due incidenti gravi ma sopportabili, anziché uno solo enorme che mi avrebbe portato magari alla morte. Questa era la mia convinzione di allora, uomo poco più che ventenne. Ma sono passati tanti anni da quell'incidente e oggi ho una coscienza diversa, più matura. Continuo a pensare com'ero in quel momento e a quanto facilmente mi ero illuso. Era quello che volevo credere, quello a cui avevo più bisogno di credere in quel momento. A chi non piace sentirsi protetti e guidati?

E poi, come esseri umani, come ti dicevo, secondo me fatichiamo ad accettare che le cose più terribili accadano per caso o per eventi ingovernabili al di fuori della nostra portata. Siamo portati a cercare un rifugio, a trovare un motivo che possa spiegare quello che ci è successo, e siamo disposti ad accettare quello che ci fa stare meglio; quello che fa stare meglio il nostro cuore, spesso mettendo a tacere la razionalità. Questa che ti sto raccontando, ovviamente, è una concezione del tutto personale della realtà. Pretendo che sia quella corretta? Nessuna credenza deve essere considerata migliore o peggiore delle altre; semplicemente, questa è la mia. Non riesco più a trovare un senso in tutto questo e credo che a volte sia più utile liberarci dal tormento di voler cercare per forza un motivo, una causa degli eventi.

Per me, la realtà è che le cose semplicemente accadono e di questo dobbiamo farci una ragione e guardare a quello che possiamo fare per migliorare le cose. Anche se, nel caso delle patologie di cui soffriamo noi malati invisibili, possiamo migliorarle veramente poco, ma dobbiamo provare.

Attenzione!

Non sto dicendo che dovresti affrontare tutto con leggerezza o incurante di quello che ti succede. Come sarebbe possibile, d'altra parte, mentre ti vedi cambiare poco a poco, magari peggiorando di giorno in giorno? Ma voglio dirti di trovare quel giusto equilibrio, di provarci almeno; di trovare quel punto di equilibrio in cui il passato non viene rimpianto; si accetta che le cose brutte accadano e possano accadere e, di conseguenza, anche quelle belle. E al futuro, magari cerchiamo di non pensare troppo.

Rifletti su questo: se il Simone del doppio incidente di tanti anni fa avesse potuto sapere cosa gli sarebbe toccato dopo, oggi come credi che si sarebbe sentito in quel momento?

È davvero un dono, secondo me, non sapere cosa ci accadrà.

Pensiamo piuttosto a cosa possiamo fare oggi. Io sono il primo che non riesce a trovare questo punto di equilibrio; ci sto lavorando, diciamo. E lo stesso augurio che rivolgo a me, cioè di riuscirci, questo buon proposito lo rivolgo a te.

Una volta ho letto un pensiero che mi ha colpito profondamente.

Non ricordo chi fosse l'autore, ma mi era parso di buon senso e voglio ragionarci per un attimo insieme a te. Diceva: “Il momento perfetto per essere felice è adesso, non ieri o 20 anni fa e neanche tra 20 anni, quando magari i tuoi figli saranno grandi e tu sarai in pensione. Non aspettare domani per essere felice; o che una certa condizione si verifichi. Sii felice adesso, ora.” (Fine della citazione).

Ma come faccio a essere felice oggi, mi dirai tu, se sono un malato invisibile? Beh, non lo so, non ho tutte le risposte, ma voglio mettermi a cercarle. Deve pur esserci qualcosa che ci rende felici, no? Al di là delle nostre condizioni difficili, e io ho intenzione di trovarla, almeno quella che è efficace per me. Oltre a raccontarti la mia versione della felicità, al di là di tutto, provare non costa niente. In ogni momento, ricordiamoci di essere felici! Siamo sinceri: a volte è davvero una scelta. Proviamo a cominciare le giornate con il muso, ad esempio. Cerchiamo la pazienza per spiegare ancora agli altri, per l'ennesima volta, come stiamo.

Che tu soffra di disordini del sonno o della malattia di Crohn, tiroidite autoimmune o le mie stesse patologie, ora hai un'arma in più per far conoscere agli altri i tuoi sentimenti; e ti ritrovi in quello che dico, almeno, ora hai questo podcast.

Condividilo con le persone che sono con te nella tua vita: colleghi, parenti, chiunque abbia bisogno di sentire una voce determinata a far capire come stiamo noi invisibili. Oppure puoi condividerlo con chi, come noi, soffre di questo tipo di patologie e potrà sentirsi compreso, meno solo o meno sola. “Grido muto” nasce proprio per questo: per far conoscere le esperienze di chi vive malattie invisibili, una realtà troppo spesso ignorata.

Creare questo podcast è stata una sfida in termini di tempo, energie e competenze da acquisire, specialmente nelle condizioni di vita che ti sto raccontando. Oltre che una sfida, è stato anche un impegno economico. Se il mio lavoro ti ha colpito, considera di supportarmi su Patreon, dove potrai fare una piccola donazione a sostegno del mio lavoro. Anche un piccolo contributo può fare la differenza e aiutarmi a continuare a dare voce a chi spesso non ne ha. Il link lo trovi proprio lì, nella descrizione di questa puntata del podcast, in quel posto dove nessuno guarda mai.

Per ora ti saluto e ti aspetto, dunque, martedì prossimo in un nuovo episodio molto importante, in cui ti racconterò l'evento incredibile che mi è successo al culmine della mia vita da musicista, quando alcune nuvole scure cominciavano a prendere forma sopra di me. Stammi bene.

Questo podcast è pensato esclusivamente per raccontare la mia esperienza personale e la mia storia. Non contiene in alcun modo consigli di carattere medico o curativo. Per qualsiasi problema di salute, ti invito a consultare il tuo medico o uno specialista di fiducia.

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